兰小青,一对漂亮的混血男孩的妈妈,著名编剧兰晓龙的姐姐,是她引导着弟弟走上了编剧之路;她的丈夫来自世界上最浪漫的国度,这也是热爱艺术的小青心中的麦加。
兰小青,这个被爱和天赋眷顾的女人,有的不仅仅是人前的光鲜。她就像一棵笔直、挺拔的大树,永远把光亮的一面朝着太阳,吸收着阳光和雨露。同时,在背对着太阳的另一面,却投射下一片密不透风的阴影,就像一座无法逃遁的城堡。而她,和丈夫,孤独地生活在城堡里,和丈夫,面对她12岁的自闭症儿子。
小青用听上去轻松、平常的语气告诉我们,自闭症,也叫精神上的癌症,是真正的不治之症。这个无情的宣判,就像是把人关进一个永远的牢笼,任你如何挣扎也不可能逃脱。每天凝视孩子美好如雕像般的脸庞,轻抚他柔软的深栗色头发,蚀骨的爱与痛都会一次次侵袭她脆弱的心灵。
你我辣妈帮(一下简称你我):最初得知孩子患自闭症的那段日子,一定是最艰难的?也许回忆这一段很残忍,您不必一定响应我们这个问题。
兰小青(以下简称兰):事实上,真正确诊他得了自闭症,是最近两三年时间。刚开始,我们仅仅认为他是出了心理问题。要知道他是一个害羞、敏感的孩子,很容易让人觉得他只是性格内向。他3岁的时候开始入读法国幼儿园,那里不允许孩子穿尿不湿上课,入园第一天,他就被幼儿园拒绝而被我们带回家,因为习惯使用马桶大小便。我很心急,在家里用四个星期的时间让他离开尿布,然后就又送回了幼儿园。回想那个过程,可能太鲁莽、太偏激,没有顾及孩子的心理变化。四个星期告别婴儿时代,现在想来也很滑稽,或许给孩子造成了心理创伤。
离开尿布之后,幼儿园接纳了他。但他,自此在学校不愿意开口说话。幼儿园小班结束时,老师告诉我们,你的孩子心理有问题。即使是那一段,我们也不知道他患的是自闭症。他和其他自闭症孩子不一样,他没有看上去很奇怪的举止,他的举手投足甚至还有绅士做派。虽然他在幼儿园不合群,但是他在家和朋友的同龄孩子还可以玩耍,渐渐长大以后,孩子们的交流更多靠语言啦,他就比较离群啦。在学校里,有时弟弟受别的小孩的追打,会像一只勇敢的小雄鹰,张开稚嫩的翅膀,保护弟弟。
后来,我们认识了自闭症专家,也是一对自闭症双胞胎女孩的母亲,Karima女士,是她帮助我清醒地认识到,我们的孩子也是自闭症患者。从孩子最早发现可能是心理问题,到最终确诊为自闭症,中间是漫长的7年时间,当一件痛苦的事情被七年的时间冲散、稀释之后,说实话,我没有感受到那种冲击力很大的难过,只有打算长久努力帮助他的决心。
你我:您为孩子选择了一所普通学校就读,这对他来说会有很大的压力吗?你和丈夫是如何做出这样的决定的?
兰:我的孩子虽然是比较轻度的自闭症,但还是会有语言障碍。他很难理解一般的文字表述。如果你想让他解一道数学题,将公式架构直接写出来,比给他一道应用题来的简单。他虽然会说一些简单语言,但他很少启齿,碰上他特别感兴趣的事情,使用重复的语句发表一两句评论。其实,这样的语言要应付和普通孩子的交往,是远远不够的。当他难得冒出一两句话时,没有孩子听他的,其他孩子交流的时候,他也压根不会去听。他们虽然同在一片大操场上奔跑,但是相互之前没有任何交集,我想,可能他们的影子都很难重合到一起去。
即使是这样,我的先生也坚持让他去普通学校读书。我们不知道他将来有没有工作能力,也不指望他将来能获得什么文凭,但我们不会放弃他的学习,哪怕指甲盖那么丁点大的知识,将来也可能对他有帮助。所以,我们不会在乎:他会和小他二岁的弟弟在同一个班级,也不管其他家长和孩子眼神里异样……如果不送他去学校读书,他就彻底被孤独了。
因为很难应付那些课程,他不怎么喜欢学校,但自闭症儿童比较容易接受形成规律的事情,上学就是一件长期形成的规律和习惯,他并不见得不开心,学校是他熟悉的环境,所以,我们不轻易转学。但是,他也习惯将自己封闭在自己的世界,从他一个人窃笑,和他非常喜欢开滑稽影片的爱好,我想他的内心世界就是滑稽镜头组合成的。他自娱自乐,不需要朋友,读书是被动的。我非常希望在他喜欢看电影之外,找到一个一生的爱好,这个爱好能让他的生活产生意义和追求。
你我:他一定也会有让你骄傲的地方吧?
兰:当然啦!你不知道他有多漂亮。每次我把两个孩子带出去的时候,收获的都是一片赞叹声,别人都很羡慕我,有这么好的两个孩子,又都长得这么标致。另外,虽然大家都认为自闭症患者与人是隔绝的、不交流的。但我的感觉恰恰相反。你看,我对我两个儿子付出相同的爱,老大是老实人的爱,他不经常表达,但走路时喜欢勾着我的手腕,很快就能搭着我的肩膀啦,哈哈。有时会深情地对我说:Maman, Je t’aime!(妈妈,我爱你!) 我很感动!弟弟比较贫嘴,也喜欢争夺玩具和父母的关注,这可能是老二的天性。哥哥对物质的东西不在意,从不要求我们买这买那。弟弟要什么,他就让给他。
(且听下回分解)
你我:孩子也会遇到各种社会歧视和不公正的待遇吗?
兰:他现在就读的是一个法国学校,歧视的现象在小学还不明显,也许中学会明显一些。只是偶尔有一些顽皮的孩子会捉弄他。虽然大部分人都对他很友好,但也仅仅是友好而已,他们之间不可能成为朋友。他不懂别的孩子的想法,别的孩子也因为他不会表达而自然疏远他。团体的活动他不排斥,只是不容易跟上别人的节奏。校外的视听动训练,增强了他跳绳、拍球运球的技能,在这两项活动上,他有自信,愿意与同学互动。所以,自闭症儿童的自信心培养很关键。
你我:都知道当这样的妈妈很不容易,但我们能感受到的,除了你满满的爱,还有超越常人的平静和从容,怎么让自己变得如此强大?
兰:其实我不喜欢太多的人安慰我、同情我。生活中很少有人真正了解自闭症,对于不专业的安慰,我没有太多耐心听,心情不好的时候会觉得很罗嗦。你可以关心我,也可以直接忽略我,我都不会在意。
当孩子的未来给我带来很大压力时,我会要求自己不要想得太多、想得太远。我只会想他今年夏天要上什么学校,再远的事情就交给时间好了,反正车道山前必有路。随遇而安的性格,常常会帮我很多,让我不会被痛苦、烦恼纠缠太久。没有高远的目标,也让我不会自寻烦恼。
有时孩子也会给我意外的惊喜,但可能哪天反映表现不好,让我陷入低潮,不过很快,我就会清醒,我没有太多时间郁闷,只能积极面对,去解决好眼下的事情吧。
你我:作为这样的母亲,需要您牺牲很多个人时间吧?我们知道您其实一直怀揣一个艺术梦想。
兰:是啊,我现在基本没有时间社交,晚上也要呆在家里陪孩子,他的世界几乎完全覆盖了我的生活。我碰到过有一个自闭症孩子的母亲,把孩子交给一个保姆,虽然也给孩子花费昂贵的康复费用,但就是不肯花时间陪他。我的孩子每周的康复,我坚持不让司机去接送他,司机和康复老师是不会有交流的,这样宝贵的机会我从不浪费。
至于艺术梦想,我记得有个音乐人被问及,有了孩子就不得不放下音乐,会不会后悔。她的回答让我动容,她说,一点也不,当我重新拿起吉他,我的音乐变得不一样了。
你我:这样的孩子对你们的夫妻关系也是一个考验吧?
兰:曾经有个朋友说过一句很伤害我的话,她说我们的跨国婚姻全靠孩子在维系。的确,因为孩子的情况,弄得两个人都很疲惫、很忙碌,孩子带给我们的更多是争吵,这对我们的婚姻是很大的挑战。我和先生的感情曾经经历过四年的恋爱阶段,我的先生的家庭出自天主教,一起走进结婚的殿堂,是经过慎重考虑的,结婚的誓言,对于我们来说就是对对方的承诺。
。争吵,只是为了两个不同的意见统一。我很幸运,我的先生非常顾家,即使是工作繁忙,也最大程度为帮助孩子努力。,一些过激的话却能刺激对方去理解、反省,往往一场争执之后,一个坚固的结竟奇迹般的解开了。而且,很难说如果没有孩子,我们的关系是否就会好或更好?!孩子就是父母的影子,即使是我犯自闭症的老大,也会说出我爱你的话,说明我们是一个充满爱的家庭。
你我:您对孩子的未来有什么样的期望?
兰:我唯一的愿望就是将来他能过正常人的生活,有一个一辈子都喜欢的爱好。也许他将来有生存技能,也许没有。很多人望子成龙、望女成凤,但对我来说,他能像个正常人一样生活,就是我这一辈子最大的心愿了。
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