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武田中国首届罕见病患者交流峰会:助力中国罕见病事业发展

由于罕见病的特殊性,与其他疾病相比,患者组织更加团结,积极为患友群体发声。提升患者组织的专业度,对推动罕见病事业的发展尤为重要。

9月11日,由武田中国主办的“罕卫生命 见证武心”首届罕见病患者交流峰会(以下简称“峰会”)在成都举行。

何为罕见病?

根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。

统计数据显示,截至2019年,中国罕见病患者数量约2000万人,每年新出生的罕见患儿超过20万人,目前纳入首批国家罕见病名录的仅121个病种,与国际上公认的7000多种差距较大,且临床试验艰难。

“不仅是中国,在世界各地,罕见病患者都面临治疗率低,误诊率高,确诊时间长的困境。”接受媒体群访时,北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示。

由于罕见病的特殊性,与其他疾病相比,患者组织更加团结,积极为患友群体发声。提升患者组织的专业度,对推动罕见病事业的发展尤为重要。

界面四川现场了解到,在中国,大部分患者组织成立于2000年后,面临专业人才少、发挥作用有限、组织化程度单一且分散、获取资源有限等诸多核心能力缺乏的问题,尚处于发展的初级阶段。

中国罕见病联盟调研显示,全国超过2/3的罕见病患者组织的工作人员都是以患者或患者家属为主,自身专业度较弱,对患者组织的发展缺乏长远规划。

在本次峰会中,武田中国宣布,将支持由无锡灵山慈善基金会发起中国罕见病患者组织赋能项目(以下简称“项目”),借鉴国外成熟患者组织的成功经验,帮助患者组织精准定位,明确未来发展方向与目标;此外,项目还将打造赋能体系,精准培养患者组织急需的能力,通过提升患者组织的专业性和成熟度,助力推动中国罕见病事业的发展。

具体来看,赋能项目中的“患者组织成长地图”将对中国罕见病患者组织进行深入调查分析,帮助患者组织定位自身发展所处阶段,发掘患者组织在松散期、孵化期、成长期和成熟期四大不同发展阶段的特点,厘清各阶段的组织发展需求与工作重点,为培养患者组织所学能力重点、提升成熟度和专业性奠定基础。

此外,赋能项目还推出一套完整的体系,根据患者组织成长地图所描绘的各个患者组织针对的不同病种、各自的规模和发展阶段,提供步骤清晰、目标明确的各阶段赋能培养体系,精准地培养患者组织在每个阶段所需要重点培养的能力。该体系从心理辅导和技能培训着手,通过系统化的课程和多样化的场景实践,强化患者组织工作人员的专业技能,加深患者组织对自身工作意义和价值的了解。

中国罕见病患者组织赋能项目启动仪式

在峰会下午的讨论环节中,蔻德罕见病中心(CORD)、北京病痛挑战公益基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、中国淋巴瘤之家、爱在延长炎症性肠病基金会、七色堇罕见病、中国戈谢病协会、中国法布雷病友会和觉主家发作性睡病患者组织等众多国内主流罕见病患者组织,共同参与本次活动,围绕加强药物创新研发与罕见病患者的协作、中国罕见病医疗保障中的患者参与、公众倡导在罕见病政策推动中的影响力,以及罕见病治疗的医患共享决策等多个行业热点议题进行了深入探讨。

参会的罕见病患者组织代表表示,武田与患者组织始终保持密切合作,相信通过本次中国罕见病患者赋能项目,一起提升中国的罕见病患者组织的成熟度与专业性,助力患者组织在中国罕见病事业发展中承担越来越重要的角色。

武田中国总裁单国洪致词

 

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