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没有医保没有收入 中国近半罕见病友未享受任何形式政府救助

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没有医保没有收入 中国近半罕见病友未享受任何形式政府救助

在调查中,社会大众对罕见病普遍缺乏了解,存在诸多误区。而罕见病患者因经济压力和生活行动不便,也遭遇诸多困境。

图片来源:网络

2月29日是第九个“国际罕见病日”,当天发布的一份针对中国罕见病的调研报告显示,社会大众对罕见病普遍缺乏了解,存在诸多误区。而罕见病患者因经济压力和生活行动不便,也遭遇诸多困境。

今天上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式,在北京举行。会上发布了《2016中国罕见病调研报告》,分别就公众对罕见病的认知态度,以及罕见病群体当前生存状态进行调研分析。

据介绍,该调查由腾讯新闻《今日话题》栏目、瓷娃娃中心联合发起,由南京航空航天大学社会学研究所和香港浸会大学林思齐东西学术交流所提供问卷支持。主要分为两部分,分别为《罕见病公众认知态度调研报告》和《罕见病群体生存状况调研报告》,前者发放了有效问卷109496份,后者有效问卷1771份。

罕见病又被称为“孤儿病”,是目前人类医学面临的最大挑战之一。据统计,在6000多种罕见病中,80%属于基因缺陷疾病,治疗手段较少。医学界认为每个人都存在患罕见疾病的风险。在我国,新生儿遗传性疾病的发病率高达千分之一至两千分之一,这意味着,两千个孩子中就有一个患有遗传性疾病,而较为常见的罕见病包括渐冻症、庞贝症、瓷娃症等。

在调查中,公众认知态度调研显示,社会大众对罕见病普遍缺乏了解,存在诸多误区。听过并了解罕见病的受访者仅占31.38%。而对于具体问题,近半数的公众不清楚罕见病的定义和界定,仅有三成的人知道今天是“国际罕见病日”。

在两年前,“冰桶运动”将渐冻人及罕见病引入中国公众视线,媒体也加大了对罕见病的关注度。此前数据显示,目前已知约有6000多种罕见病,但在此次调查中,除了被新闻报道捧红的渐冻人症和血友病,大多数公众对其他罕见病一无所知。

而目前中国罕见病患者的生存状况也亟需受到社会关注。根据《罕见病群体生存状况调研报告》的数据,目前不管是在经济还是在生活上,罕见病患者对家庭的依赖非常高,近八成的受访者主要靠家庭成员的收入来维持生计,一成是依靠自己劳动收入,其余依靠政府提供的生活保障、社会捐赠或者其他。而在受访者中,有能力独自生活的仅占3.3%。其余大多依附于父母、配偶、子女生活。

然而一方面是经济收入的微薄,另一方面是医疗花费加剧了罕见病患者生活的拮据。根据调查,受访者全年医疗费用是个人全年收入的3倍,是整个家庭全年收入的1.9倍。

调查还显示,仅有30.3%的受访病友接受过来自政府的医疗救助,近50%的受访病友表示从未接受过任何形式的政府救助。在社会救助方面,接近60%的受访病友表示,从没有获得过任何来自社会方面的救助。曾经获得过社会救助的受访病友中,48.2%的病友接受过社区邻里的关怀,只有22.9%的病友接受过来自公益组织的救助。

而病情也使的他们在就业方面存在困难,根据该调查,全职就业的受访者仅两成,加上兼职和打零工的人群,也仅是占总人数的26.8%。而对这些年满16周岁法定工作年龄的罕见病患者而言,他们就业的困难主要有:工作机会太少、缺乏某些需要的工作技能,甚至还在求职过程中面临一些不公正的待遇。

除了在就业方面遭遇困境外,罕见病患者们在日常生活出行时也遭遇十分尴尬的境遇。由于相当一部分罕见病人同时也是残障人士,在受访者中,有七成受访者对各种无障碍设施均提出需求,其中包括无障碍电梯、无障碍卫生间、无障碍扶手、无障碍通道、无障碍坡道等。然而,事实上,仅有1%的受访者表示自己生活的社区无障碍设施很齐全,六成受访者称自己生活的社区完全没有无障碍设施。

而无障碍设施的短缺也是罕见病患者们减少外出次数的原因之一。数据显示,超过七成患者一年出门会友、逛街购物仅数次。

由于罕见病患者在经济上受到的压力,在近年来的讨论中,关于罕见病纳入医保的呼声也渐多。《罕见病公众认知态度调研报告》也就这一问题对公众态度进行调查,其中82.86%的受访者支持将所有罕见病纳入医保体系,11.99%的人群支持将部分罕见病纳入医保体系,也有0.72%的人持反对意见。支持者称罕见病人有生命健康权,且罕见病患者负担过大,国家有义务保障他们的生活。而反对者认为,治疗费用过高,且容易挤占过多医疗资源,也有人认为,相比于罕见病患者还有更需要保障的群体。

据界面新闻记者了解到,目前部分地方已出台相应政策,将一些罕见病纳入医保范畴。如青岛、上海、浙江等地。

而近几年,业内专家也多次提出,罕见病保障需要法制保障,呼吁从国家层面进行罕见病立法,但一直不太明朗。全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇还曾连续十年提出罕见病防治的议案和建议,但是由于没有罕见病官方定义,无任何支持的国家政策,无医保报销,罕见病治疗处于三无状态。

2016年1月7日,国家卫计委成立了罕见病诊疗与保障专家委员会,专家委员会的工作职责是:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。这被认为是官方在进行罕见病定义所迈出的一大步。

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。

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没有医保没有收入 中国近半罕见病友未享受任何形式政府救助

在调查中,社会大众对罕见病普遍缺乏了解,存在诸多误区。而罕见病患者因经济压力和生活行动不便,也遭遇诸多困境。

图片来源:网络

2月29日是第九个“国际罕见病日”,当天发布的一份针对中国罕见病的调研报告显示,社会大众对罕见病普遍缺乏了解,存在诸多误区。而罕见病患者因经济压力和生活行动不便,也遭遇诸多困境。

今天上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式,在北京举行。会上发布了《2016中国罕见病调研报告》,分别就公众对罕见病的认知态度,以及罕见病群体当前生存状态进行调研分析。

据介绍,该调查由腾讯新闻《今日话题》栏目、瓷娃娃中心联合发起,由南京航空航天大学社会学研究所和香港浸会大学林思齐东西学术交流所提供问卷支持。主要分为两部分,分别为《罕见病公众认知态度调研报告》和《罕见病群体生存状况调研报告》,前者发放了有效问卷109496份,后者有效问卷1771份。

罕见病又被称为“孤儿病”,是目前人类医学面临的最大挑战之一。据统计,在6000多种罕见病中,80%属于基因缺陷疾病,治疗手段较少。医学界认为每个人都存在患罕见疾病的风险。在我国,新生儿遗传性疾病的发病率高达千分之一至两千分之一,这意味着,两千个孩子中就有一个患有遗传性疾病,而较为常见的罕见病包括渐冻症、庞贝症、瓷娃症等。

在调查中,公众认知态度调研显示,社会大众对罕见病普遍缺乏了解,存在诸多误区。听过并了解罕见病的受访者仅占31.38%。而对于具体问题,近半数的公众不清楚罕见病的定义和界定,仅有三成的人知道今天是“国际罕见病日”。

在两年前,“冰桶运动”将渐冻人及罕见病引入中国公众视线,媒体也加大了对罕见病的关注度。此前数据显示,目前已知约有6000多种罕见病,但在此次调查中,除了被新闻报道捧红的渐冻人症和血友病,大多数公众对其他罕见病一无所知。

而目前中国罕见病患者的生存状况也亟需受到社会关注。根据《罕见病群体生存状况调研报告》的数据,目前不管是在经济还是在生活上,罕见病患者对家庭的依赖非常高,近八成的受访者主要靠家庭成员的收入来维持生计,一成是依靠自己劳动收入,其余依靠政府提供的生活保障、社会捐赠或者其他。而在受访者中,有能力独自生活的仅占3.3%。其余大多依附于父母、配偶、子女生活。

然而一方面是经济收入的微薄,另一方面是医疗花费加剧了罕见病患者生活的拮据。根据调查,受访者全年医疗费用是个人全年收入的3倍,是整个家庭全年收入的1.9倍。

调查还显示,仅有30.3%的受访病友接受过来自政府的医疗救助,近50%的受访病友表示从未接受过任何形式的政府救助。在社会救助方面,接近60%的受访病友表示,从没有获得过任何来自社会方面的救助。曾经获得过社会救助的受访病友中,48.2%的病友接受过社区邻里的关怀,只有22.9%的病友接受过来自公益组织的救助。

而病情也使的他们在就业方面存在困难,根据该调查,全职就业的受访者仅两成,加上兼职和打零工的人群,也仅是占总人数的26.8%。而对这些年满16周岁法定工作年龄的罕见病患者而言,他们就业的困难主要有:工作机会太少、缺乏某些需要的工作技能,甚至还在求职过程中面临一些不公正的待遇。

除了在就业方面遭遇困境外,罕见病患者们在日常生活出行时也遭遇十分尴尬的境遇。由于相当一部分罕见病人同时也是残障人士,在受访者中,有七成受访者对各种无障碍设施均提出需求,其中包括无障碍电梯、无障碍卫生间、无障碍扶手、无障碍通道、无障碍坡道等。然而,事实上,仅有1%的受访者表示自己生活的社区无障碍设施很齐全,六成受访者称自己生活的社区完全没有无障碍设施。

而无障碍设施的短缺也是罕见病患者们减少外出次数的原因之一。数据显示,超过七成患者一年出门会友、逛街购物仅数次。

由于罕见病患者在经济上受到的压力,在近年来的讨论中,关于罕见病纳入医保的呼声也渐多。《罕见病公众认知态度调研报告》也就这一问题对公众态度进行调查,其中82.86%的受访者支持将所有罕见病纳入医保体系,11.99%的人群支持将部分罕见病纳入医保体系,也有0.72%的人持反对意见。支持者称罕见病人有生命健康权,且罕见病患者负担过大,国家有义务保障他们的生活。而反对者认为,治疗费用过高,且容易挤占过多医疗资源,也有人认为,相比于罕见病患者还有更需要保障的群体。

据界面新闻记者了解到,目前部分地方已出台相应政策,将一些罕见病纳入医保范畴。如青岛、上海、浙江等地。

而近几年,业内专家也多次提出,罕见病保障需要法制保障,呼吁从国家层面进行罕见病立法,但一直不太明朗。全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇还曾连续十年提出罕见病防治的议案和建议,但是由于没有罕见病官方定义,无任何支持的国家政策,无医保报销,罕见病治疗处于三无状态。

2016年1月7日,国家卫计委成立了罕见病诊疗与保障专家委员会,专家委员会的工作职责是:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。这被认为是官方在进行罕见病定义所迈出的一大步。

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