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民间组织谈孕妇携自闭症儿子自杀事件:亟需提升社会支持体系

近日发生的广州孕妇携子自杀事件令人们感到心情沉重。深圳市自闭症研究会理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长廖艳晖表示,该事件反映出我们的社会支持体系仍存在不足,亟需政府、服务提供者和服务使用者共同搭建完善。

图片来源:视觉中国

2018年12月25日,广州市南沙区发生发生一起孕妇携自闭症儿子自杀事件,令人们感到心情沉重。死者家属表示,事发前自闭症孩子华华被其他家长投诉“经常打同学”,涉事孕妇多次道歉并表明儿子患有自闭症,但事情未得到平息,最终华华暂时停课,在华华离开幼儿园的第三天,悲剧发生。

深圳市自闭症研究会理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长廖艳晖对界面新闻表示,广州孕妇携子自杀事件反映出我们的社会支持体系仍存在不足,亟需政府、服务提供者和服务使用者共同搭建完善。

2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》曾表示,我国以1%保守估计,13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长,情形严重触目惊心。

生活中,包括自闭症在内的心智障碍患者在融合教育上仍存在很多障碍。廖艳晖介绍,这个障碍体现在物理、资源、制度以及文化等方面,广州孕妇携子自杀事件中更多的是体现在文化上,如其它同学接不接纳以及学校的处理方式等。

深圳市自闭症研究会曾在2013年发布《华南地区自闭症者及其服务现状调查报告》显示,仅有10.43%自闭症学龄儿童在普通学校随班就读,更有49.19%的家长希望孩子能够在普通学校随班就读。

“自闭症孩子家长希望能够随班就读、融合教育的需求很高,但实际上能够获得这种机会的自闭症家庭是很少的。即使是随班就读的自闭症患者,得到的支持也不多,甚至是在零支持的情况下就读”,廖艳晖说。

要真正做到融合教育,自闭症孩子就需要获得合理的社会支持体系。廖艳晖指出,融合教育需要有制度、有计划地去安排,有资源进入到学校,帮助学校接纳更多的自闭症孩子,教师和同学也需要支持,自闭症孩子更需要支持,但目前没有足够的针对不同需求的支持,有的支持是缺位的,有的做得不够。

对于自闭症家庭而言,自闭症孩子若无法获得正常的教育,对家长而言则意味着巨大的压力和心理煎熬。廖艳晖说,“一个家庭有了自闭症孩子以后,面临的问题不只是孩子大脑功能性损伤问题,更大的困难是来源于社会大众对自闭症孩子接纳度低的问题。”

她分析,自闭症孩子走出去的第一步是从教育系统开始的,如果幼儿园不接纳,可能整个普通教育自闭症孩子都比较难享受到,除非去特殊教育学校。有些自闭症孩子即使进入了教育系统,但如果没有支持的话,家长面对别人的不接纳,有的会选择退学,有的会选择去康复服务机构,最终自闭症孩子往往还是没能进入到普通教育系统。

廖艳晖表示,在社会支持体系完善的情况下,一个自闭症孩子进入学校,学校会给予支持,首先会对自闭症孩子进行评估,评估的目的不在于贴标签或界定是什么人,而是评估它需要的支持是什么,然后给予相应的支持,如为自闭症孩子安排一个团队,若自闭症孩子行为受到质疑会由行为分析师去分析行为的功能是什么,想表达什么意愿,还是有什么目的,分析后再做调整。

“一个障碍者遇到的障碍开始时可能是先天障碍,但后期所有导致的障碍都是社会障碍,而且会造成二次障碍。”廖艳晖说,要改变这个问题,就需要建立社会支持体系,覆盖终身而且是多元的,包含不同的社会成员,所有的人一起共享。

在社会支持体系下,当自闭症患者遇到困难,也可以求助。廖艳晖表示,目前由于我们社会支持体系不完善,可能自闭症家庭不知道应该找谁求助,系统里面的人也不知道有谁需要帮助,资源需求方和服务提供方没有一个连接的渠道。其次,自闭症家庭找到服务提供方后,也可能因为社会支持体系不完善,帮不上忙。

完善社会支持体系是一个系统性的工程。廖艳晖建议,建设社会支持体系需要搭建起三根“支柱”:第一根“支柱”是政府分配资源和拟定政策,第二根“支柱”是更多服务提供者参与,逐渐健全整个服务体系;第三根“支柱”是服务使用者和服务监察者告诉服务提供者他们的需求是什么。

12月29日,深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会发出倡议,希望将家庭照顾者的支持服务列入“残疾人基本公共服务”,接纳家长组织成为社会治理的参与者,并呼吁残联、民政等部门积极推动本地家长互助组织成立,并给予政策及资源上的扶持。

廖艳晖告诉界面新闻,家庭组织能在主观上和客观上给予支持,一群有着同样环境、同样遭遇的人就是同行者,这个群体是非常关键的一个支持,这样的组织还有维权的功能,如果找到家庭组织,自闭症家庭就不再孤独。

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