【图集】罕见病者的人声乐团:用歌声挑战呼吸极限

她们旨在用歌唱的方式,治愈“呼吸衰竭”对身体造成的严重影响。

“蓝梅姐妹”,听起来是一个美丽的名字,但实际上它指代了罹患淋巴管肌瘤病(英文简称LAM,中文代称“蓝梅”)的女性。这种疾病仅发生于,且高发于育龄期女性,是以肺部病变为主的多系统罕见疾病(恶性肿瘤)。平均发病年龄30岁左右,发病率约为女性人口的百万分之五,疾病可导致患者因急性呼吸衰竭而死亡,尚无有效治疗方法。

蓝梅阿卡贝拉人声乐团的名字就由此而来。看着舞台上的面庞,可能很少有人想到乐团中的女性成员身患这种罕见疾病(淋巴管肌瘤),生命时刻面临着“呼吸衰竭”的威胁。这些“蓝梅姐妹”虽然身患罕见疾病,甚至说话都会气喘吁吁,仍引吭高歌挑战呼吸极限。同时,乐团旨在用歌唱的方式,治愈“呼吸衰竭”对身体造成的严重影响,通过艺术的方式引导身心的正向改变,帮助罹患重病的“蓝梅姐妹”重塑生活的信心和勇气。

 

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