文|南都观察

北京天桥艺术中心的排练室里，丁原坐在轮椅上，双手握着轮环，把自己往中间的位置移。小寒从同侧走过来，笑着，说：“诶，我跟你说啊，我有个同事条件特别好，我在想，要不要把他介绍给小明。”

丁原仰起头看了一眼小寒，又把头垂下去，失落地说：“你可以试试。”

为了表演出兴奋得意，小寒站在原地微微晃动，剧本里的备注是“想象自己是好的红娘”。

丁原依然失落：“上次你介绍了小红给你的同事，再上次你又介绍小陈给你的大学同学，为什么就不介绍给我呢？”

小寒没再晃动了：“我帮你留意了，但是真的没有合适你的。”

丁原说：“我问你个事……我是不是一个累赘？”

小寒惊讶地看向丁原，问：“你为什么这么说？虽然你多多少少需要被照顾一点，但绝对不是累赘。”

两三秒的沉默。丁原说：“你作为一个‘正常人’，愿意和我做朋友，但为什么，我不能和‘正常人’谈恋爱呢？”

同样短暂的沉默，排练继续，四组轮胎痕迹在黑色的橡胶垫上往来交错。一共15位演员，均是罕见病病友或病友家属，排练一场名为“罕见的拥抱”的舞台剧。

场景切换到了公交站台。田霄演的角色追到静静的轮椅前，推着她走了几步之后，表白说：“我喜欢你。”

静静问他：“你喜欢我什么？”得到回答后，又说：“你并不了解我，不管是我个人，还是我的身体情况，你都不了解，我也不了解你。”

田霄说：“我喜欢你就行了，我可以慢慢了解你，你的身体我不在乎，我想照顾你，给我一个机会，我们交往看看，可以吗？”

静静拒绝了他。田霄退场，小寒演的“好友”又上台了，问静静为什么拒绝表白：“哪儿不合适啊？他人老实，不会欺负你，身体也好，能照顾你。你能不能现实点儿，只要对你好，能照顾你就好啦，你还要求那么多干嘛？”

“我要的是一个爱人，不是一个保姆。”静静说。

▲ 2月26日，丁原和小寒在天桥艺术中心排练厅为次日的公开演出排练。 南都观察

▌“我不认为这就是歧视”

“这叫共创戏剧，大家共同创作了里面的所有故事。”另一位演员崔莹说，她也是病痛挑战基金会的传播主管。1月，病痛挑战基金会发起演员招募，准备在2月27日（国际罕见病日的前一天）演出一场“共创戏剧”。

演员陆续敲定。先是远程的视频沟通，工作坊引导者陈美苹会提前做一些访谈，收集一些故事。

“剧里面的故事，90%吧，都是真实的。”丁原说。在剧里，有人因为身体情况，面试时屡屡碰壁；有人坐在轮椅上领取“三好学生”的奖状，却被同学集体质疑，声色俱厉：“你不劳动！你不运动！你不会动！”；有血友病患者被撞倒之后去向老师请假，老师却说“装病请假，以后每个同学请假必须有医院证明”……

2月20日，演员到齐，共创开始，剧本在为期三天的工作坊上渐渐成型。引导者将故事分为梦想、社会关系、婚恋三类，演员分为三组，分别讨论相关的问题，最后将成果融入到剧本中。丁原在剧中问了句“为什么我不能和‘正常人’谈恋爱呢”，既是她曾经和好友的一次对话，也在剧组另一位成员的身上发生过。

“好像罕见病的人生活在一起，他们都有一些不方便的地方，才会彼此照顾。但是，就算所谓的‘正常人’生活在一起，也需要彼此照顾。我可以独自生活、独立出行，为什么就认为我不能和一个‘正常人’在一起呢？我觉得要首先把一个人当作，一个人（来看待）。不能说他和‘正常人’不太一样，就什么都不能拥有了。”丁原说。

丁原想把那次“疑问”加到剧本里，于是去征求好友的意见。“我担心这个样子（不提前告知好友）演出来，会对她不好。我们两个的关系特别好，我觉得她也不是有偏见，这只是一种无意识的想法，当时我跟她那样说了之后，她也想了一会儿，说‘好像真是这样（无意识中存在一些区别对待）’。她不是一个很会表达的人，我向她征求意见的时候，她也认为这是一个很实际的问题，应该呈现出来。”

小寒演了好几个“负面角色”，台词包括“真的没有合适你的”；“能照顾你就好啦，还要求那么多干嘛”；“装病请假，以后每个同学请假必须有医院证明”……它们也常常出现在日常生活中。小寒其实是一位肌无力患者，“我觉得这些话也不算是歧视、刻板印象。有的人他不是这个群体（罕见病群体）的人，没有接触过，就不会在意这个事情，或者有一些片面的想法。但是当这些表演触动了你以后，你是否还坚持之前的观点？我觉得这才能看出来你是不是一个刻板的人。”

▲ 田霄（左）饰演的血友病患者小明摔倒之后，现场有一位“人偶”也模仿他摔倒的动作，人偶的操纵者随后说：“血友病摔一下是很麻烦的，很容易内出血，不马上处理就麻烦了。” 南都观察

▌“有些困难，对我们来说可能会更难一点”

静静专程从成都来参加剧本共创和排练、表演，她患有脊柱裂，常年坐在轮椅上，曾经拒绝过两位“正常人”的表白。“我自己一个人生活，很多朋友都说，像我这种情况，很多高的东西都够不到，身边有个人（照顾）也挺好。但不喜欢就是不喜欢。”

“不管身体上有什么不同，其实每个人对生活的追求是一样的。可能身体健全的人，上学、成长，会一路顺畅。我们身体有一些障碍的，在过程中可能会遇到更多的挫折，也有一些人没有机会去学校。但这并不影响一个人把自己的生活过得有意义。不只是我们，所有人都会遇到理想的问题，遇到感情和社会关系的问题。只是在面对这些的时候，我们有时候会更困难一点点。”

脊柱裂主要的危害来自于腿部的压疮，如果发展为骨髓炎、败血症等，患者会面临截肢。此外还有两便的问题，如果处理不好，肾积水会引起尿毒症。静静曾参加过一次关于脊柱裂的培训，31位参与培训的患者，有六人因为腿部压疮处理不当而截肢。“对疾病的了解不够。这个病本来就会降低人的恢复能力，有人是因为下肢和地面摩擦，磨破以后又没有引起重视，没有及时治疗，病情一步一步加重。最后没有办法，只能截肢。”

“社群里还有一个很大的问题，一些人不愿意去面对自己，不去接受这些新的信息、知识，就更缺乏应对疾病的方法。”

参加完那次培训后，静静回到当地的社群，继续做疾病的科普——在备孕期间如何预防，患者在日常生活中要注意哪些细节。“在向公众讲如何预防脊柱裂的时候，我们也会介绍这个群体是什么样的，可能会面对哪些并发症。在这个过程中，其实也传递了疾病的知识，当一个人身边出现这种患者的时候，他也可以给出一些科学、有效的建议。”

▌“复杂的，丰富的”

陈美苹来自香港，一直做“民众戏剧”（People’s Theater）相关的工作，“它其实是一种戏剧、艺术的形式。这是属于民众的戏剧，不是为了娱乐，也不是为了表演给宫廷、上天。它体现的是让普通人，或者让一个社群，通过剧场的方式去呈现他们的故事。”

剧本情节都来自于演员的生活，陈美苹和同事以工作坊引导者的角色“挖掘”出不同的故事，又以编剧、导演的角色寻找这些故事的特点和共性，把它们转换成对话、独白、诗歌、绘画、人偶、影像、音乐……

▲ 剧组用灯光剪影的形式表现医院里的抢救和生产。 南都观察

即便如此，时间也非常紧张。从剧本创作到公开演出，只有一周。素人演员们既熟悉台词，又时而怯于表演。挑战还来自于灯光、场景的调度，甚至麦克风的短缺。除了表演，演员们还要学会在群戏中隐蔽而自然地将麦克风递给下一位要说台词的演员。

陈美苹说：“你现在问我，也许我就说不做了，好紧张啊。如果演出只是在一个排练室，最简单的灯光，我觉得还可以。舞台上公开演出的话，就是很大的挑战。但是这些参与者都有一种强烈的欲望，要把这些故事讲出来。他们好像有一种明天就可以站在舞台上面的状态。”

剧中有一幕是两段彼此独立又交错的独白——一位先天脑瘫患者在医院里很快就生下了自己的孩子，一位马凡氏综合症患者经历12小时的紧急手术。陈美苹解释这样编排的原因：“我们希望把这种关于生命的‘轻’和‘重’交叉在一起，让大家看到，每个人的生命其实很丰富。你也可以说很复杂，很矛盾，它也有很和谐的地方，这是一个交叉的感觉。”

陈美苹也不喜欢用“歧视”这个词，她认为公众的一些并不准确的认知是可以理解的。缺乏了解和理解，于是就可能因为不同而不接纳，就可能会有歧视、恐惧。“我觉得人应该可以再往前一点，去联结，去接纳。这个过程不只是接纳罕见病人社群，可能也包括接纳其他的社群，可能也包括接纳自己。有时候人不接纳别人，是因为没有接纳自己。”

在排练中，“一样和不一样”这句话常被提起，陈美苹认为“一样”是指所有人都是平等的，都有对梦想的追求、家人的爱、童年的快乐，但每个人的经历和境遇又“不一样”，她希望观众能看到生命的复杂和丰富，也看到罕见病社群当下面对的艰难，“当你作为一个‘正常人’的时候，和这个社群面对的艰难是不一样的。但是你也有自己的艰难。”