儿童舒缓疗护:比想像的更难,比想像的更远

孩子生命的最后一刻,应该被不停抢救,还是自然离去?

记者 | 蔡星卓(文、摄影)

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长沙蝴蝶之家儿童舒缓护理中心一面墙上的一张照片。这里的孩子,中文名字都姓“龙”,隐藏着“龙的传人”的含义。

 

人并不会“习惯”痛苦。

相反,在生命的最后几天里,患者没有在发病时得到治疗的症状,往往变得非常难以控制。慢性、未缓解的疼痛改变了神经系统中疼痛信息的神经传递状态,增强了疼痛的传递,并激活了之前沉默的通路。

孩子更不会习惯痛苦。甚至,悲剧性在他们身上体现地更为直接——一个个生命还未实现成长的可能,就面临死亡的威胁。要如何让这些孩子有被治愈的可能?又如何让不得不离去的孩子更有尊严?在这些问题之下,舒缓疗护的概念渐入人们的视野。只是,与大众更为熟悉的临终关怀不同,舒缓疗护(台湾等地亦称“舒缓医疗”)在国内也许往往更常见于媒体报道的文章,而并非如儿童之家、儿童医院或社区医院等机构之中。

 

舒缓疗护到儿童舒缓疗护

正因人无法习惯痛苦,在临终时才对病人进行必要的关照,已经显得有些太迟了。这也是为何“舒缓”的概念渐渐进入人们的视野——舒缓疗护(Palliative Care)确实是由临终关怀(Hospice Care)的哲学发展而来的,它用以填补重症病人和临终病人的护理空白。比起临终关怀,舒缓疗护更强调从诊断的一刻开始就持续提供服务。

在舒缓疗护的概念之中,拉丁语词汇“Palliate”最早出现,可被追溯至十四世纪晚期。1967年,桑德斯夫人在英国建立了第一个现代临终关怀项目。1990年,世界卫生组织(WHO)首次引出舒缓护理的概念,并在2004年,将儿童舒缓疗护描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理,以及向家庭提供支持的手段”。

早期,WHO对舒缓疗护的定义,强调了舒缓疗护与对治愈性治疗无反应的患者的关联性。然而现在的人们普遍认识到,在任何慢性但最终致命的疾病中,都应尽早使用舒缓疗护。另外,减轻疼痛已经不是唯一的考量因素——病人的生理、情感和精神上的需要,都被认为是护理中的重要问题。此外,以WHO的定义为例,对于舒缓疗护的考虑不再局限于病人,而是包括家庭成员健康和福祉,以及与病人相处的护理人员。在时间层面来讲,这样的舒缓护理超越了对病人的护理期限,并囊括了关照那些失去亲人的人。

而对于儿童舒缓疗护来说,其目标兼具了养护和治疗,旨在提高生活质量、维护尊严,且在改善重病或垂死儿童的痛苦时,选择适合其成长、文化背景以及社区的方式进行。值得一提的是,针对儿童的舒缓疗护,适用于各种情况的儿童,包括那些治愈的可能性仍然很大的孩子。

以1998年WHO给出的针对儿童的舒缓疗护定义为例,其中强调了儿童舒缓治疗不仅针对于儿童身体和精神的护理,还包括对其家庭的支持;有效的舒缓疗护的实现方法中,包括家庭,以及可利用的社区资源(即使资源是有限的),同时,儿童舒缓疗护,可以在社区卫生中心,甚至儿童之家中进行。与WHO针对儿童舒缓疗护的诉求一致,美国儿科学会(The American Academy of Pediatrics)则强调,不管结果是治愈还是死亡,舒缓疗护都应该在整个病程中持续提供,甚至在诊断时就应该开始。

 

“卓越之岛”

很多国家尚未将舒缓疗护视为公共卫生问题,也因此并没有将其列入卫生议程之中。比较常见的状况,是也许一个国家或城市中可以找到几个可以看作“卓越之岛”(Islands of Excellence)的项目——他们具备实验性质,且有探索的潜质,但却孤立,并且“没有很好地纳入该国地国家卫生政策,因此还没有对需要舒缓护理的病人产生重大影响”。

理想的儿童舒缓疗护团队中,应当包括至少一名训练有素的初级医师、一名护理协调员,在某些情况下,还需要一名丧亲专家。此外,例如儿童心理学家以及儿童生活专家等的帮助也应当可以提供必要的支持,已应对受到生命威胁的儿童及其家庭所面临的复杂的社会心理问题。而这样理想的舒缓护理小组,往往不能够立即组成,那么由卫生保健专业人员做好预期,以及处理疼痛和症状管理等,也是必要的。这其中包括处理孩子们疼痛、呼吸困难、恶心和呕吐、唾液增多和癫痫发作等问题。除此之外,心理和精神层面的关照也需同时进行。

位于长沙市第一社会福利院幸福楼二层的“蝴蝶之家”。
要进入蝴蝶之家孩子们房间所在的这条长廊,访客要先洗手消毒,穿上印有彩色图案的双面围裙。

在中国大陆,儿童舒缓疗护,甚至儿童临终关怀,都还尚未有成熟的发展。2017年10月,北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”启用揭牌仪式。2018年5月份,由中华人民共和国卫生和计划生育委员会主管的中国生命关怀协会才成立了针对儿童临终关怀的分支,儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会。而我国这些针对儿童临终关怀的“卓越之岛”,最早可以追溯到位于湖南长沙的蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。

蝴蝶之家是2009年末,由在英国注册的慈善组织“中国孩子”与长沙市第一社会福利院签订协议所成立的合作项目。被长沙市第一社会福利院判断生命不足6个月的孩子,会有部分送至蝴蝶之家,接受舒缓护理服务。虽然蝴蝶之家的英文名称到现在仍保持着“护养机构”的含义,但其服务的内容已经渐渐拓展到舒缓护理服务领域,并于2016年正式更换中文名。据蝴蝶之家中国区总监符晓莉介绍,通过多年的经验,福利院将没有救治希望或是状况很差的孩子送来,经过蝴蝶之家的护理,可能可以达到他们可以进行下一步医疗治疗的身体体征。“如果确实不可以治愈,我们再把孩子从医院带回来,进行临终关怀。”而“并没有治疗”的舒缓护理,则对孩子来说更为“公平”一些。在送来的孩子中,除了正在蝴蝶之家被护理的情况,一部分孩子在护理后被国外的家庭收养或送回福利院,一部分孩子被治愈,还有一部分孩子在这里离世。据符晓莉介绍,蝴蝶之家“现在探索的模式是如何能为家庭提供居家服务的模式,并试图通过复制它,来协助国内更多专业的儿童舒缓护理机构,提供专业的舒缓护理服务,给有需要的孩子和家庭”。

 

争议与空白

儿童的死亡,对一个家庭来说,往往是悲剧性的。在许多文化之中,相较于成年人的死亡,孩子的死亡都在情感上更加令人难以接受,因为它往往是意料之外的,是不自然的。

WHO2017年的统计数据,这一年在中国,有7.8万的新生儿(出生未超过28天)死亡,有超过13万的婴儿(0-1岁)死亡,超过15万5岁以下的儿童死亡。同年,5岁以下儿童的死亡概率约为0.9%,而5至14岁儿童的死亡概率为2.4%。这其中也包括了因意外等非疾病原因去世的儿童。在死亡面前,与成人相比,儿童群体的特殊性在于他们不同的心理特点,比如他们对死亡的认识并不清楚和成熟,或是不同年龄阶段对死亡认识的差异性。

儿童舒缓疗护的概念,只有在最近的二、三十年才在儿科范围内被视为一个专门领域。在全世界范围内,儿童舒缓疗护都面临着种种争议和困难。

医学在提高癌症、先天性心脏病和早产儿童的存活率上取得的成功,也产生了一些意想不到的效果,比如给父母带来了死亡总是能避免的错误希望。在进步技术的背景之下,家庭和一些医生可能把儿童的死亡更多看作一种治疗上的不幸,而非疾病导致的自然结果。在这种情况下,舒缓疗护很有可能会被家长拒绝——他们认为治疗(如化疗等)还在发挥作用,虽然有些情况下,孩子并不能被治愈。另外一种情况,是当医疗服务提供者假定孩子正在死亡,(虽然他们也认为生活质量不够高)但让孩子恢复以前的功能水平却是可能的。这时,儿童舒缓疗护也可能会遭到医生和家长的拒绝,因为它被视为等同于“放弃孩子”。

儿童舒缓疗护的困境,不止来自于孩子家长和医生的抗拒。对于实施儿童舒缓服务的护理人员来讲,他们也承受着不小的负担:道德和伦理困境、个人的痛苦、缺乏支持和协作、由此带来的倦怠感(因此员工流动率受到影响并不令人意外)和专业教育的缺乏。与此同时,法律法规的缺失在一定层面上也并不利于儿童舒缓服务的发展和推广。

 

蝴蝶之家专业服务总监林国嬿抱着一名孩子。
蝴蝶之家的一面墙上,贴满了孩子的照片。这些照片分成不同区域,代表了正在蝴蝶中心接受护理的孩子,或是离开蝴蝶之家的孩子们的不同去向。
抽筋、呕吐等情形在这里时常发生。
在蝴蝶之家,四个班组的护理阿姨轮流24小时值班,保证每一个孩子只见到四个固定的面孔。
这样的轮班形式,用符晓莉的话说,是“用的妈妈照顾孩子的标准”。
孩子的活动范围基本在蝴蝶之家的两间专门的房间之内,它们一间被漆成蓝绿色,一间被漆成粉色。
除了游戏室,蝴蝶之家还配备专门的感官康复室。
“肢体抚摸在这里很重要”,符晓莉解释道。在这里,肢体的抚摸等方式可以让孩子们渐渐获得安全感。甚至,有些孩子是在护理阿姨的怀抱中离开的。
蝴蝶之家还有5名专职护士,保证随时监控孩子的身体体征。
因蝴蝶之家创始人是英国的古英俊(Gould David Alan)和金玲(Gould Lynda Catherine),刚开始这里的护士并非中国人。后来才有中国护士的加入,但一些用品仍保留着英文标签。

 

对话长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心专业服务总监林国嬿

界面影像:可以介绍一下你在蝴蝶之家的工作吗?

林国嬿:我是2017年11月份从香港过来的。我在香港也是做儿童舒缓服务的,做了18年。我主要做蝴蝶之家里孩子们的护理工作,还有就是推广儿童舒缓服务。我们现在接收的孩子都是福利院的孤儿,但其实需要舒缓服务的更大一部分是有家庭的孩子。根据国际上儿童人口的比例来估计,中国需要舒缓服务的可能有450万个孩子,实际上可能会更多。

开始的时候,蝴蝶之家被称为“儿童临终护理中心”,但在2016年,我们把蝴蝶之家更名为“蝴蝶之家儿童舒缓护理中心”,因为“舒缓护理”更能够反应现在我们孩子的情况。临终关怀,也就是安宁疗护,其实是舒缓护理中的一部分。当孩子诊断出一个不能治愈的疾病,他们从那一刻开始,需要的就是舒缓服务。到生命最后的6个月,孩子需要的可能就是临终关怀了。

界面影像:根据你的经验,在儿童舒缓服务方面,香港是怎么做的?

林国嬿:香港重症的孩子,一般会在政府的医院里去照顾。如果孩子回家了,一些机构就会提供居家的支援服务。孩子情况不好的时候,也会送到医院里治疗......大部分孩子还是在医院里去世的。香港的医疗制度和这里完全不同。香港的医院里,不论你有没有钱,有没有家长或家庭,医院都同样去治疗。同时,社会上也会有很多资源去支持这样的家庭。但香港也没有特别给儿童做的舒缓服务,今年三月份,香港的儿童医院才刚刚开张,其中有一个做舒缓服务的团队,包括了医生、护士、社工。但是居家的部分也是慈善机构、民非在做。

界面影像:香港的舒缓服务模式,有可能适用于中国大陆吗?

林国嬿:不行。一些其他国家,像英国、美国、加拿大、澳大利亚等,有舒缓服务已经有很多年了。但我们也无法把国外的模式放到香港,因为文化、医疗制度、社会环境等完全不同。同样,也不能把香港的模式搬过来,但是可以参考。我们现在在摸索什么模式最适合中国内地的情况。

我想(一个比较可行的模式是),如果孩子在医院里面,我们知道他/她有重病,医院转接给社区医院。如果社区医院里可以开展安宁疗护病房的话,那孩子就可以住在里面。如果孩子可以回家,那社区医院也可以提供居家的服务,也就是有护士可以上门探访,给家长指导如何在家里照顾重病孩子,包括心理上的支持和实操上面的支持,这些都是护士和社工可以做的。如果孩子在家里,比如他/她得了肺炎,就可以送到社区医院里治疗,治好了就可以回家。如果孩子的病真的到了临终的时候,也可以选择在社区医院里离世。这个是目前我想像中觉得比较可行的模式,但是很大的困难就是医院里,医务人员都没有舒缓护理的概念。他们觉得有病就要治,不停抢救,但他们没有想过,可能还有另外一种选择,就是让这些孩子们自然地、安详地、没有特别挣扎的痛苦,让他们这样离开。

林国嬿。

界面影像:对于你所说的这种“另外的选择”,会不会有医生认为是违背了他们的职业道德?

林国嬿:太多人有这样的想法了。即使是很多医护人员也这样想。在医生接受的培训里面,是学习怎么去救人。但不能否认总有一部分人的病是治不好的。所以当他们的病真的确认无法治愈,那还要抢救吗?抢救对所有人都没有好处,插管、呼吸机......都增加了病人的痛苦。在医院里接受这样的治疗,病人也无法回家,那么他/她人生最后的时段就很痛苦,而不是可以陪伴家人,去做他/她想做的事情。如果选择停止治疗,让他自然得走,期间的这段时间你不能不理他/她,那样也是不人道的。在这段时间内,如果病人有不舒服的症状,你可以帮助他/她做舒缓(服务),这个也是医生可以做到的,比如疼痛就止痛,呕吐就止吐,提高生活的质量。可能(病人会)更舒服,活得更长。

还有一点就是,我不想说浪费资源,而是没有好好运用资源。没必要的资源不需要用,反而增加病人的痛苦。医护人员要学习的另一个概念就是停止治疗,因为这个治疗是无效的,这也是一种选择。这不等于你没有做好医生的本份,只是病人的病已经到了无法逆转的时候,这个可能是更好的选择。

所以推广舒缓服务中很重要的一点就是改变医护人员的观念。这个在国外,他们已经很接受这个事情了。

界面影像:那么对被遗弃的孤儿来讲,谁来替他们做这个决定呢?

林国嬿:就是他们的监护人。(对于蝴蝶之家的孩子们来说)福利院就是他们的监护人。(给孩子提供医疗服务的)有一些是福利院里的医生,有时候我们也会带孩子们去外面(的医院)看病。如果我们知道孩子的情况是不能逆转的时候,这时候我们就知道不需要再做很多创伤性的治疗,增加和延长他们的痛苦。

界面影像:成人的舒缓服务和儿童的有什么区别?

林国嬿:现在有针对成人的舒缓服务,但还是很缺乏。希望越来越多人可以意识到它的重要性。如果政府或国家可以从上推下,会比较容易一点。

界面影像:现在是什么阻碍了儿童舒缓服务的推广呢?

林国嬿:没有政策。另外就是人们还没有这个概念。因为没有经验,儿科医生在开医嘱时很担心药量的副作用和父母的接受程度。这些都需要很多公众的教育。再比如,停止治疗,对于他们来说就是“放弃”,或是“安乐死”,或是对不起孩子,他们自己心里过不了这个关。这些概念都需要改变。

我最近在儿童医院接触了一个只有两岁多的癌症儿童,她在发现的时候已经是晚期了。三月初确诊后,做了一次化疗,并发症很严重,三月中的时候就去了重症监护室,上了呼吸机。重症监护室限制探访时间,父母不能陪伴。后来孩子可以停止使用呼吸机,但还需要氧气供给。但是孩子的妈妈就不愿放弃,她觉得如果没有给孩子治疗的话,好像对不起女儿,因为孩子和其他得了癌症的孩子不同,她没有经过一个长时间的治疗。最后,就进行了第二次化疗,但化疗后孩子所有的身体功能都很差,几天以后她就走了。在这个过程中,我有和妈妈聊,就是看着孩子根本承受不了这样的化疗,还有就是医生认为化疗基本上没有机会控制她的肿瘤,但妈妈就不愿意放弃。孩子走了以后,妈妈和我说她很后悔,是因为她让孩子孤零零地留在重症监护室很长的时间,而且她觉得女儿很辛苦,她每次进去都觉得心里面很疼,但是她就不能改变这个观念。她觉得应该让女儿早一点停止治疗,如果没有化疗的话,孩子的生命可能反而可以长一点,因为化疗的副作用太大了,反而加促了死亡。如果妈妈从开始的时候就决定不化疗,孩子可能就可以有父母、姐姐、弟弟的陪伴。这个事情让我产生很多反思。

蝴蝶之家的一面墙上,贴满了孩子们的照片。儿童舒缓护理服务模式在这里的探索,似乎预示着有更多的孩子可以依据这样的模式走下去。

但是我曾经想过,如果孩子妈妈愿意答应停止治疗的话,孩子可以去哪里?我最后发觉,她没有地方可以去。这是我觉得最可悲的事情。我不知道怎么和妈妈去说......如果在香港,可能我会说,停止治疗,让孩子回家,尽量长时间陪伴她,我们可以去你的家里给你支持。但在这里根本没有地方去,所以我觉得很为难。父母没有选择,他们只能让孩子留在重症监护室,因为孩子根本离不开医院,她需要用氧气,而且家不在长沙。她怎么可以回家?回家了之后,只有等死,而且是很痛苦地等死,也不是一个好的选择。

我刚刚说的比较好的模式,就是,比如这个孩子离开综合医院,然后转接到家附近的社区医院。等到孩子真的到了最后的时间,在家里无法照顾,那父母就可以把孩子送到社区医院里的安宁疗护病房,让她舒舒服服地走,在父母的陪伴中走。这可能是比较可行的模式,但在长沙还有一条很长的路要走。

界面影像:那么这些障碍,除了政策和观念,还有什么?

林国嬿:观念对应的不单单是医护人员,还有包括家属在内的公众。还有就是,中国人都不太关注自己的情绪,而且很介意其他人怎么去看自己,所以有很多框架框着自己。比如就觉得一定要给孩子做治疗,不然其他人会说你“没有尽到做父母的责任”之类的。这些都很影响他们去思考和做选择。我觉得中国人很爱面子,是很痛苦的。作为一个旁观者去看,可能觉得如果你可以随心而行,不介意别人的看法,你可以更自由。

界面影像:有没有家长觉得说孩子太痛苦了,然后主动找到你们的情况?

林国嬿:找到我们也没有用。(今年)元旦那天,有个爸爸亲自来到这里,他的儿子出生只有两个月,但有很严重的脑炎。医生说孩子只有几个月的时间。他不是长沙人,因妻子大病初愈,就一直对她隐瞒孩子的病情,怕会刺激到她。为此,他不敢冒险带孩子回老家,就在医院旁边租了一个房间照顾孩子。他很想把孩子送过来。

我和我的同事觉得很难过,是因为我们常常接到这样的求救,从比如青海等地打电话过来问,说可不可以把自己的孩子送过来,因为他们不知道怎么照顾,很怕孩子受苦。但因为我们只能接受长沙市第一社会福利院的孤儿,所以虽然我们有这样的经验,但目前暂时不能接受这样有家庭的孩子。

界面影像:现在国内的社区医院的状况是怎样的?

林国嬿:要看是哪个城市或者哪个省。长沙根本没有那种可以支持(舒缓服务)的社区医院。在上海就比较好,那里是安宁疗护的试点,有比较规范的社区医院,所以可能在这样的地方开始会比较容易一点。大医院里很难找一个地方做安宁疗护的病房,医院有很多困难。

 

哭声、笑声、咳嗽声、玩闹声......对于这些孤儿来讲,这个装饰成五彩斑斓的地方,就是他们暂时的“家”。
在这里,蝴蝶状的装饰随处可见。
偶尔,孩子可以被护理人员带出大楼,来到旁边的小公园中,闻一闻大自然的香气。
或者,游戏室里,他们可以暂时抛开病痛,释放作为孩子的天性。
天气闷热时,感冒容易在孩子们之间传染开来。这时,蝴蝶之家的护理人员也变得异常忙碌起来。
像林国嬿所说,对于孩子来讲,生命的最后,是应躺在重症监护室里,还是换一种方式离开?

 

参考资料:

Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004). Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine, 350(17), 1752-1762.

Morgan, D. (2009). Caring for dying children: Assessing the needs of the pediatric palliative care nurse. Pediatric nursing, 35(2), 86.

Sepúlveda, C., Marlin, A., Yoshida, T., & Ullrich, A. (2002). Palliative care: the World Health Organization's global perspective. Journal of pain and symptom management, 24(2), 91-96.

 

 

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