“肺动脉高压治疗药物应全面纳入医保。”2019年5月5日，“世界肺动脉高压日”到来之际，包括复旦大学附属中山医院副主任医师、中华医学会心血管病分会肺血管组委员管丽华在内的多位专家呼吁，“加快医保步伐，让肺动脉高压患者活下去”。

此前，中国科学院院士、复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波接受新华网采访时表示，医生、患者和全社会要共同提高对肺动脉高压的关注，及时对肺动脉高压进行干预和救治。

肺动脉高压，即肺动脉出现高血压，是一种诊断难、治疗难的疾病，包含多种属于罕见病的类型，被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗，患者平均存活年限仅为2.8年。据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍，我国肺动脉高压患者保守估计约500万-800万，而经过治疗的患者却只有一两万人。

资料显示，目前国际上用于治疗肺动脉高压的靶向药物主要分为前列环素、内皮素受体拮抗剂和5型磷酸二酯酶抑制剂三类，我国目前已上市的药物9种。研究表明，长期药物治疗可以显著提高肺动脉高压患者的5年和10年生存率，但每月数千元甚至数万元的药费让许多患者难以承受。

据管丽华向界面新闻介绍，口服的内皮素受体拮抗剂主要用于慢性治疗，而注射用的前列环素主要针对心功能相对差的危重患者。“但从临床经验来看，很多病人就诊时已经是心功能III级（世界卫生组织心功能分级评价标准，IV级最高），需要用前列环素等‘救急药物’进行治疗。”

界面新闻注意到，目前中国在售的三大类药品中，最贵的是拜耳公司生产的万他维，16500元/盒，一个月的花费是49500元。尽管该药通过与中华慈善总会的合作，为患者开展了买一赠八的慈善援助，但每月药费开支仍需5500元。

近年来，肺动脉高压常以罕见病的定位出现在大众视野，多位医学专家曾呼吁，应将肺动脉高压治疗药物纳入医保药品目录，鼓励全社会重视肺动脉高压用药研发。随着国家对罕见病的重视程度不断提升，肺动脉高压药物纳入国家医保的步伐加快。

2018年5月，卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病》目录中，特发性肺动脉高压位列其中。同年10月印发的《国家基本药物目录》，新增11个品种非医保品种，包括用于治疗WHO III期和IV期原发性肺高压病人的波生坦片。2019年3月，国家对21个罕见病药品正式实行降税，同样包括了治疗肺动脉高压的靶向药物安立生坦。

目前，浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省区已将个别肺动脉高压药物纳入当地医保目录。

随着近些年诊疗技术的提高，为了更好地改善患者预后，肺动脉高压的治疗策略从单药治疗演变为早期初始联合治疗，2018年世界肺动脉高压大会、欧洲心脏病学会（ESC）指南、2018中国肺高血压诊断和治疗指南均建议，肺动脉高压患者要起始联合治疗。

管丽华指出，临床研究表明，联合治疗可比单药治疗更好地改善患者情况，即起到“1+1>2”的治疗效果。

资料显示，我国2013年肺动脉高压患者的5年生存率仅为54%。根据日本冈山县医学中心2014年的一项统计，经过早期联合用药，日本患者的5年生存率达96%，10年达78%。

但医药费用昂贵仍是此类疾病联合用药的困境，欧洲心血管学会（ESC）发布的2015年欧洲《肺动脉高压诊断与治疗指南》中推荐了多药联合治疗，估算每月药费至少要七八千元，每年花费近10万元，且很多病人需终身服药。

管丽华认为，如果能将肺动脉高压所有治疗途径的药物纳入医保，患者的生存状态将得到明显改善。值得一提的是，2018年底，内蒙古自治区成为我国首个将肺动脉高压所有治疗途径的药物纳入医保目录的省区，药品包括：波生坦片、安立生坦片、曲前列尼尔注射液、吸入用伊洛前列素溶液。