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广东省首个肌病与周围神经病专科联盟成立

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广东省首个肌病与周围神经病专科联盟成立

联盟的成立,意味着渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者在广东有了“联合会诊仓”。

文 | 21世纪经济报道 唐唯珂

2014年由美国波士顿学院(BOSTON COLLEGE)前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。

挑战要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。且已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。

由南方医院为代表的广东省内三甲医院与广州金域医学检验中心联合牵头成立的广东省肌病与周围神经病专科联盟于3月9日成立。联盟的成立,意味着渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者在广东有了“联合会诊仓”。

根据世界卫生组织的统计,全球约有5000-8000种罕见病,尽管单一疾病的患者人数不多,但当这些患者聚在一起总人数将近4亿,也就是说每不到20个人里,就有一名罕见病患者。

中国各类罕见病患者总数应有千万人之多,但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策,多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗,病患长期在家,也不能接受正常的学校教育,缺乏就业技能和独立生活的能力,部分罕见病患者因病致贫,生活艰难。

近两年中国对罕见病领域持续的关注和重视,政策陆续出台, 2019年2月27日发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》是首部关于罕见病的诊疗指南,涵盖121种罕见病,体现了中国罕见病诊断、鉴别诊断和治疗的科学性、权威性、规范性、代表性、实用性和指导性。

作为联盟主要牵头人之一,南方医科大学南方医院神经内科蒋海山向21世纪经济报道记者介绍到,肌病和周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病,是神经内科的主要病种之一,其疾病谱和覆盖人群都非常广泛,常见的病种有Duchenne型遗传性肌营养不良、Becker型遗传性肌营养不良、强直性肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病、运动神经元病等,这些疾病很多都被列入国家颁布的《第一批罕见病目录》中,是将来国家疾病研发领域的重点。

肌病与周围神经病疾病病情进展复杂,需要多学科结合,多个检测检查手段联合进行。目前,广东省各地区各级医疗单位存在医疗资源不均衡的情况,导致肌病与周围神经病临床治疗容易存在不足或者过度治疗状况。

为了贯彻国家医改精神、进一步深化医药卫生体制改革,推进分级诊疗试点工作,优化医疗卫生资源配置、就医机制,提升基层医疗服务能力,由南方医院联合广东省多家医疗单位,牵手金域医学,搭建广东省肌病与周围神经病专科联盟。联盟将在不同方面进行合作,实现区域共享诊治。

这也是对国家罕见病政策的积极回应。今年,国家卫健委相继发布了提高罕见病诊疗水平的政策,如建立全国罕见病诊疗协作网,颁布《罕见病诊疗指南(2019版)》。

蒋海山还介绍到,联盟在保障医疗安全的前提下,会逐步扩大专科联盟检查检验结果的互认范围。依托广州金域医学检验中心有限公司,为专科联盟成员提供肌病与周围神经病从筛查到诊断(血液、病理、基因)的一体化检测服务。利用网络信息平台、远程医疗平台实现专科联盟单位有关专科建设的远程会诊、技术指导、人员培训、转诊信息共享等。

来源:21世纪经济报道

原标题:还记得“冰桶挑战”吗? 广东省首个肌病与周围神经病专科联盟成立

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。

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广东省首个肌病与周围神经病专科联盟成立

联盟的成立,意味着渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者在广东有了“联合会诊仓”。

文 | 21世纪经济报道 唐唯珂

2014年由美国波士顿学院(BOSTON COLLEGE)前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。

挑战要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。且已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。

由南方医院为代表的广东省内三甲医院与广州金域医学检验中心联合牵头成立的广东省肌病与周围神经病专科联盟于3月9日成立。联盟的成立,意味着渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者在广东有了“联合会诊仓”。

根据世界卫生组织的统计,全球约有5000-8000种罕见病,尽管单一疾病的患者人数不多,但当这些患者聚在一起总人数将近4亿,也就是说每不到20个人里,就有一名罕见病患者。

中国各类罕见病患者总数应有千万人之多,但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策,多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗,病患长期在家,也不能接受正常的学校教育,缺乏就业技能和独立生活的能力,部分罕见病患者因病致贫,生活艰难。

近两年中国对罕见病领域持续的关注和重视,政策陆续出台, 2019年2月27日发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》是首部关于罕见病的诊疗指南,涵盖121种罕见病,体现了中国罕见病诊断、鉴别诊断和治疗的科学性、权威性、规范性、代表性、实用性和指导性。

作为联盟主要牵头人之一,南方医科大学南方医院神经内科蒋海山向21世纪经济报道记者介绍到,肌病和周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病,是神经内科的主要病种之一,其疾病谱和覆盖人群都非常广泛,常见的病种有Duchenne型遗传性肌营养不良、Becker型遗传性肌营养不良、强直性肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病、运动神经元病等,这些疾病很多都被列入国家颁布的《第一批罕见病目录》中,是将来国家疾病研发领域的重点。

肌病与周围神经病疾病病情进展复杂,需要多学科结合,多个检测检查手段联合进行。目前,广东省各地区各级医疗单位存在医疗资源不均衡的情况,导致肌病与周围神经病临床治疗容易存在不足或者过度治疗状况。

为了贯彻国家医改精神、进一步深化医药卫生体制改革,推进分级诊疗试点工作,优化医疗卫生资源配置、就医机制,提升基层医疗服务能力,由南方医院联合广东省多家医疗单位,牵手金域医学,搭建广东省肌病与周围神经病专科联盟。联盟将在不同方面进行合作,实现区域共享诊治。

这也是对国家罕见病政策的积极回应。今年,国家卫健委相继发布了提高罕见病诊疗水平的政策,如建立全国罕见病诊疗协作网,颁布《罕见病诊疗指南(2019版)》。

蒋海山还介绍到,联盟在保障医疗安全的前提下,会逐步扩大专科联盟检查检验结果的互认范围。依托广州金域医学检验中心有限公司,为专科联盟成员提供肌病与周围神经病从筛查到诊断(血液、病理、基因)的一体化检测服务。利用网络信息平台、远程医疗平台实现专科联盟单位有关专科建设的远程会诊、技术指导、人员培训、转诊信息共享等。

来源:21世纪经济报道

原标题:还记得“冰桶挑战”吗? 广东省首个肌病与周围神经病专科联盟成立

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。