在生命最后的岁月里，她把身体奉献给了科学

在一家酒店的泳池里，Lola的父亲Agustin Muñoz正在教她如何以平躺的姿势漂浮在水中。

在12岁那年，Lola Muñoz做出了一个大胆的决定：参加临床试验，拿自己测试化疗中使用的一系列新型药物。

Lola被诊断患有DIPG（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma，弥散型内生性脑桥胶质瘤）——这是一种罕见的烈性脑瘤。该病发病于儿童脑中，会对脑干造成一定影响。Lola知道，试药虽然可能给她的病情带来改观，但这种可能性微乎其微。她还知道，试药的过程会让她痛苦不堪。不过，她还是决定要这样做。

在开始试药约一个月后，Lola对摄影记者Moriah Ratner说道，“我这样做不是为了我自己，而是为了所有和我一样患病的孩子。”Moriah Ratner与Lola及她的家人相处了近一年半，她捕捉到了这一家人生活的方方面面。她拍摄的照片生动地展示了Lola的活力、对生活的激情以及行善的决心。

致命绝症

每年有约300多名儿童被诊断患有DIPG，Lola正是他们中的一员。在被确诊后，大多数病人都活不过一年。这种肿瘤生长在脑干上一个名叫脑桥（pons）的部位上，这个部位如同神经系统的高速公路，它将大脑中的神经与身体的各部位联系在一起。脑桥控制着身体的许多重要功能，如呼吸、心跳等。

在出现相关症状后，Lola于2017年8月紧急接受了核磁共振检查。这次检查将她体内的癌变状况暴露了出来。图中，工作人员正帮她戴上特制的面罩，为后续的10轮照射做准备。

烹饪曾是Lola最爱的消遣活动。但是，药物让她疲惫不堪，光是从一个房间走到另一个房间的过程就足够让她精疲力尽。

圣诞节的早晨，Lola在姐妹们的陪伴下打开了来自父母的礼物——一件印有彩虹Emoji的连体衣。这份礼物让她兴奋不已。

Lola接受临床试验的地方是圣裘德儿童研究医院（St. Jude Children's Research Hospital）。图中的她正在等待核磁共振检查的结果。

Lola正和她的朋友们举办睡衣派对，她的母亲进屋查看她们的情况。

由于严重脱水，Lola被送进了上州格里萨诺儿童医院（Upstate Golisano Children's Hospital）。入院后，她看向了她的母亲。

在拍摄这张照片时，Lola的母亲Melissa已有五个月身孕，这将是她的第五个孩子。2017年12月，Melissa接受了超声波检测。根据检测结果，她腹中的婴儿会是一名女孩，Lola很想见到自己的这个新妹妹。她说，如果不能在人世间与妹妹相遇，那她就在天国守望着妹妹成长。

Lola因服用化疗药物而呕吐，Melissa在一旁安抚她。

Melissa、Lola以及她的妹妹Izel正在纽约州的扬斯敦（Youngstown）露营，三人享受着美好的休息时光。

一家人正在敷面膜，Izel用照片记录下了这一刻。

一家人打算搬到芝加哥居住。图中，Agustin正站在搬空了的房子里。

由于肿瘤的恶化，Lola无法再用双腿走路——她被禁锢在了曾祖父的躺椅上，还没到上学年纪的Izel陪着她。

在和DIPG斗争了19个月之后，Lola于2018年4月2日在家人的陪伴下离开了人世。

Lola的母亲Melissa Muñoz对Moriah Ratner说，“在我的观念里，手术就能解决这种问题。我以为只要把肿瘤切除掉就行，因为一般来说情况就是如此。”不过，如果患上的是DIPG，情况远没有那么简单。这种肿瘤会通过神经网络扩散，因此无法通过手术移除。

DIPG常常会扩散到一些险要的部位，因此针对DIPG的疗法数十年来都没有太大的进步。Melanie Comito是来自纽约州锡拉丘兹（Syracuse）上州医科大学（Upstate Medical University）的儿科血液学、肿瘤学专家，正是她陪伴着Lola经历了几乎整个试药过程。她解释道，长期以来，研究人员对采用活组织切片检查的方法一直很犹豫，这使得对于DIPG的生物学研究无法向前推进。虽然尸体解剖也有用，但由于无法了解该癌症早期的发展状况，科学家们在很大程度上仍缺乏对DIPG的了解。早期的许多临床试验都经历了反复的试错。

Keith Desserich是非营利组织The Cure Starts Now的创始人，该组织致力于支持和推进儿童癌症研究事业。他说道，“有靶无镖，何谈治愈。”

集中化、便于分享信息的数据库和更详尽的生物学信息会给这个问题带来一些答案，但同时也带来了许多新的问题。比如，DIPG产生的原因至今尚不明了。目前来看，其发病既非基因遗传所致，也非外界环境影响所致。

放射疗法是最常见的疗法。对于大多数患者，这种疗法能缩小肿瘤的体积。“但是，放疗能做到的也只是拖延时间，”Melanie Comito医生说。即便进行了放疗，肿瘤的复发率也几乎是百分之百，往往只要半年。

Lola的笔迹。“我很特别，因为我给大家带来笑容和幸福，让大家开怀大笑。”

化疗等替代疗法的有效性仍处在测试过程当中，但其前景并不乐观。DIPG相关的研究已开展了近40年，科学家们就新疗法已进行了超过250次临床试验。但是，这些试验都没能真正提高患者的存活率。

不过，近些年来人们对DIPG建立起了更深层次的生物学认识，许多家庭也竭力支持着自己的孩子——这都使得对DIPG的研究向前迈进了一步。

Melanie Comito说，“没人希望相同的故事一遍又一遍地重复上演。我们希望现状能有所改变。”

Lola的学校每年都会组织学生前往纽约州旧福奇（Old Forge）的Water Safari主题公园游玩。图为正在参与游乐项目的Lola。

寻找有效的复合药物

起初，Lola觉得自己难以睁开眼睛。后来，她的面部也开始下垂。医生对她作出的诊断也越来越吓人：莱姆病（Lyme disease）、面部神经麻痹甚至是脑麻痹等其他一些重病。最终，Muñoz一家终于得知，Lola患上的是DIPG。

Lola接受了放疗，一个问题摆在一家人的面前：该不该让Lola参与临床试验？

Lola镜头下的家人们。

她的父亲Agustin Muñoz对Moriah Ratner说，“我们觉得，Lola已经到了足以为自己做出抉择的年纪，毕竟这是她自己的身体。我们不打算替她做决定。”一家人讨论了Lola在她报名的三场临床试验中可能面对的风险。最终，Lola决定前往位于田纳西州孟菲斯的圣裘德儿童研究医院。

据Melanie Comito介绍，圣裘德儿童研究医院的医生正在搜寻各种可拖延肿瘤发展的药物。通过尸体解剖和活组织切片检查，研究人员们获取到了最新的生物学与基因学信息。他们选中了两种靶向治疗药物：克唑替尼（Crizotinib）和达沙替尼（Dasatinib）。

达沙替尼最早被用于治疗成年人的白血病。Alberto Broniscer在圣裘德儿童研究医院负责相关的临床试验，他介绍道：最近的研究显示，达沙替尼或对DIPG亦有效果。克唑替尼则原本被用于治疗肺癌。两种药物都经过了美国食品药品监督管理局（FDA）的批准，并被认为对成人、儿童均可用。不过，还未有试验验证过同时服用两者是否安全。不同的复合药物带来的恶心、头痛、呕吐及疲惫等并发症的程度各不相同，研究人员想验证儿童能经受得住多大程度的并发症。

Lola愿意尽可能地配合试验，但试验本身绝非易事，化疗药物让她痛苦不堪。尽管知道那些药物会带来强烈的恶心等症状，但她还是服用了它们。

一个月后，她的母亲对Moriah Ratner说，“这让我很痛心，我随时做好了让她停止接受试验的准备。”“她一直很痛苦，”Moriah Ratner说，Lola强忍了五个月，但最终一切“超过了她的承受极限”。

Alberto Broniscer现在已经是匹兹堡儿童医院（Children's Hospital of Pittsburgh）神经肿瘤科的主任。他说道，在试验的前期，研究人员发现一开始让儿童们服用的复合药物毒性太强。在Lola加入试验时，研究人员降低了剂量。到目前为止，第二阶段试验的结果尚未被公开。

追寻有效疗法

在结束试验后，Lola进入了身体的“蜜月期”——在这个阶段，她觉得自己仿佛好转了一些。但是，情况最终还是会恶化。不过，她没有浪费任何时间——她赢得了学校的步行马拉松比赛，在尼亚加拉瀑布进行了露营活动，还为DIPG研究募得了6000美元善款。

Moriah Ratner事后在日记中写道，“她从一开始就在全力冲刺，我甚至跟不上她。她做得太棒了，我看到了一个真实的Lola。”

玫瑰是Lola生前最喜欢的花。在葬礼的尾声，Lola的亲朋好友们在她的棺材上放上了玫瑰。

2018年4月2日，Lola去世了——距离她被确诊为DIPG患者仅过去了19个月。不过，这已经比她的预期寿命长的多。她从不需要同情，她想要的是让其他儿童免于重蹈覆辙的解决方案。一次，她就DIPG研究对Moriah Ratner说道，“我希望人们能有启发。”

通过一次次的试验与测试，医生们积累了越来越多的经验与知识。越来越多的DIPG患儿和他们的家人正在呼吁人们关注该病。不仅如此，他们也在帮助寻找DIPG的治愈方法。Keith Desserich说，“有了这些孩子，或许真能找到DIPG的治愈方法。”

Melanie Comito补充道，“从某种意义上说，这些家庭展示给我们的生活方式正是我们希望自己每天都能拥有的生活方式，Lola正是最好的例子。”

翻译：王宁远