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临终之际,我们有没有权利选择自己的离开方式?

如果临终之际面临“生死抉择”时,不希望自己被抢救的病人能不能选择安宁地告别?2018年10月13日,在缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛上,不同与会专家分享了关于生前预嘱与缓和医疗的理念与操作经验。

如果到临终之际,我们有没有权利选择自己的离开方式?

2018年10月13日,由北京生前预嘱推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会联合举办的缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛上,不同领域的与会专家分享了关于生前预嘱与缓和医疗的理念与实践经验。

“年轻时候偶然想到死,会觉得很可怕的事情,但到了这个年龄,已经是随时做好准备了。如果能没有痛苦的死,那就感到非常幸运。”中国科学院院士、全国政协原副主席韩启德在论坛媒体交流会上说:“能够选择有尊严地死,对每个人都是有意义的。”

缓和医疗,又称安宁疗护,即这样一种方式——帮助临终病人没有痛苦地度过最后时刻。根据世界卫生组织的定义,缓和医疗有三个原则:重视生命并承认死亡是一种正常过程,既不加速、也不延后死亡,提供解除临终痛苦的办法。

缓和医疗在国外已经普及了40多年,在中国起步也并不晚,但步伐缓慢。对大部分中国人来说,生前预嘱与缓和医疗还都是比较陌生的概念。

生前预嘱:自己做“生死抉择”

开国将领罗瑞卿之女、北京生前预嘱推广协会副会长罗点点不止一次在媒体采访中谈及这段经历。

2004年,患病入院的婆婆发生心脏和呼吸的骤停,情况紧急,医生问家属进不进 ICU。关键时刻,罗点点作出了停用呼吸机的决定。因为她依稀记得婆婆说过,不希望自己病重时切开喉咙,插上管子。

婆婆去世之后,罗点点依然处于自我质疑与怀疑之中:“我有没有这样做的权利?”

直到在整理婆婆遗物时候发现一个小本子,上面写着不希望过度抢救的要求,以及:“所以如果我到最后的时刻,我不能够表达我自己的愿望,一切的事情都委托点点来做,因为点点是学医的”。

陈毅之子陈小鲁也经历过这样的艰难时刻。据《南方人物周刊》2016年10月10日的封面报道记录,71岁的陈毅的最后时刻被癌症折磨,只能靠呼吸机、输液、强心针勉强维持。“他痛苦,大家也痛苦”,陈小鲁试探着问301医院的医生,能不能不抢救了,让父亲平静离去。医生反问:“抢救不抢救,你说了算吗?我们敢吗?”

现代医学在挽救生命的同时,也延长了濒死过程。一个疑问同时困扰罗点点与陈小鲁:能不能把选择如何死亡的权利交还给本人?如何能在意识清醒之时有一纸文件,写清楚希望如何离开,是不是能为这种困境提供一个出路?

2006年,罗点点等人创办了“选择与尊严”网站,提倡生前预嘱和“尊严死”。2013年6月,罗点点和陈小鲁等一起创办北京生前预嘱推广协会。10多年来,罗点点逐渐把推广生前预嘱做成了一项事业。

据选择与尊严网站解释,生前预嘱,是人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。一个容易混淆的概念是,不同于“遗嘱”,生前预嘱不管身后的财产怎么分配,而是关注临终前的生命质量。

而很多人了解到生前预嘱,可能源于2017年3月份琼瑶写给儿子儿媳的一封公开信。当时即将迈入80岁的琼瑶叮嘱:“无论生什么重病,都拒绝大手术、拒绝加强护理,绝不能’插管’,拒绝各种急救措施,只要没有痛苦地死。”

目前,中国大陆使用的生前遗嘱文本,在选择与尊严网站上叫做“我的五个愿望”。具体包括:我要或者不要什么医疗服务,比如手术探查、放化疗等;我要或者不要使用希望使用生命支持治疗,比如心肺复苏术、胃食管等;我希望别人怎么对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁帮助我。

“我的五个愿望”脱胎于一个美国的生前预嘱文本。不过,美国的版本基于首先通过了一部专门的法律来保证其法律效力。就此而言,中国并没有出台相应的法律或政策法规。

“生前预嘱现在是没有法律效力的。”韩启德在论坛期间解释:“最后的目标是希望能够有法律效力,但是在社会广泛接受之前可能还需要有一个过程。”

据此前媒体报道中的公开数据,截至目前,已经有超过3万人签署了生前预嘱,表达了倘若到了临终之际,希望以怎样的方式离开。

缓和医疗并非“放弃治疗”

生前预嘱,实际上是实施缓和医疗的第一步。

“就目前的医学模式来说,在你没有任何声明的情况下,医院在你病重时一定要尽全力抢救。如果临终时候想要不插管、不进ICU,需要本人提前做声明,这样才能在符合医疗伦理和本人意愿的情况下进行缓和医疗。”罗点点在论坛媒体交流会期间解释。

罗点点表示,传统的医疗模式给医生救死扶伤的天职,缓和医疗实际上是在医学伦理上又提升了一个新的层次。

“很多人不怕死,但怕痛”,中国科学院院士、北京大学神经科学研究所名誉所长韩济生教授表示:“医生过去更多是考虑怎么抢救,重点关心什么时候手术、心脏复苏、人工呼吸,责任是救命,但没有想到让病人减少痛苦、有尊严的死亡也是医生的责任。现在有疼痛科,但也没有把这个事情作为主要对象。”

缓和医疗并非“放弃治疗”,针对的是过度抢救与过度医疗。缓和医疗并非让末期病人“等死”,也不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎,甚至假“安乐”之名自杀,而是要在最小伤害和最大尊重的前提下,让末期病人的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。

那么,一个关键环节是,签署生前预嘱之后,会在什么时间点进入到缓和医疗过程?

“这不仅仅是一个临床医学专业问题,还牵扯到保险赔付,所以台湾最开始推广的时候,也不能完全复制欧美的标准。”台湾成功大学医学院教授、台湾《安宁缓和医疗条例》推动人赵可式表示。

据赵可式介绍,台湾城大整个医院分了六个小组,有癌症组、社区组、非癌症组、ICU、小儿科、急诊组,有1600张床,每个小组的情况都会不同。

香港的缓和医疗同样已非常完善。“不同情况下会有不同的准入点,针对不同阶段的患者制定不同策略,在不同时间阶段介入,一般会在是提几个月进行。”香港大学李嘉诚医学院副教授Wai Kit DavidHui表示。

Wai Kit DavidHui介绍称,缓和医疗会有很多不同的模型,不同的国家和地区会有合适的这种模式,最好的方式是要用研究来证明哪一种模式是最合适的。

目前,中国内陆的缓和医疗仍处于发展期,尚未形成统一的模型与准入点标准。不过,多名与会专家均表示,“中国内陆也到了水到渠成的时候了,比如今天这个论坛,是世界上最多人参加的缓和医疗论坛“。

“台湾的安宁疗护走了35年,至少我自己做了35年。我觉得内地三年就够了,一定会比台湾做得好。”赵可式表示:“因为推广安宁疗护,人才是非常重要的,世界顶尖的人才都在这里。”

在中国推行缓和医疗需按病种纳入医保

根据《人民日报》的报道,截止2016年底,我国仅有146家机构开展缓和医疗。与之对应的是,2016年,中国60岁以上老年人已达2.31亿人。“社会对缓和医疗需求巨大,目前远远不够”。中国老年医学学会会长、解放军总医院原副院长范利表示。

“中国人的死亡质量是很低的。在国际生命质量的报告中,81个国家我们排在第71位。评估有很多标准,其中我们的安宁疗护是一个很大的问题,我们做得不好,没有在全民开展这样一个理念。”范利介绍。

对于生前预嘱的推广工作而言,较于自下而上的民间理念普及,自上而下的政策推动也是关键。“从全世界各国的经验来看,国家和政府一定是主体。”罗点点介绍称。

“缓和医疗推行也要分阶段,慢慢形成社会共识,推广到一定程度,然后形成生前遗嘱的法律效力。”韩启德在回答界面新闻记者提问时候介绍:“当然公众基础也特别重要,在中国我们对死还是看得特别重,如果认知基础不够,强行去推也可能适得其反。”

2015年,韩启德率全国政协教科文卫体委员会调研组,就“推进缓和医疗(安宁疗护)发展”专题开展全国调研。此次论坛上,调研组分享了最新的河南调研成果,其中提及重要的一点是,推进缓和医疗的发展,医保支付方式等配套措施很关键。

“很多安宁病房是社区医院在做,运作过程中会遇到费用维持的问题。因为安宁疗护用药非常少,主要是护理和一些心理照顾,按照医保都是非常低的。比较好的平均起来,大概一天报销水平也就是200块钱,如果是在三甲医院按照大医院的治疗方法,他们平均每天的收入要1000多块钱。”韩启德介绍,按照现在费用的算,从事缓和医疗的医生和护理人员收入上不去,对工作开展也是障碍。

韩启德建议,要推动将缓和医疗按病种付费的支付方式。“今年各种医保改革文件都出来了,如果把缓和医疗作为一个病种来收费,就会有效地改变现状。”

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