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专家:8成白血病患儿可被治愈 但绝大多数无钱救治放弃治疗

80%以上的白血病患儿可以得到临床治愈,且复发率低于1%。在近40年的临床工作中,马军一共接触过18000多例白血病患者,其中仅有1500多例病人得到治愈,治愈率不足10%——绝大多数患儿因为家里没钱放弃治疗,最终导致病情恶化,进而死亡。

图片来源:视觉中国

2013年央视春晚,来自河北邯郸普通农民家庭的邓鸣贺表演了一出年味十足的《剪花花》,让喜爱他的全国观众记住了这一形象。两年之后,年仅8岁的邓鸣贺因白血病发作,永远离开了舞台。

外界普遍看来,白血病不仅治愈率低,且一旦患上便像“无底洞”一般拖垮整个家庭。据中国红十字基金会发布的研究报告显示,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中一半是儿童,超过75%的患儿来自农村,年收入不足3万元。动辄几十万元甚至上百万元的治疗费用,让许多家庭经济困难的患儿无法得到及时救治。

作为儿童恶性肿瘤中最常见的一类,白血病让人谈虎色变。但在近日召开的卫健委新闻发布会上,国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长郑胡镛表示,近年来,我国有效提升了儿童白血病诊疗能力,儿童白血病如今已经成为80%以上患者可被治愈的疾病。

此外,据国家儿童医学中心组织的多中心研究显示,近10年,儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率上升近10%,总体接近90%;儿童急性早幼粒细胞白血病5年无病生存率可达90%以上,接近发达国家和地区水平。我国科学家研发的维甲酸联合砷剂治疗方案,在全世界范围内广泛应用。

“儿童白血病是80%可治愈的疾病,但从实际来看,这并不等于我国80%的白血病患儿都能够得到有效治愈。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军有着近40年白血病临床经验,他对界面新闻记者表示,人们之所以存在“白血病就是绝症”的认识误区,归根是因为很多家庭因缺少治疗费用而导致患者无法得到规范救治,进而导致死亡。

在近40年的临床工作中,马军一共接触过18000多例白血病患者,其中仅有1500多例病人得到治愈,治愈率不足10%。在他看来,道理非常简单,只要能坚持规范化治疗,80%以上的白血病患儿可以得到临床治愈,且复发率低于1%,但绝大多数患儿因为家里没钱放弃治疗,最终导致病情恶化,进而死亡。

据马军介绍,治疗白血病是一个长疗程的系统性工程,经过前期治疗三年,后期观察五年才能叫临床治愈。每个患者全疗程的费用平均在28万元上下,但这只包括医药费和住院费,还不包括输血和输血小板的费用。尤其对于贫困家庭来说,上述治疗费用相当昂贵。

马军表示,有70%以上的家庭因病致贫,其罪魁祸首往往是儿童白血病。一种普遍的现象是,很多人开始治疗的效果很好,但治疗到一半因为没钱不得不放弃治疗。由于儿童白血病的复发率高达80%-90%,一旦复发则很可能意味着死亡。

“以儿童急性淋巴白血病为例,若放弃治疗,95%以上的患者会在6-8个月内死亡。”据马军统计,在2000年之前,在50%以上放弃治疗的患者中,684人中只有1例靠便宜的药物维持了生命。

儿童白血病病例并非极少数。据卫健委统计数据显示,我国15岁以下儿童白血病发病率约为十万分之四至十万分之五,如果扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右,白血病在各类儿童肿瘤中发病率居首。

为了能让白血病患儿得到规范化治疗,减轻患儿家庭负担,国家和各省市近年来分别出台政策提高白血病患儿医疗保障水平,包括进一步提高基本医保报销比例、按重大疾病相关规定给予补助等。

国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉表示,我国通过推行单病种定额收费和医保定额支付等措施,有效提高了白血病患儿医疗保障水平。从2017年初到2018年9月,贫困白血病患儿实际报销比例由49%提升到81%。

其中,2017年4月,安徽省出台《城乡居民基本医疗保险儿童白血病住院按病种付费实施方案》,将符合方案规定的儿童白血病住院化疗、造血干细胞移植住院治疗纳入重大疾病管理,实施按病种付费,不设起付线与封顶线,不受报销药品目录与诊疗目录限制,实际报销比例提高至90%以上,个人自付比例降低至当次住院实际发生医药费用的10%。

此外,2017年,贵州省出台了《农村贫困人口大病专项救治工作实施方案》,将儿童白血病列入贵州省13个大病专项救治病种,在政策报销范围内,贫困人口通过新农合、大病保险、医疗救助报销比例达到100%。

然而在多位业内人士看来,各地针对儿童白血病高达90%甚至100%的报销比例只是“看上去很美”,患儿家庭只需花很少的钱甚至不花钱就能治愈白血病,在实际操作中很难落实。

一位不愿透露姓名的血液科医生向界面新闻记者透露,虽然一些地区医保报销比例高达90%以上,但这只针对几种定制药物,如儿童白血病只局限于化疗药物可以报销。但化疗药物只占用药的20%左右,剩下80%还包括抗感染、保心脏、保肝的非化疗药物,若这些药物无法报销,仍然等同于自费。加之如果涉及进口用药,自费比例还会进一步加大。

“医院有指标,超了指标医保局就无法进行报销,只能由医院和医生自己承担。在这一背景下,医生往往倾向于让患者用自费药。”上述不愿透露姓名的血液科医生表示,患儿治疗的费用一般先由家属垫付,每个疗程至少需要垫付10万元,这对于普通家庭来说无疑是一笔不菲的开支。

马军表示,在东北三省,城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%-50%。且值得一提的是,原先在卫计委领导下的新农合针对儿童急性淋巴白血病的报销比例是70%,但在执行了四年多后,由于后来新农合和居民医保合并,如今报销比例不升反降。

在马军看来,由于缺乏针对儿童白血病救治的指导性文件,从国家层面到省市县层面,政策的连续性存在很大问题。“比如,原本上级定的是报销70%比例,但到了县区执行不下去,说自己没有钱,谁治疗的谁来报销,非常不讲道理。”

作为人大代表,马军曾多次提议为儿童白血病患者提供免费治疗或者接近免费的治疗。他表示,儿童白血病平均每年最多发病在1.5万例左右,如果按照每人花费20万计算,政府完全可以承担起来。且关键一点是,儿童白血病是80%可治愈的疾病,并非人们想象的不治之症。

2011年,时任卫生部部长的陈竺在出席全国政协会议时表示,“儿童白血病、先天性心脏病去年免费救治试点,今年将全面推开。我们想在新农合上以省区市为单位,全面推高儿童白血病先天性心脏病保障水平试点。” 

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