“先天性肝内胆管囊状扩张症”又称交通性肝内胆管囊状扩张症、Caroli病,是一种先天性胆道罕见疾病,目前认为该病是一种常染色体隐性遗传性疾病,发病率在1/100万。
2015年天津市第一中心医院接收一名确诊为先天性胆管扩张(Caroli病)、肝硬化、多囊肾、高血压的患者轩轩。因病情处于终末期肝病,内科保守治疗效果差,于2015年6月在院行肝移植手术,术后常规治疗,轩轩病情平稳恢复出院。
轩轩肝移植术后直至2019年4月期间,复查肝功能基本正常,但是肾功能一直处于异常状态,后期处于上升情况。
直至6月份,轩轩复查时发现肝功能及肾功能都处于异常状态,结合检查考虑轩轩肝衰是急性排斥反应导致,肾衰是因为多囊肾导致,保守治疗根本解决不了问题,经过科室讨论研究,给予轩轩行肝肾联合移植手术,但是由于轩轩病情特殊,供体更是有一定的要求,要有肝肾一起捐赠的供体以及与轩轩相同大小的供体,这样的供者更是少见。但天无绝人之路,正好有一位适合的供者捐献了自己的肝和肾。
由于轩轩因长期以来的治疗家里已经快花完家里所有的积蓄,对于这次肝肾联合移植,家里并没有那么多钱,轩轩的父母借遍了所有能借的朋友、家人,手术费用还是差20万元左右,但是对于轩轩这种的供体比较少见,很难得的一次机会,小儿肝移植科主任蔡金贞主任积极向院领导请示给予轩轩开通绿色通道,先给孩子做手术,孩子的生命更重要,钱的问题以后解决,手术很成功。术后经医院多方协调,得到基金会帮助,将20万元的手术费补齐,患者家属感激不已。
评论