7月28日，只差一周就满一岁的英国男婴查理（Charlie Gard）在停止接受治疗后离开人世。

查理在出生后不久就被诊断患有一种名为“线粒体DNA耗竭综合征”的罕见遗传病，逐渐丧失了视觉和听力、出现严重脑损伤、无法活动四肢、无法自主呼吸，只能依靠呼吸机维持生命。

过去几个月，查理的命运引发了各国的关注：想要为他延续生命的父母与决定关掉呼吸机、让他“不再受苦”的英国著名儿童医院——大奥蒙德街医院之间展开了五个月的诉讼大战。

这场官司从英国高等法院打到上诉法院和最高法院，还牵涉到了欧洲人权法院。包括教皇方济各、美国总统特朗普在内的各界人士纷纷发声对查理的父母表示支持，但最终这对父母还是惨遭败诉。

周四，查理从大奥蒙德街医院转出后被送往一所临终关怀医院。第二天，在呼吸机停止后，出生于2016年8月4日的查理离开人世。

查理的遭遇也引发了英国国内对于在此类情况下，父母对子女的生死是否有最终决定权的激烈争论。

父母和医院的诉讼大战

在出生八周后，查理就因为身体问题被送进了伦敦的大奥蒙德街医院。检查后，医生诊断查理患有严重的罕见病线粒体DNA耗竭综合征。据查理的父母说，查理是全球第16个被诊断患有此病的患者。

随着病情恶化，查理出现癫痫、四肢无法活动、最后失去了自主呼吸的能力，被戴上了呼吸机。

救子心切的加尔（Chris Gard）和雅茨（Connie Yates）通过网上搜索和各方打探找到了一位美国医生——哥伦比亚大学医学中心的神经肌肉疾病专家平野（Michio Hirano）。平野当时正在就一种名为核苷分流治疗的新疗法进行实验，他也同意对查理使用这种实验性疗法。

但是在平野之前的研究中，接受这种实验性疗法患者的病情并没有像查理这样严重。而平野本人在今年7月之前，一直没有前往伦敦对查理进行面对面检查。

今年1月，加尔夫妇在网上发起了募捐活动，为送查理到美国接受治疗筹集资金。在三个月时间里，他们成功募集到了治疗所需的130万英镑。

但此时，大奥蒙德街医院开始介入。

该医院的医生和独立医疗专家在研究后一致认为，查理遭受的脑损伤不可逆转，已经无法医治。而实验性疗法无法治愈查理所患的罕见病，把查理送到美国不符合查理的利益，反而会“延长他的痛苦”。

由于加尔夫妇和医院无法达成一致，医院要求高等法院介入，让法官决定如何选择才最符合查理的利益。

4月，高等法院法官弗朗西斯（Justice Francis）在审理后对医院的决定表示支持，认为平野的实验性疗法无法帮助查理，而对查理最仁慈的做法就是关掉呼吸机，让他“有尊严地离开”。

这之后，加尔夫妇将此案带到了上诉法院和最高法院，但最高法院维持了高等法院的判决，裁定医院应该停掉呼吸机、而不应将查理转到美国或其他国家。

在这期间，加尔夫妇试图说服欧洲人权法院介入，但人权法院也对医院的决定表示支持。

上周，高等法院再度就此案召开听证会。在听证会上，终于到伦敦对查理进行诊断的美国医生平野称，查理如果接受实验性疗法，病情好转的几率有11%到56%。

但本周一，加尔夫妇的希望再度破灭。对查理脑部和身体的最新扫描结果显示，查理的病情严重恶化，即使是实验性疗法也无能为力。加尔夫妇也被迫放弃了这最后一根稻草。

然而，医院和加尔夫妇的纠纷并没有就此终止。

本周，加尔夫妇与大奥蒙德街医院再度对薄公堂，双方就查理应该被送到哪里产生了分歧。加尔夫妇要求带查理回家让他度过第一个生日，“在没有医院、没有律师、没有法庭、没有记者的地方和查理告别”。

但医院却认为回家无法为查理提供维持生命所需的设备和条件，而临终关怀医院没有配备24小时重症监护人员和设备，因此无法支撑如此长时间。

法官最初允许加尔夫妇自己去寻找能提供24小时重症监护的团队。由于夫妇二人没能找到符合条件的团队，法官最终提供了折中办法：把查理送往临终关怀医院，将停止呼吸机的时间稍作推迟。

周四，在法官宣布最终决定后，雅茨表示：“我们无法决定儿子的生命，也无法掌控儿子的死。”

法律应该偏向谁？

牛津大学医学伦理学教授威尔金森（Dominic Wilkinson）在接受BBC采访时指出，根据英国法律规定，虽然父母有权利、义务和责任对子女负责，但如果父母的决定“会对子女造成严重伤害”，国家将否决其决定权。

如果一所公共机构不认同父母的决定，该机构必须要求法院介入，以推翻父母的决定。在查理遭遇的情况中，医院认为查理脑部受损、无法活动、无法自主呼吸、包括心脏和肾在内的器官都受到了影响，因此他正承受“痛苦”。

而查理的父母不赞同医院的看法，认为接受实验性治疗对查理来说不会有任何损失。

在这种情形下，医院没有权利独自为查理的命运做主，必须要由法庭来决定是否要否决父母的决定。在涉及到儿童的生命问题上，英国法庭给出过不同的答案。

2006年，一名19个月大的男婴患有脊髓性肌萎缩，几乎全身瘫痪、无法自主呼吸。当时医院要求停掉他的呼吸机，但考虑到男婴没有出现任何脑损伤的迹象，法官否决了医院的要求，站到了父母一边。这名男孩后来在两岁时离世。

2009年，一名患线粒体遗传病男婴的父母也对医院停掉呼吸机的要求提出上诉，当时男婴出现了脑损伤、处于痛苦之中，最终法官否决了父母的上诉，支持医院停掉呼吸机。

BBC的分析指出，在美国，法律通常更偏向于父母一方，即使父母的决定不符合医务人员的判断，法庭也会更支持父母。

攻击和质疑

查理的不幸离世让收治他的大奥蒙德街医院和加尔夫妇都遭到了质疑和谴责。

上周，大奥蒙德街医院主席发表声明称，医院的医生和护士在网上和现实生活中遭到了“谩骂”，部分工作人员还收到了死亡威胁。甚至有多名到医院探病的病人家属也遭到了骚扰。

加尔夫妇则谴责了外界对医院工作人员的攻击。他们发表声明感谢医务人员，“如果没有大奥蒙德街医院工作人员的精心护理，我们的儿子都不可能活下来。我们没有哪天忘记了这一点”。

加尔夫妇同时指出，他们也遭到了谩骂和侮辱，呼吁大家停止对他们和医院的攻击。

而在这场悲剧中，英国媒体提出最多质疑的是美国医生平野。

在加尔夫妇刚与医院发生分歧后，法院为查理指派了一名独立监护人。这名监护人也认同医院的决定，并在法庭上指出，如果要为查理提供新疗法，最重要的一点是“提供疗法的人必须非常清楚查理的临床情况”，只有这样才不会制造“虚假的希望”。

英国方面今年1月就邀请平野对查理进行检查，但他直到7月才前往伦敦。

本周一，大奥蒙德街医院向法庭提交了一份声明，严厉批评平野，指责他此前不仅没有当面对查理进行诊断，甚至没看过查理的历史医疗记录、脑部扫描图以及关于查理病情的第三方诊断意见。

医院方面还称平野提供的治疗方案中使用的一种药与平野有“经济利益”关系，随后平野对该说法进行了否认。

“宝贝，好好睡”

当加尔夫妇在本周一的听证会上宣布放弃带儿子前往美国之时，夫妇二人、在场的律师、旁听的观众和记者都留下了眼泪。

周五，大奥蒙德街医院发表声明说，查理的父母“为他们衷心认为是对儿子最好的方案不知疲倦地据理力争，没有人能指责他们做错了”。

“我们医务人员首要考虑的一直是查理本人，我们每一个人都希望最终结果不是现在这样的悲剧。”

加尔夫妇在此前发表的声明中则对没能救儿子表示了道歉：

“我们本来有机会的，但我们没能给你这个机会。祝你有个好梦宝贝，好好睡。”