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这些孩子,生而不同

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这些孩子,生而不同

他们是不一样的烟火。

图片来源:Karen Haberberg

1969年,Karen Haberberg的父母痛失长子,他叫Raphael Haberberg,去世那年才两岁。Raphael患有戴萨克斯症(Tay-Sachs disease),这是一种罕见的遗传紊乱疾病,他去世时Karen还未出生。如今,Karen成为了一位摄影师,她和家人仍留存着关于Raphael的回忆。他们保存着他童年时期的照片,其中一张出现在Karen制作的摄影集《平凡的一天》(An Ordinary Day)的前言中,这本书展现了那些被遗传病所影响的家庭,这些疾病不仅罕见,而且通常令人痛苦不堪,有时甚至会致残。

仅在美国,约10人中就有1人患有罕见疾病,你可能认识或遇见过一些患者,他们运气不佳,生来遗传密码中的某个字母就与常人不同。

Madison大脑中铁元素过量,因此她四肢僵硬,且患有帕金森病、肌张力障碍、视力问题和发育迟钝。但是,她现在依然能开心得咯咯笑,而且她很喜欢荡秋千。

遗传病种类极多,但患者可获得的治疗手段却少之又少。大约95%的罕见遗传病并没有相对应的获药监局(FDA)批准的药物,而且,正如人类基因组学家Daniel MacArthur在为《平凡的一天》所作序言中所说的一样,50%子女患有遗传病的家庭并未接到过正式的诊断书。

虽然在谈论《平凡的一天》时讨论数据是必须的,但是照片本身——以及来自父母、姐妹、和有语言表达能力的患病孩子自己的留言——描绘的都是特定的个体以及那些爱护他们的人。摄影师通过多个组织与书中的这些家庭会面,他们欢迎她走进自己的生活,准许她接触到自己生活的方方面面。

Ian患有巨脑毛细血管畸形小脑综合症(MCAP)和多小脑回畸形(PMG),这两种疾病会影响皮肤、结缔组织和大脑,导致他的脑袋大得不成比例,他的皮肤也患有毛细血管畸形。Ian和他的姐姐有着特殊的情感联结。

许多孩子接受的治疗和手术比我们大部分人一生中经历过的还要多,但是Haberberg的照片所展现出来的并非是他们的痛苦。她利用文字和图片,告诉我们这些孩子成长过程中的小细节。他们也许喜爱表演、喜欢踢足球或听演唱会。

一个名为Darus的小男孩爱看垃圾车。Daniel喜欢玩具车,尤其偏爱那些车门能开关的。Gianna热爱她的啦啦队制服。Madison喜欢翻书页——也许她也会乐意读完这本书。

《平凡的一天》不仅仅将孩子们当作个体来描绘,Haberberg还将他们放置在家庭的大环境中。他们的父母通常仅能获得极少的帮助,甚至完全是孤立无援的。他们代表自己的孩子与保险公司展开激烈的斗争。他们尝试了一切方法,然后,他们将付出更多努力。

Gianna接受过26次手术,但是她仍是当地小镇啦啦队的小明星。

Brian是小男孩Wyatt的父亲,他告诉摄影师说,医生曾交给他一份纸质版的维基百科资料来解释他儿子的病症。Ami是Miriam和Mohammed的母亲,她曾用无数个不眠之夜在网上寻找答案。无论何时,当Jamesy需要在高压舱睡上一晚时,他的父亲Jim总会陪在他身旁,这样Jamesy便不用孤单一人了。

在与Haberberg共同度过的日子中,每个家庭都拿到了一些照片。“有些孩子寿命很短,”摄影师这样告诉我们,“而这些照片让他们的形象永存。”

Miriam是第一例诊断出NGLY1缺陷的非裔美国人,她的弟弟也患有这种疾病。

Haberberg在前言中提到那些子女患有罕见遗传病的家庭所体会到的孤独感——她说,他们有时候会遭受霸凌——一些家庭的言语附和了她的想法。但《平凡的一天》仍更着重于描绘家人团结一心,而非他们的孤独感。在Kelly的母亲Elizabeth收到这些照片后,她给摄影师写了一封长信,信中最后一句话是“现在你成了我们的家人”。

所有家庭都被邀请参加《平凡的一天》的发布会,当天将有至少6个家庭到场。Haberberg的父母对这本书同样感到十分兴奋,最近,他们陪同她参加了于洛杉矶举办的全球基因大会(Global Genes Conference)。

Jamesy常常睡在高压舱中以改善呼吸,他父亲总是陪着他。

这本书的收益将用于资助基因研究。Haberberg计划拍摄一部以此为主题的传记电影,并将打造一个网站,这样,对付罕见遗传病的家庭可以通过这个网站与其他奋战着的家庭沟通联系。《平凡的一天:患有罕见遗传病的孩子们》由powerHouse Books出版。你可以在这里找到这本书。

以上图片均来自Karen Haberberg

(译者:欧阳韬驰)

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你也可以关注乐趣频道的微信公众号【歪楼】:esay1414

来源:Feature Shoot

原标题:PHOTOGRAPHER CAPTURES A DAY IN THE LIFE OF CHILDREN WITH RARE GENETIC CONDITIONS

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。

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图片来源:Karen Haberberg

1969年,Karen Haberberg的父母痛失长子,他叫Raphael Haberberg,去世那年才两岁。Raphael患有戴萨克斯症(Tay-Sachs disease),这是一种罕见的遗传紊乱疾病,他去世时Karen还未出生。如今,Karen成为了一位摄影师,她和家人仍留存着关于Raphael的回忆。他们保存着他童年时期的照片,其中一张出现在Karen制作的摄影集《平凡的一天》(An Ordinary Day)的前言中,这本书展现了那些被遗传病所影响的家庭,这些疾病不仅罕见,而且通常令人痛苦不堪,有时甚至会致残。

仅在美国,约10人中就有1人患有罕见疾病,你可能认识或遇见过一些患者,他们运气不佳,生来遗传密码中的某个字母就与常人不同。

Madison大脑中铁元素过量,因此她四肢僵硬,且患有帕金森病、肌张力障碍、视力问题和发育迟钝。但是,她现在依然能开心得咯咯笑,而且她很喜欢荡秋千。

遗传病种类极多,但患者可获得的治疗手段却少之又少。大约95%的罕见遗传病并没有相对应的获药监局(FDA)批准的药物,而且,正如人类基因组学家Daniel MacArthur在为《平凡的一天》所作序言中所说的一样,50%子女患有遗传病的家庭并未接到过正式的诊断书。

虽然在谈论《平凡的一天》时讨论数据是必须的,但是照片本身——以及来自父母、姐妹、和有语言表达能力的患病孩子自己的留言——描绘的都是特定的个体以及那些爱护他们的人。摄影师通过多个组织与书中的这些家庭会面,他们欢迎她走进自己的生活,准许她接触到自己生活的方方面面。

Ian患有巨脑毛细血管畸形小脑综合症(MCAP)和多小脑回畸形(PMG),这两种疾病会影响皮肤、结缔组织和大脑,导致他的脑袋大得不成比例,他的皮肤也患有毛细血管畸形。Ian和他的姐姐有着特殊的情感联结。

许多孩子接受的治疗和手术比我们大部分人一生中经历过的还要多,但是Haberberg的照片所展现出来的并非是他们的痛苦。她利用文字和图片,告诉我们这些孩子成长过程中的小细节。他们也许喜爱表演、喜欢踢足球或听演唱会。

一个名为Darus的小男孩爱看垃圾车。Daniel喜欢玩具车,尤其偏爱那些车门能开关的。Gianna热爱她的啦啦队制服。Madison喜欢翻书页——也许她也会乐意读完这本书。

《平凡的一天》不仅仅将孩子们当作个体来描绘,Haberberg还将他们放置在家庭的大环境中。他们的父母通常仅能获得极少的帮助,甚至完全是孤立无援的。他们代表自己的孩子与保险公司展开激烈的斗争。他们尝试了一切方法,然后,他们将付出更多努力。

Gianna接受过26次手术,但是她仍是当地小镇啦啦队的小明星。

Brian是小男孩Wyatt的父亲,他告诉摄影师说,医生曾交给他一份纸质版的维基百科资料来解释他儿子的病症。Ami是Miriam和Mohammed的母亲,她曾用无数个不眠之夜在网上寻找答案。无论何时,当Jamesy需要在高压舱睡上一晚时,他的父亲Jim总会陪在他身旁,这样Jamesy便不用孤单一人了。

在与Haberberg共同度过的日子中,每个家庭都拿到了一些照片。“有些孩子寿命很短,”摄影师这样告诉我们,“而这些照片让他们的形象永存。”

Miriam是第一例诊断出NGLY1缺陷的非裔美国人,她的弟弟也患有这种疾病。

Haberberg在前言中提到那些子女患有罕见遗传病的家庭所体会到的孤独感——她说,他们有时候会遭受霸凌——一些家庭的言语附和了她的想法。但《平凡的一天》仍更着重于描绘家人团结一心,而非他们的孤独感。在Kelly的母亲Elizabeth收到这些照片后,她给摄影师写了一封长信,信中最后一句话是“现在你成了我们的家人”。

所有家庭都被邀请参加《平凡的一天》的发布会,当天将有至少6个家庭到场。Haberberg的父母对这本书同样感到十分兴奋,最近,他们陪同她参加了于洛杉矶举办的全球基因大会(Global Genes Conference)。

Jamesy常常睡在高压舱中以改善呼吸,他父亲总是陪着他。

这本书的收益将用于资助基因研究。Haberberg计划拍摄一部以此为主题的传记电影,并将打造一个网站,这样,对付罕见遗传病的家庭可以通过这个网站与其他奋战着的家庭沟通联系。《平凡的一天:患有罕见遗传病的孩子们》由powerHouse Books出版。你可以在这里找到这本书。

以上图片均来自Karen Haberberg

(译者:欧阳韬驰)

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来源:Feature Shoot

原标题:PHOTOGRAPHER CAPTURES A DAY IN THE LIFE OF CHILDREN WITH RARE GENETIC CONDITIONS

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。