文|法治周末报记者 戴蕾蕾

责编|马蓉蓉

这是一场与时间的赛跑。

2019年12月23日至28日，十三届全国人大常委会第十五次会议在北京举行。此次会议的重要议题之一是审议民法典各分编草案。

根据民法典编纂工作计划和安排，到2019年12月，之前已出台的民法总则同经过常委会审议和修改完善的民法典各分编草案，合并为一部完整的民法典草案。

这个消息得到了中国残疾人联合会(以下简称中残联)、中国精神残疾人及亲友协会(以下简称中精协)和中国智力残疾人及亲友协会(以下简称中智协)的高度关注。不少心智障碍者家长组织以及法学界人士，不约而同竭尽所能地“跑”了起来，向全国人大发出自己的声音，呼唤民法典中的“闭眼工程”。

中精协副主席王向前副教授告诉法治周末记者，针对特殊监护(一般监护是由关系最紧密的配偶或父母、祖父母、外祖父母、子女等直系血亲担任监护人，特殊监护是指没有配偶、直系血亲或者他们不能担任监护人时而不得不由其他人来担任监护人的监护类型)的“监护监督人制度”正是立法上的“闭眼工程”。 

“你的余生托给谁?” 

今年38岁的白萌是一名心智障碍人士，她在新生儿期由于高烧导致了发育迟滞并伴有视力障碍，属于多重残疾。

白萌的母亲李曼玲告诉法治周末记者，白萌在特殊教育学校和融合学校上了16年学。自从2005年走出校门她就没有地方可去了，直到2011年才走进当地街道的温馨家园。

“在离开学校的6年里，我们感到非常无助，四处打听、寻找孩子可以去的地方，曾经去过四五个民办康复机构参加那里的日间照料或全日制照料。”李曼玲说。

几次下来，白萌表现出排斥之意，不愿意去托养机构。李曼玲一直很为这个独生女儿的未来忧虑，她已经63岁了，她担忧自己一年一年老去，将来女儿谁来照料。

李曼玲曾经也考虑自己离世之后请亲戚的孩子照顾白萌，中间出现的一些变故让她觉得这种做法不可行。

社会上出现的一些监护人侵害心智障碍人士权益的新闻也让李曼玲忧心仲仲。

“我走了，把你托给谁?”这是每一个心智障碍者父母绕不开的问题，尤其对于中重度残疾人的父母来说。

中精协主席温洪也面临同样的局面。她在照顾孤独症女儿的同时，还在不断地与自身的癌症作斗争。

”今年我就70岁了，如果我不在了，谁来监护她?如果让居委会、政府部门担负这种责任，他们压力太大了，特别是对于孤独症这种需要专业技术的领域。2017年，民法总则通过以后，我可以指定一个社会组织来当孩子的监护人，但谁来监督监护人履行监护职责呢?”温洪向法治周末记者表达了担忧。 

“谁能让你来看我?” 

近年来，上海普陀公证处公证员李辰阳发现，越来越多心智障碍家庭、精神医学需求者、独生子女家庭希望办理意定监护公证。

“在这个世上，没有亲人是一件很可怕的事。”2015年至今，他经手的意定监护公证将近300例，几乎每个案例背后，都有一段生死故事。

2019年4月，一个40多岁的女人要求办理意定监护公证，指定一位朋友当自己的监护人。此前，她曾被母亲、女儿和舅舅3人强制送进了精神卫生中心，关了8天。如果母亲再让她强制入院，她希望自己指定的监护人能把自己救出来;如果自己发病，她希望朋友将其送到自己指定的医院进行救治，治疗之后能够顺利出院。

“精神医学需求者病愈之后，希望再次复发时不被不信任者扭送到他不喜欢的医院，或者希望治疗后能够回归正常社会。”李辰阳说。

一位从业25年的精神专科医院的医生向法治周末记者讲述了一个他曾经经手的真实病例。

一名40多岁的女性患者，在她住院期间，户籍地涉及拆迁事宜，她的姊妹将其接出院居家康复并希望申请额外补偿。此后，该患者被再次送入医院。在患者入院期间，她的房屋顺利拆迁获得拆迁赔偿款及房屋份额，被其母亲划入其他子女名下，同时也将她的退休工资和残疾人补贴申领。

“这名患者住院期间没有任何收入来源，基本生活全靠医护人员捐助、补贴，衣服、袜子破旧不堪，基本生活的手纸都不能满足。试想一个康复良好的人，每次上厕所都没有纸可以正常清洁，是何感受?”该医生感慨。

“400个住院患者中，70%至80%都是住院1年以上的，25%至30%不是家属交住院费的，其中近一半没办理医保或残疾证，因为没家属给办，很多没有日常用品，需要捐助。”该医生说。

该医生告诉法治周末记者，他从业25年，精神医学需求者权利被监护人侵害的例子并不少见。很多患者经常在意家属的些微关爱，即使权利被侵害了，被长期抛弃在医院，也只是希望有人能够定期看望自己。 

“谁来给我的手术单上签字?” 

北京市扶老助残基金会提供的数据显示，随着中国老龄化越来越严重，北京市老龄人口也在持续增加，截至2018年11月底，北京市常住老年人口353.31万，其中独居老人数量已达到30万，无子女家庭也已超过5万。

北京市扶老基金会负责人陈亚辉介绍，失独老人、子女无民事行为能力、无子女及子女不在身边尽孝等老人，因为没有法定监护人，在入住养老机构、突发疾病住院、手术时会遇到各种麻烦。

常常出现这样的一些情况：老人想住养老院，却因为找不到担保人而被拒收;老人在家摔倒半天才能爬起来，病倒几天也没人发现，突发疾病因为没人签字，做不了手术、住不了医院……

王向前告诉法治周末记者，我国需要特殊监护的老人大约有8000万人，包括失独老人、独生子女为精神残疾人或者智力残疾人的老人。

“当这些老人进入60岁至90岁的高龄失能状态时，他们的父母一般都已不在人世了，又没有能够履行监护职责的子女，配偶也要么已经去世要么也由于高龄而无监护能力，因此需要父母、配偶、子女之外的人提供特殊监护。”王向前说。 

“谁来保护你?” 

全国律协未成年人保护专业委员会主任张雪梅曾做过为期6年的未成年人遭受家庭暴力的监护侵害问题专项调研，一共调研了697个案例。

其中，让张雪梅印象非常深刻的一起案件是，14岁的女孩小芳，长期受到养母的儿子犯罪侵害，养母和养母的男友也对她长期实施家庭暴力。在案件办理过程中，她敏感地发现小芳的监护存在问题，于是多次与检察院沟通，几经周折，最终法院判决撤销养母的监护人资格，指定民政局为小芳的监护人。

张雪梅说：“这起案件引起了我的思考，还有多少孩子生活在这样的情况里。我感觉，就算你律师做得再好、办理的案件再多，成了办案机器，你也不能帮助所有的孩子。如果只有律师来为她们解决监护权的问题，那是杯水车薪。”

“大量的未成年人等无民事行为能力人、限制民事行为能力人遭受监护人侵害案件反映出，由于缺乏对监护人履行监护职责的有效监督，导致被监护人遭受监护侵害难以被及时发现，从而难以进行及时有效的干预。虽然民法总则对监护人的职责有规定，但是对监护监督制度完全没有规定，从现行其他法律中也难以找到监护监督的主体和途径。”张雪梅对法治周末记者说。 

一亿多国民的“刚需” 

王向前告诉法治周末记者，据不完全统计，我国目前已经有一亿多精神残疾人、智力残疾人、失能老人以及未成年人客观上面临着不得不接受特殊监护的状况。

由此，2019年4月，中精协、中智协成立了民法典监护制度完善方案专家组，该专家组于4月至7月在北京市的海淀区、大兴区、丰台区、朝阳区、密云区的精神和智力残疾人家庭以及精智残疾人的托养机构、医疗机构、职业康复站、家长组织等机构就监护制度问题开展了为期4个月的基层调研;对《残疾人研究公约》第12条的相关问题进行了深入的研究，澄清了国内研究中的一些错误观念，也对国外主要发达国家的民法典规定的监护制度进行了深入的研究，从而摸清了我国监护制度方面存在的实际问题以及实际需求，最后认定监护监督人制度是民法典监护制度方面最需要补上的一块短板。

2019年12月6日，在中残联的一间会议室里，一场主题是“民法典监护制度”的研讨会在中精协、中智协、中国婚姻家庭法学研究会组织下召开。

与会者中除了中残联副主席陈国民，中残联党组成员、副理事长相自成，还有一些民法专家以及心智障碍者的家长。

法治周末记者从参会人士处了解到，会议提到要紧紧抓住民法典婚姻家庭编制定的有利契机，针对监护制度拿出切实可行的方案，严密论证，及时向全国人大法律委员会和法制工作委员会反映残疾人群体的呼声。

而法治周末记者从中残联相关人士处获得的立法建议中看到，建议在民法典中增设监护监督人制度，除规定监护监督人的资格和指定程序外，相关条款还建议明确监护监督人的具体职责。