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卫健委:地中海贫血在广东广西得到有效控制,重型患儿出生率逐步下降

根据2016年《中国地中海贫血蓝皮书》显示,我国重型和中间型地贫患者在30万人左右,“地贫”基因携带者超过3000万人,主要集中在广西、广东、海南等南方省份。

图片来源:海洛创意

记者 | 陈鑫

地中海贫血是我国南方地区高发的一种遗传疾病。2019年5月8日是世界地贫日,国家卫生健委官员当天在广州宣传活动现场表示,地贫在广东、广西等地已得到有效控制,重型地贫患儿出生率在逐步下降。

5月8日,国家卫健委在广州市举办2019年世界地贫日现场主题宣传活动。国家卫健委妇幼司巡视员王巧梅在现场表示,多年来,国家卫健委已在南方10个地贫基因携带率较高省份启动实施地贫防控项目,引导带动广东、广西、海南、福建等地实现免费地贫防控服务生育夫妇全覆盖,联合社会组织开展地贫患儿救助,推动地贫防治措施落实。

“地贫防控项目和患儿救助项目顺利推进,地贫在广东、广西等地得到有效控制,重型地贫患儿出生率逐步下降,地贫患者治疗率和救助比例不断提高,越来越多的患者及家庭从大病保障和专项集中救治等惠民政策中获益。”王巧梅表示。

地中海贫血简称地贫,是一种遗传性溶血性贫血。根据2016年多家公益组织联合联合发布的《中国地中海贫血蓝皮书》显示,我国重型和中间型地贫患者在30万人左右,“地贫”基因携带者超过3000万人,主要集中在广西、广东、海南等南方省份。

界面新闻从各省政府发布的数据中了解到,广东省人口平均地贫基因携带率为16.83%,广西地贫基因携带率高达24%,而海南地贫基因携带率约为15%,其中少数民族地区地贫基因携带率高达55%。

公开资料显示,从临床表现来看,地中海贫血可分为三类。静止型或轻型地贫不影响日常生活与工作;中间型地贫患儿需经常输血维持生命,基本丧失劳动力,给家庭和社会造成严重负担。重型α地贫会引起胎儿水肿或胎死宫内或出生后不久死亡,重症β地贫胎儿出生后3-6个月时逐渐出现严重贫血,一般5岁左右死亡。而通过婚前孕前产前基因筛查,防止重型地贫儿出生,是目前国际公认的防控地贫最有效的措施。

据广东省卫生健康委党组成员、干部保健局局长马文峰介绍,自2012年广东省地贫防控项目实施以来,广东省共为1089万人进行了免费地贫血常规初筛、74万人进行了地贫基因检测、2.6万人进行了免费产前诊断,发现同型夫妇29750对、重型地贫患儿3791例,进行产前干预3467例。

国家卫生健康委副主任曾益新2018年9月曾介绍,地中海贫血在部分高发省份已得到有效控制,广东、广西省重型α地贫发生率由2006年的21.7/万、44.7/万分别下降至2016年的4.8/万和4.7/万,降幅分别达78%和89%。

2018年8月,国家卫健委组织制定并发布了«全国出生缺陷综合防治方案»,将地中海贫血防控列为重大公共卫生项目。《方案》提出到2022年,地中海贫血等严重出生缺陷要得到有效控制。

国家卫健委近日发布的《地中海防治核心信息及知识要点宣传手册》中提到,地贫预防采取三级预防策略。一级预防即通过婚前孕前预防,及早发现夫妇双方地贫基因携带状况;二级预防即产前预防,明确胎儿地贫基因类型;三级预防即地贫患儿早诊早治。

不过,普通公众对地贫防控的认识仍然不足。广东省地贫防控项目调查显示,广东省仅有约30%的育龄夫妇了解地贫相关知识,部分地区提供的免费地贫筛查也只有30-40%的人接受。海南省妇幼保健院在去年世界地贫日发布的一篇文章中曾指出,海南的地贫婚前筛查率不到10%。就随机采访情况来看,地贫知晓率较低,婚前专项检测情况也较少。

为进一步减少重型地贫儿的出生,海南省政协常委、海口市人民医院院长白志明2017年提出《关于从源头上防治地中海贫血的建议》称,地中海贫血筛查应纳入免费婚检项目,并严格执行免费婚检筛查。

对此,王巧梅指出,地贫是危害严重、慢性终生性出生缺陷疾病,也是病因明确、干预措施有效的一种单基因遗传病。各地政府要完善地贫群防群控工作机制,构建孕前、孕期和新生儿各阶段的出生缺陷防治体系和服务制度。同时,地贫防治及其健康管理需要针对目标人群精准有效开展健康教育,传播科学知识,使其在充分知认知的基础上,提高接受优生服务和健康管理的依从性,促进防治措施落实。

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