曾经在2014年夏天引发全球“冰桶挑战”热的渐冻症患者安东尼·瑟那查(Anthony Senerchia Jr.)在上周六(11月25日)逝世,终年46岁。
渐冻症又称肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),它会导致患者的四肢、躯干和胸腹部肌肉逐渐无力和萎缩,最终出现呼吸衰竭。英国物理学家斯蒂芬·霍金即为知名的渐冻症患者。
14年前,刚刚结婚不久的安东尼也被诊断出渐冻症,但通过与疾病的顽强抗争之下,他比医生所诊断的存活时间又多活了超过十年。在此期间,安东尼和家人成立了以他的名字命名的渐冻症慈善基金会,并专心致力于加强公众对渐冻症的认识。

诞生于三年前的冰桶挑战活动,即ALS冰桶挑战赛(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后该参与者便可以要求其他三人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为美国渐冻症协会(ALS Association)捐款100美元。
2014年7月,当冰桶挑战最初兴起的时候,它和渐冻症原本没有关系,被邀请的“玩家”可以捐款给任何一家慈善机构。后来据《时代》杂志报道,安东尼的亲戚、高尔夫球手肯尼迪(Chris Kennedy)也参加了冰桶挑战,并将捐款机构指定为渐冻症协会。他在下一轮点名时邀请了安东尼的妻子参加。随后,这项挑战又传递给了渐冻症患者,前波士顿学院棒球手Pete Frates,并就此在网络上掀起热潮,吸引了众多科技界和演艺界知名人士参加。

据美国渐冻症协会的统计,在为期两个月的冰桶挑战热潮中,仅这一家协会便收到1.15亿美元(约7.6亿人民币)捐款,其中三分之二被用于医学研究,20%用于病人护理,还有近10%将用于公众教育。
在冰桶挑战兴盛之时,安东尼曾表示:“我从不认为我的疾病要比其他人面对的灾难更严重。从11年前被确诊的那一刻起我就知道,每个人都有自己会承受的苦难,渐冻症就是属于我的苦难。而真正塑造我们每一个人的,正是我们应对这些苦难的方式,并继续积极地生活。能够定义自我的不是我们从生活中获得了什么,而是那些我们赠予他人的东西。”
他的妻子珍娜也表示:“这种疾病很棘手,逐步失去行动能力的过程非常艰难。但他(安东尼)是一名斗士……他曾经照亮了我们的人生,赋予我们生活的美好。”2016年,珍娜在冰桶挑战期间所使用的水桶被美国国家历史博物馆收藏。在安东尼去世后,他名下的基金会还将为渐冻症的研究和渐冻症患者的家庭提供资金支持。
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