2018年6月21日是第18个世界渐冻人日，前世界体操冠军李小双现身上海，呼吁人们关注渐冻人。

2014年的“冰桶挑战”让渐冻人走入大众视野。“渐冻人症”，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一，在中国最新发布的罕见病目录中位列第四。患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样，因此被称为“渐冻人”，著名科学家霍金即为该罕见病患者。

李小双在渐冻人主题微电影《又见桃花》中友情客串出演，他对ALS并不陌生。2001年，曾与他一同训练体操的一位师兄发病，被诊断为渐冻人症。“我师兄从手、臀部和小腿开始感到肌肉无力。我们找了美国的大夫，所有大夫都说，很难‘解冻’。后来他做了很多康复，目前为止，他还是可以动，思维清晰。”师兄的经历对他触动极大, 他也逐渐参与呼吁人们关注渐冻人的活动。

企业家发起渐冻人公益项目

2016年，长江商学院的校友们想为渐冻人做有用之事。“之前我们同学对渐冻症虽然听说过，但并不了解。”长江商学院校友黄正林介绍，“直到两年前的5月16日，我们到了吕露的病房，尤其是她妈妈从未放弃的情景，令人难以忘怀。”回忆起首次探访渐冻人吕露的情形，黄正林看见她只能靠着呼吸机和流食生存的时候，一度如鲠在喉，停顿了数秒。

2016年，长江商学院发起了“又见桃花-长江渐冻人公益项目”，旨在为渐冻症患者提供帮助，提高全社会对渐冻症疾病及患者的关注度。

据长江商学院校友闫雯介绍，长江渐冻人公益项目经历了三个发展阶段。在其1.0阶段，学员们提出对渐冻人症患者进行个体救助，之后他们逐渐意识到，帮助一个人只是杯水车薪，应该让ALS患者群体被更多人知道，这可以称之为2.0阶段。因此，学员们撬动社会资源，制作了以吕露为原型的微电影《又见桃花》。目前，该公益项目到达了3.0阶段，来自长江商学院的校友们搭建了一个包括渐冻人症患者、医生、渐冻人公益组织等在内的公益平台，推动社会各方对渐冻症疾病及患者的关注。

6月21日，长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”与“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”在上海联合举办“爱满人间、冰封解冻”公益活动，并签署了合作协议。活动现场，“又见桃花-长江渐冻人公益项目”为10位渐冻人患者捐赠价值14万元的眼控仪，认捐10万元渐冻人“咳痰减负”计划20个名额。

王和平与渐冻人父亲

王和平和他父亲的故事被制作成视频，在当天的活动上播放。王和平的父亲发病时仅53岁，仅仅一年时间，这个曾经习惯西装革履的机械工程师已卧床不起。王和平为了照顾父亲，辞去工作，白天照顾父亲，夜里画画挣钱。“我重生了一样，又更强大了。如果我要这样子过三十年无所谓，你养我三十年，我养你三十年。”

第一次帮父亲洗澡，第一次给父亲提裤子，王和平心里酸酸的，百感交集。父亲像一个婴儿，饿了会发出声音，不舒服了也会发出声音。

有一天晚上，父亲突然吃饭吞咽不下。他和母亲轮流喂了三个小时，父亲不断呛咳，喂进去的食物又被咳了出来。那是自父亲发病以来，他情绪最为崩溃的一刻。但冷静下来，他还是笑着选择了面对。

2007年，父亲给了他1万8千块钱，买了他人生第一部单反。2017年，王和平用积蓄给父亲买了一台呼吸机。王和平说，他的愿望就是，看到父亲满头白发的样子，同时也让父亲看到自己中年的样子。“让他看到和平不差。半生，你陪我长大。半生，我陪你终老。”

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心希望，“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃。蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立于2017年6月21日，以“帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病”为使命，先后筹集善款一百多万，通过提供资金设备支持、活动组织、探访慰问等方式对多位患者进行支持。

患者与家属：希望获得护理服务

身为ALS患者家属，宋清（化名）因心理难以承受，曾主动寻求心理咨询。

2011年，宋清的丈夫发病，用了一年时间求医确诊为ALS。今年春节之后，丈夫自主生活的能力完全丧失，照顾丈夫的重担全放到了宋清一个人身上。“我们都没有自由了，生活完全改变。”

她不得不请钟点工来帮忙。每天早上和晚上，钟点工来家里协助宋清帮丈夫起床、洗漱。但是钟点工到了春节必须回家过年，做累了说走就走，让宋清倍感无助。为了丈夫，她又不得不24小时陪护，终年无休。她希望，上海也能发展专业护理渐冻人的机构，为家属提供护理方面的指导和帮助。“希望能让我们家属得到喘息的机会，哪怕一个月只有一天也好。”

患者张宁认为，整个社会对ALS患者的认识不断提高，ALS患者获得的公共服务也越来越好。

2014年，张宁不知何故而摔倒，他到华山医院神经内科看病，当时肌电图显示有可能患上ALS。当时，他不太相信自己换上了ALS。但2015年，他不得不提前退休，办理了一级残疾证。他逐渐开始感到上下楼梯吃力，经常摔跤，于是不敢开车，平时待在家里。再后来，他已经无法独立行走，只能坐在轮椅上。他四肢的肌肉逐渐消失，幸好目前还能自己吃饭、说话。

在发病的这几年，他逐渐从拒绝相信疾病到慢慢接受ALS。他还加入了渐冻人社群，就像找到了自己的组织。社区居委会经常给他打电话询问需求，也热心介绍残障及ALS相关的公共服务。

2017年底，治疗渐冻症全球唯一用药利鲁唑片（力如太）纳入上海医保。原先每月需自费3800元的药物，如今只需700元左右就能买到。今年6月，张宁终于拿到了第一包纳入医保的利鲁唑片。

对于未来，张宁的妻子希望上海有专业护理机构，让患者能够租借相关的医疗辅助器具，让患者家属获得一定护理知识。

“过去，渐冻人朋友常说‘我们是一群没有希望的人’，现在，他们会觉得越来越有希望。”这也是蒲公英渐冻人罕见病关爱中心全体人员的心声。