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【专访】中国台湾地区安宁疗护第一人赵可式:到底什么才是“好死”

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【专访】中国台湾地区安宁疗护第一人赵可式:到底什么才是“好死”

2018年10月13日,北京生前预嘱推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会在京联合举办了缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛。论坛期间,台湾地区《安宁缓和医疗条例》主要推动者,台湾地区推行安宁疗护理念的第一人赵可式接受了界面新闻的专访。

人们往往追求生活质量,而不知道的是,“死亡质量”也是可以衡量的。

《经济学人》在2010年发布了第一份死亡质量指数报告。死亡质量指数涵盖五个指标:缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。根据2015年的报告,全球80个国家或地区中,英国排名第1位,随后是澳大利亚与新西兰;中国台湾地区排名第6位,为亚洲之冠;香港地区排名为22;中国大陆位列第71。

报告分析称,中国大陆尚未将缓和医疗服务纳入社保制服范畴,医疗政策仍以治病为主,加上老龄化加速的人口结构,致使排名靠后;中国台湾地区为全球最先实行安宁缓和医疗体系的地区之一,是其排名靠前的主要原因。

缓和医疗,在台湾地区更常被称为安宁疗护,是一种通常针对癌症末期患者使用的治疗方法。缓和医疗并非让末期病人“等死”和“弃疗“,而是要在最小伤害和最大尊重的前提下,让末期病人的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严,不建议他们在虚假希望中苦苦挣扎,甚至假“安乐”之名自杀。

中国台湾地区在2000年通过了《安宁缓和医疗条例》,签立意愿书后可合法地“不施行心肺复苏术”。2016年1月,台湾通过了《病人自主权利法》,将于2019年开始实施,允许20岁以上的成年人预先决定迈入生命末期时的医疗处置。

赵可式是台湾地区《安宁缓和医疗条例》的主要推动者,也是在台湾地区推行安宁疗护理念的第一人。

曾是一名护士的赵可式,在目睹了多名病人不堪病痛自杀后开始研究生命临终的其他可能,并在40岁出国留学,把安宁疗护的概念与方法带回中国台湾地区。如今,赵可式在安宁疗护推行这条路上已走了35年。

2018年10月13日,在由北京生前预嘱推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会联合举办了缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛上,赵可式分享了中国台湾地区安宁疗护的发展过程。北京生前预嘱推广协会副会长罗点点表示:“在中国内陆地区推行生前预嘱与缓和医疗,赵可式教授给我们提供了非常多经验。”

在论坛的媒体采访会结束之后,赵可式接受了界面新闻的专访,就生前预嘱与安宁疗护的分享了经验与观点。

赵可式。图片来源:2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛。

界面新闻:在中国文化中谈到死亡好像一直都是比较忌讳的事情,这样的观念对推广安宁疗护会有什么障碍?

赵可式:在回台湾地区推安宁疗护以前,我的美国老师也这么说,听说中国文化中死亡是一个禁忌,那你要去公开的谈论死亡,打破禁忌可能会有些阻碍。但回来后发现其实没这回事。一个老人病了,他比谁都清楚他要面对死亡,只是家人往往不愿“打开天窗说亮话”,大家都是你瞒我、我瞒你,其实这样的氛围只要打破了就会很顺利。曾经遇到有人讲,我妈妈胆子很小,非常迷信,每个月4号不出门,因为和死谐音。后来,他妈妈生病后自己问,如果治不好的话后面会面对什么,要怎么做,她马上就会进入到这个状态中。当然我这样讲,是因为中国台湾地区在这条路上已经走了35年。

界面新闻:面对临终病人,家人通常都还是会选择“善意的谎言”,这种情况下怎么去保证病人的自主选择权?

赵可式:这也就涉及到民众教育,整个的认知,像你们(媒体)的普及也很重要。不仅仅是教育上一代老人家,也要教育下一代年轻人,“善终”、“好死”到底是什么意思。台湾地区这两部法律在前期推广前,宣导的时候第一排坐着九十几岁的老先生,我就问他们有没有跟家里人谈过什么叫做“善终”。因为“善终”是一个抽象名词,具体下来是要做什么,很多时候都没想过。老人家就想一想说,我不要长卧病榻、不要插管,不要急救把我的肋骨都压断等。

界面新闻:您最初是如何接触到这个理念的?在了解安宁疗护之前,您是在做什么?

赵可式:我那时候是护士,是台大护理系毕业的。工作时候,遇到八个病人自杀,都是癌症末期。我就开始去读一些国外的书,后来我40岁的时候,才出国留学去念安宁疗护。我是台湾地区第一个学这个专业并带回普及的人。

界面新闻:当时8个病人是在同一年里吗?是不是病人自杀这个经历对您冲击很大,然后开始了解到安宁疗护?

赵可式:是三四年时间里。我印象很深,有个病人是肺癌末期,必须依靠氧气罩,很喘。有一天我跟医生一起去查房,他跟医生说,我好难受,就像上吊一样难过,气喘不过来。那时候他的肺泡已经没有换气功能了,他感觉像上吊一样难受,向医生求助,医生就说,你要有希望,然后赶紧走开。因为我们都知道其实没有希望了,除非换肺,已经淹淹一息的人也不可能换肺。

当天晚上大约凌晨4点钟,睡旁边沙发椅上他的太太发现他人不见了。所有人到处找,最后发现他在一个房间里上吊自杀了,枕头旁边有一个小纸条,写着“长痛不如短痛”。他就是因为很痛苦,每一分钟呼吸都像上吊一样难过,就干脆以死的方式一次性解决。当时我就想,难道就没有其他办法吗?那时候也没有人懂这些,于是我就开始读一些国外的书,发现有这种方法来照顾临终的病人,发现欧美国家早就有相关的法案和措施,就去学这个。

界面新闻:一般人对医生的印象就是“救死扶伤”,把病人从死亡危险中拉回来,但是安宁疗护是不是说你要接受死亡,这种理念其实跟人们对于医生这个职业的认知差异很大,甚至是有一点点冲突的,您当时有过这种矛盾心理吗?

赵可式:一开始台湾地区通过《安宁缓和医疗条例》,可以合法的不急救的时候,有个老医生大骂,说你们这是杀人犯、侩子手。他七八十多岁的时候得了重病,结果他自己要求用安宁疗护。因为他发现医生也不是神,你不能够保证所有的病人都不死。对于临终的病人,你没办法去救治的时候,要有什么方法和本领去照顾他。

还有个故事很有意思,我刚到成大的时候,台湾地区北部已经有三家安宁病房,南部还完全没有,我就去南部推广。当时有个医院肿瘤科的主任也说,不可能的,我们要救死扶伤,怎么能设置安宁病房。有个老太太得癌症五年,也知道自己情况不好了。中国文化里说落叶归根,这五年里她一直在给自己缝制寿衣,希望能够自己穿着自己缝制的寿衣在家里离开。医生不让走,她就穿着寿衣去医院,医生很生气,让把她的寿衣脱掉。化疗后老太太还是去世了,没有按照她的意愿。家属也不能理解,其实她可以在家里平稳离开的,但最终没穿她的寿衣,最后时刻还在吐。这个当时也对那个医生影响很大,现在这个医生也是安宁疗护的大医生。

界面新闻:推广安宁疗护是不是经济发展到一定程度的产物,比如欧美国家、在中国香港地区和台湾地区走在了前面,中国内陆上海在缓和医疗方面也走在前面?

赵可式:在伦敦圣克里斯托弗护理院,一进门是一张世界地图,用红点标记安宁疗护发展的快的国家。红点密布的地方就是欧洲和北美,南美洲和非洲一片空白。所以也有人说安宁疗护的发展变成是国家或者地区经济发展的一个指标。安宁疗护倡导的是不要过度医疗,经济发展还没到一定程度的地方,像非洲面临的是医疗不足,根本不存在医疗过度的问题。

但是,不是说经济到一个程度的地方安宁疗护就一定发展得快,也涉及到对人文的重视程度。对于病重快死的人,没办法创造经济价值和贡献社会,可我们还是要投注人力物力的去照顾和呵护,安宁疗护也体现一个社会整体的人文关怀程度。

界面新闻:这个实际实施起来,像医疗保险、商业保险等各类配套设施的完善程度,会起到怎样的作用?

赵可式:只要是对的方向和对的策略,推动起来就会很快。都说立法千难万难,我们有一些法律,躺在那边30年都没有办法立,但像《病人自主权利法》半年时间就立法了,就是需要对的方向与策略,政策层面的推动。对大陆而言,也到了水到渠成的时候了。

界面新闻:在安宁疗护推行过程中,大医院跟社区医院会分别是什么样的角色,像很多地方就是在社区卫生服务中心进行的?

赵可式:从我的经验来看,还是要从最大、最先进的医院开始做,台湾地区就是这样开始的。比如在北京,301和协和开始做影响力就会比较大。从小医院开始做的好处是会服务于社会经济地位相对较低的地方,但若是想要普及度,影响到整个14亿人口,还是需要大医院的影响力。另外关键还是怎么教育好下一代工作者,即使这一代老医生没有办法接受,可是下一代会接过去。

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【专访】中国台湾地区安宁疗护第一人赵可式:到底什么才是“好死”

2018年10月13日,北京生前预嘱推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会在京联合举办了缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛。论坛期间,台湾地区《安宁缓和医疗条例》主要推动者,台湾地区推行安宁疗护理念的第一人赵可式接受了界面新闻的专访。

人们往往追求生活质量,而不知道的是,“死亡质量”也是可以衡量的。

《经济学人》在2010年发布了第一份死亡质量指数报告。死亡质量指数涵盖五个指标:缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。根据2015年的报告,全球80个国家或地区中,英国排名第1位,随后是澳大利亚与新西兰;中国台湾地区排名第6位,为亚洲之冠;香港地区排名为22;中国大陆位列第71。

报告分析称,中国大陆尚未将缓和医疗服务纳入社保制服范畴,医疗政策仍以治病为主,加上老龄化加速的人口结构,致使排名靠后;中国台湾地区为全球最先实行安宁缓和医疗体系的地区之一,是其排名靠前的主要原因。

缓和医疗,在台湾地区更常被称为安宁疗护,是一种通常针对癌症末期患者使用的治疗方法。缓和医疗并非让末期病人“等死”和“弃疗“,而是要在最小伤害和最大尊重的前提下,让末期病人的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严,不建议他们在虚假希望中苦苦挣扎,甚至假“安乐”之名自杀。

中国台湾地区在2000年通过了《安宁缓和医疗条例》,签立意愿书后可合法地“不施行心肺复苏术”。2016年1月,台湾通过了《病人自主权利法》,将于2019年开始实施,允许20岁以上的成年人预先决定迈入生命末期时的医疗处置。

赵可式是台湾地区《安宁缓和医疗条例》的主要推动者,也是在台湾地区推行安宁疗护理念的第一人。

曾是一名护士的赵可式,在目睹了多名病人不堪病痛自杀后开始研究生命临终的其他可能,并在40岁出国留学,把安宁疗护的概念与方法带回中国台湾地区。如今,赵可式在安宁疗护推行这条路上已走了35年。

2018年10月13日,在由北京生前预嘱推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会联合举办了缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛上,赵可式分享了中国台湾地区安宁疗护的发展过程。北京生前预嘱推广协会副会长罗点点表示:“在中国内陆地区推行生前预嘱与缓和医疗,赵可式教授给我们提供了非常多经验。”

在论坛的媒体采访会结束之后,赵可式接受了界面新闻的专访,就生前预嘱与安宁疗护的分享了经验与观点。

赵可式。图片来源:2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛。

界面新闻:在中国文化中谈到死亡好像一直都是比较忌讳的事情,这样的观念对推广安宁疗护会有什么障碍?

赵可式:在回台湾地区推安宁疗护以前,我的美国老师也这么说,听说中国文化中死亡是一个禁忌,那你要去公开的谈论死亡,打破禁忌可能会有些阻碍。但回来后发现其实没这回事。一个老人病了,他比谁都清楚他要面对死亡,只是家人往往不愿“打开天窗说亮话”,大家都是你瞒我、我瞒你,其实这样的氛围只要打破了就会很顺利。曾经遇到有人讲,我妈妈胆子很小,非常迷信,每个月4号不出门,因为和死谐音。后来,他妈妈生病后自己问,如果治不好的话后面会面对什么,要怎么做,她马上就会进入到这个状态中。当然我这样讲,是因为中国台湾地区在这条路上已经走了35年。

界面新闻:面对临终病人,家人通常都还是会选择“善意的谎言”,这种情况下怎么去保证病人的自主选择权?

赵可式:这也就涉及到民众教育,整个的认知,像你们(媒体)的普及也很重要。不仅仅是教育上一代老人家,也要教育下一代年轻人,“善终”、“好死”到底是什么意思。台湾地区这两部法律在前期推广前,宣导的时候第一排坐着九十几岁的老先生,我就问他们有没有跟家里人谈过什么叫做“善终”。因为“善终”是一个抽象名词,具体下来是要做什么,很多时候都没想过。老人家就想一想说,我不要长卧病榻、不要插管,不要急救把我的肋骨都压断等。

界面新闻:您最初是如何接触到这个理念的?在了解安宁疗护之前,您是在做什么?

赵可式:我那时候是护士,是台大护理系毕业的。工作时候,遇到八个病人自杀,都是癌症末期。我就开始去读一些国外的书,后来我40岁的时候,才出国留学去念安宁疗护。我是台湾地区第一个学这个专业并带回普及的人。

界面新闻:当时8个病人是在同一年里吗?是不是病人自杀这个经历对您冲击很大,然后开始了解到安宁疗护?

赵可式:是三四年时间里。我印象很深,有个病人是肺癌末期,必须依靠氧气罩,很喘。有一天我跟医生一起去查房,他跟医生说,我好难受,就像上吊一样难过,气喘不过来。那时候他的肺泡已经没有换气功能了,他感觉像上吊一样难受,向医生求助,医生就说,你要有希望,然后赶紧走开。因为我们都知道其实没有希望了,除非换肺,已经淹淹一息的人也不可能换肺。

当天晚上大约凌晨4点钟,睡旁边沙发椅上他的太太发现他人不见了。所有人到处找,最后发现他在一个房间里上吊自杀了,枕头旁边有一个小纸条,写着“长痛不如短痛”。他就是因为很痛苦,每一分钟呼吸都像上吊一样难过,就干脆以死的方式一次性解决。当时我就想,难道就没有其他办法吗?那时候也没有人懂这些,于是我就开始读一些国外的书,发现有这种方法来照顾临终的病人,发现欧美国家早就有相关的法案和措施,就去学这个。

界面新闻:一般人对医生的印象就是“救死扶伤”,把病人从死亡危险中拉回来,但是安宁疗护是不是说你要接受死亡,这种理念其实跟人们对于医生这个职业的认知差异很大,甚至是有一点点冲突的,您当时有过这种矛盾心理吗?

赵可式:一开始台湾地区通过《安宁缓和医疗条例》,可以合法的不急救的时候,有个老医生大骂,说你们这是杀人犯、侩子手。他七八十多岁的时候得了重病,结果他自己要求用安宁疗护。因为他发现医生也不是神,你不能够保证所有的病人都不死。对于临终的病人,你没办法去救治的时候,要有什么方法和本领去照顾他。

还有个故事很有意思,我刚到成大的时候,台湾地区北部已经有三家安宁病房,南部还完全没有,我就去南部推广。当时有个医院肿瘤科的主任也说,不可能的,我们要救死扶伤,怎么能设置安宁病房。有个老太太得癌症五年,也知道自己情况不好了。中国文化里说落叶归根,这五年里她一直在给自己缝制寿衣,希望能够自己穿着自己缝制的寿衣在家里离开。医生不让走,她就穿着寿衣去医院,医生很生气,让把她的寿衣脱掉。化疗后老太太还是去世了,没有按照她的意愿。家属也不能理解,其实她可以在家里平稳离开的,但最终没穿她的寿衣,最后时刻还在吐。这个当时也对那个医生影响很大,现在这个医生也是安宁疗护的大医生。

界面新闻:推广安宁疗护是不是经济发展到一定程度的产物,比如欧美国家、在中国香港地区和台湾地区走在了前面,中国内陆上海在缓和医疗方面也走在前面?

赵可式:在伦敦圣克里斯托弗护理院,一进门是一张世界地图,用红点标记安宁疗护发展的快的国家。红点密布的地方就是欧洲和北美,南美洲和非洲一片空白。所以也有人说安宁疗护的发展变成是国家或者地区经济发展的一个指标。安宁疗护倡导的是不要过度医疗,经济发展还没到一定程度的地方,像非洲面临的是医疗不足,根本不存在医疗过度的问题。

但是,不是说经济到一个程度的地方安宁疗护就一定发展得快,也涉及到对人文的重视程度。对于病重快死的人,没办法创造经济价值和贡献社会,可我们还是要投注人力物力的去照顾和呵护,安宁疗护也体现一个社会整体的人文关怀程度。

界面新闻:这个实际实施起来,像医疗保险、商业保险等各类配套设施的完善程度,会起到怎样的作用?

赵可式:只要是对的方向和对的策略,推动起来就会很快。都说立法千难万难,我们有一些法律,躺在那边30年都没有办法立,但像《病人自主权利法》半年时间就立法了,就是需要对的方向与策略,政策层面的推动。对大陆而言,也到了水到渠成的时候了。

界面新闻:在安宁疗护推行过程中,大医院跟社区医院会分别是什么样的角色,像很多地方就是在社区卫生服务中心进行的?

赵可式:从我的经验来看,还是要从最大、最先进的医院开始做,台湾地区就是这样开始的。比如在北京,301和协和开始做影响力就会比较大。从小医院开始做的好处是会服务于社会经济地位相对较低的地方,但若是想要普及度,影响到整个14亿人口,还是需要大医院的影响力。另外关键还是怎么教育好下一代工作者,即使这一代老医生没有办法接受,可是下一代会接过去。

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