Madison第一次被诊断为脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）的时候，医生跟她的父母说她可能活不到两岁生日。

7年后的今天，Madison已经长成二年级的小学生。她的病没有好转，肌肉仍然在缓慢坏死，但每天过得积极又开心。

这一切或许要感谢艺术家Dwayne Szot。Szot来自威斯康星州北部的一个小渔村，他为身体有缺陷的孩子们发明了特制的画画工具，让他们也有机会体验其他孩子眼里最平常不过的快乐。

认识Szot之前，8岁的Madison常常感到沮丧和无奈。她很想跟小伙伴们一起玩，但由于病情的原因，她只能在一边看着。

脊髓性肌肉萎缩症患者的全身肌肉会随时间而渐渐萎缩，情况严重的甚至连扳动开关这样的事情也做不来。根据美国国家医学图书馆资料，像Madison这样的SMA-Ⅱ型（少年型）患者，可能永远都无法站立或行走。

所以两年前，当Madison在洛杉矶的一次医学会议中认识Szot，她的世界就像是被打开了一扇门，透进了一道原本并不可能出现的光芒。

大约在30年前，Szot制作了第一个可以坐着轮椅画画的工具。自那之后，他一直在研究如何让更多身体能力受限的孩子领略艺术的乐趣。

“我做的这一切，其实更像是在为孩子们创造完整的经历。”Szot告诉赫芬顿邮报。“这不是一项枯燥的成就纪录，对孩子们来说，这是充分体验和享受生活的一个机会。”

很小的时候，Szot就知道自己以后会成为一个艺术家，但与名利无关。“以让自己的作品挂在博物馆为目标，那样的艺术家不是我，”Szot说，“我想做些能带来社会改变的事情，我想成为一个对社会有用的艺术家。”

Szot自小在儿童之家长大，看着残疾的兄弟姐妹互相扶持融入生活让他深受启发。Szot回忆说，以前他们总会赶不上校巴，为了跑快一点，他会用运货的小车拉着患有脑瘫的妹妹跑。

这样的童年经历造就了他今天的工作。

Szot做的第一把“艺术滚筒”并不算太复杂：他在轮椅的底座连上一根PVC管和一块印版，沾上颜料后，孩子们就可以坐着轮椅在巨大的画布上作画。类似的工具还能让孩子在人行道上用粉笔作画，或是开心吹着风车和泡泡。

不待在工作室的时候，Szot会带着这些工具上路，在四处设立工作坊或活动，他的足迹甚至踏上了沙特阿拉伯和墨西哥。他希望能让孩子们体会到，即使身体有缺陷，他们也不用站在一旁干巴巴地羡慕眼红了。

最近，Szot在佛罗里达国际大学的Patricia & Phillip Frost艺术博物馆开设工作坊。现场邀请了200多个孩子又蹦又笑地来体验他的神奇工具，Madison也得以跟给她生活带来改变的人重逢。

第一次见到这个场面的博物馆负责人Jordana Pomeroy说，这简直让他大开眼界。“我很少用‘天才’这两个字”，Pomeroy告诉赫芬顿邮报，“但用来形容Szot的这些发明简直是再合适不过了。”

现场玩得开心的还有14个月大的Kaden，他在半年前确诊患上脊髓性肌肉萎缩症。出生以来他没有爬行过，无法翻身，以后也将无法行走。连玩玩具本身对Kaden都是一种挑战，因为他必须用每一块肌肉来支撑自己不摔倒。

但听着这一个下午Kaden的笑声，想到孩子的未来，他的妈妈Katie Myers突然觉得更乐观了些。

“看到他那么热爱生活、热爱世界……我们的想法改变了。尽管他生来如此，世界并没有抛弃他。”

 

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