作者：唐苏勤

今天我想跟大家聊一聊“临终关怀”（palliative care）这个话题，“临终关怀”也翻译成“姑息治疗”或“安宁照顾”，它主要是为末期病患者，以及家人预防和减轻痛苦，提高他们在临终前的生活质量的一种服务，包括了对病痛、心理、社会和精神追求方面的评估和干预。

从定义中可以看出，临终关怀与其说是一种服务，不如说是一种理念的革新。以前，我们可能认为死亡就是“我患上了绝症，要等死了”，是一种被动、孤独、苦闷的等待。但临终关怀倡导的是这样的一个临终过程——当事人主动的去决策，主动的跟家人保持紧密的联系。在安乐活的过程中，为生命赋予意义。

所以，在真正的临终关怀中，它并不勉强抢救病人的生命，而是会将死亡看做一个自然的过程，只在照顾的过程中关注心理和精神方面，帮助病人尽量安乐的活着，尊重病人的价值观和需要，让他们在余下的日子里面活的舒适有尊严。

只是，我们要如何接受临终的事实？如何恰当地向病患传递那些信息？在生命的最后时刻，我们又该如何去爱那些即将离开的人？这是今天我准备分享的内容。

否认还是接受？｜面对死亡的情绪阶段

临终关怀强调的核心是让当事人有尊严的活着。所以我们大概得先了解，在得知患病之后，当事人本身和家庭的亲人们会出现哪些常见的情绪？

1968年，有两位学者研究了当一个家庭在面对死亡的时候，整个家庭的情绪和动力会经历的5个阶段：

第一个阶段：毫无意识。即所有家庭成员对病患的疾病都没有沟通；第二个阶段：怀疑。患者怀疑自己会不久于世，但是却没有办法从知道真相的家庭成员口中得到验证；第三个阶段：相互假装。家庭成员们都知道患者死期将近，但双方都竭尽全力的避免在家庭中谈论这个不安的话题；第四个阶段就是开放阶段，所有的家庭成员都了解死亡的存在，所有的家庭成员都可以谈论死亡。

落脚到个体身上，精神病学家伊莉莎白·库伯勒·罗斯也曾在1993年的时候提出了一个五阶段的情绪变化。当病人得知生病之后，先是镇静、否认、难以相信，接下来就会很愤怒，抱怨上天的不公。接着就会开始跟上天讨价还价，家人觉得：“如果让我用自己的命换他的该多好！”

讨价还价之后，病人和家人都有可能陷入一种抑郁的状态，因为有一些末期疾病是非常难治愈的。而最后一个阶段，则是慢慢的接受这个过程。

除这5个阶段之外，人们还会有别的情绪，比如担心、惶恐。病人担心自己的身体会不会越来越痛；有宗教信仰的人会担心死后会不会有审判？一些关心家人的人，会担心自己离开之后家人要怎么办。此外，人们也可能会出现内疚、自责的情绪。比如肺癌病人可能会想，要是我早戒烟多运动就好了。家人也会想，如果我怎样怎样，或许就可以阻止癌症的发生了……

如何告知临终的坏消息？

然而，面对死亡总归是艰难的。最开始，最艰难的一个门槛便是：告诉当事人坏消息。

其实此时，无论你感觉到了什么样的难过、无助、愤怒，都是人之常情，你需要接受自己的这些情绪反应。等到情绪稍微平复以后，再找一位值得信任的家人或者朋友告诉他你遇到的情况，让他分担你的忧愁，并给予你支持。

当我们决定要不要把病情告诉病人的时候，不要擅自做决定。尽可能跟病人有直接关系的家人，比如说兄弟姐妹、子女、父母商量，让所有的比较亲近的家庭成员知道实情，共同分担这个责任。

当心情准备好之后，真的要去告诉病人了。这个时候尽量让自己保持放松和不慌不忙的态度。然后，找到一个让病人感到熟悉和安静的地方，保障有足够的时间跟病人仔细的谈，有时候可能还需要找多一位跟病患平日比较亲近的家人一起陪伴。

谈话的过程也是有技巧的。

首先，你需要询问病人对他自身病情的了解程度。其实大部分病人对自己的身体状况是有所怀疑或了解的。很多时候他们只是不问，可能是不想去面对，或害怕家人难过而装作不知道。所以，先询问他们对自己病情的了解程度。

当了解病人掌握的信息之后，我们可以按照事情发生的先后次序，把实情告诉病人。比如“昨天复诊的时候，你的医生要求跟我单独谈一下，他告诉我根据检查的结果，你可能现在是处于末期的阶段”。我们可以使用一些简单、直接的字眼，然后在过程中询问病人，是否明白。

在谈及这些的时候，病人和家人都会感到伤心和难过，双方哭泣了、流泪了。如果我们可以坦然的表露，接受的话，对整个家庭的关系，以及病人接受事实都会有很大的帮助。

理解病人临终前的3重角色

一个临终的病人，他除了本身是病人之外，他本质上还是一个社会人，身上有着母亲、父亲、孩子等很多的角色。所以在照顾病人的时候，我们不仅要把他当做病人来看待，更要把他当做一个完整的人来看待。

研究者认为，临终前的病人角色，可以从三个方面来看待。理解病人临终前的角色，能给我们在实际与家人的相处中提供一些指导方针，知道自己需要处理哪些方面的问题。

第一个角色是处理实际事物的自我。他需要去处理类似于遗产，临终计划，希望以什么样子的方式告别这个世界等一些事务性的事情。

第二个角色是处理人际关系。当事人需要处理他自己的社会角色，比如以自己的死亡来对家庭成员进行死亡教育，还可能会继承衣钵——比如将一些精神方面的成果传递给下一代。再比如，一个即将去世的丈夫最后叮嘱自己的妻子再婚，这也是处理自我与他人关系的一系列事情。

最后一方面，我们称之为处理个人问题的决策。即处理自我与自我的关系，比如说从生病到现在，是当事人的健康状况慢慢丧失的一个过程。这种适应丧失的过程，也可是让当事人重新认识自我的过程。有一些当事人还会去探讨一些存在的议题，比如死亡的意义，生命的意义等等。

接下来就是最终成长的阶段，从过去的自我走到未来的自我。

我不只是病人，更是一个人

临终者的8种需要

除了理解临终者的角色，和他要处理的一系列的事务外。在临终关怀中，最重要的是，满足他的需要。

2014年，一位叫做丁肯的研究者访谈了很多处于末期的病患，总结出了临终者的8种需要。

第一个，我们很容易想到：即病人需要陪伴。第二个，就是自我决定，病人希望别人可以尊重个人的自主性和自由决策的权利。第三个，病人也有个人成长的需要，虽然好像他的生命是已经画上了一个句号，但是我们也需要鼓励他积极生活、积极成长。

接下来，丁肯还提到，末期的病患有希望自己在死亡这部戏剧里，成为主动的主角这样一个需要，也就是跟刚才的自我决定有一定的联系。第五个是当事人需要知道真相。并且他们需要在活着的时候时刻保持尊严，没有必要去延长他们没有质量的生命，也没有必要拖延整个死亡的过程。

接下来还有生命回顾的需要。在回顾自己生命的过程中，病人可以解决以往的冲突，然后跟过往，跟自己进行和解，并且达到个人整合的目的。最后一个访谈中提到的需要是控制疼痛的需要。所以大家在无论是照顾亲人还是在评估自己的需要的时候，都可以从这8种需要中，各个纬度进行评估，看一下是不是每一个需要都得到了满足。

在死亡前再好好活一次，这可能吗？

临终关怀的原则是让病人有尊严的离开这个世界。也就是说要在这段时间里，让生活更加有质量。根据大量的临床观察来看，只要不放弃，病人和家人仍然可以在剩下的日子里维持高质量的生活，并且完满妥善的走完人生的旅程。

当我们提到生活有质量的时候，最重要的是身体会减少一些痛楚，其次是保持舒适、清洁、整齐，还要保持非常体面的状态。

第一步，处理身体疼痛。我们要真真正正的了解病人的病症——向医生和护士咨询是非常重要的。另外，需要让病人来参与决策，来决定自己是否需要在某个时刻打止痛针，或者决定是否在这个阶段就停止治疗，只采用缓解疼痛的方法来减轻痛楚。照顾者还可以学习一些按摩技巧，然后一边帮病人按摩他疼痛的部位，又在这个互动中跟病人聊聊天，尽量做到无微不至的关怀。

第二，处理身体疼痛的同时，我们还需要处理情绪。情绪是没有好坏之分的，应该要去面对和接纳。但是如果真的感受到自己无力应对的时候，最后还是要去寻求专业人士的帮助，就算是跟护士、医生简单聊聊天也好。因为他们都经历过非常多的生离死别的，所以他们会了解你的情绪，并且倾听你，帮助你舒缓情绪。

我们不仅要关注自己的情绪，更要关注病人的情绪。有些病人会出现寻死的念头，向我们透露“不想活在这个世界上”的想法。如果我们只是用“看开一些，你千万不要做傻事”这些话来冲淡他的念头的话，其实会适得其反，反而会增加他不被别人理解和接纳的感觉。

相反，家人可以用更开放的态度，鼓励病人说出自己的想法和困难。我们可以保持倾听，理解病人的感受，给予他们无限的支持，减轻他们的疏离感和孤独感，从而也能降低他们寻死的意愿。只是，当我们也无能为力的时候，切记应及时向医护人员求助。

另一些有效的方法是，鼓励病人向家人或病友倾诉。因为，不停的重复和叙述整个从得知诊断到现在整个患病的过程，其实是有助于自己逐渐的掌握理解和接受这个事实。有的病人会向家人表达愤怒，我们需要鼓励病人表达他们愤怒的原因，还可以鼓励他用自己的方式和创意去表达愤怒，比如在纸上写写画画等。

有的时候，病人的情绪会非常激动，还会发泄在家人的身上。这时我们可以选择暂时离开现场，离开前告诉他：“其实我很想照顾你，但是你可能需要一些时间，我会离开一会儿。”这样既尊重了病人，也没有激化病人跟家人之间的矛盾。

另外，我们要鼓励病人尝试去寻找生活中让自己舒服的经验和美好的感觉。比如说家人的关爱，对大自然的敬畏、感恩，或者是大自然带来的美好的感觉。在这个时候我们要学会利用感官，主要就是视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉等等。

举一些简单可操作的例子。比如视觉，你在家里可以把环境，如灯光、颜色、布置等调到令患者比较舒服的状况。在医院，也可以尽量把病房布置成他熟悉、舒服的环境，比如在桌上摆放一些重要的小物件。我们也还可以用相机拍下他没有机会参加的活动，或者鼓励他把情绪通过文字、艺术、音乐的形式表态出来。我们还可以充分利用嗅觉和味觉，让病人可以闻到他喜欢或感觉舒服的气味。比如花香，茶香等。

我们的文化一直在用各式各样的方式和仪式去否认和粉饰死亡，可是我们自己的心里都无比清楚，终有那么一天，我们会离开这个世界。患病的人会比我们更加清楚这一点。既然期限已定的话，帮助他们在大限来临之前好好的准备，为他们的人生最后一件大事，作出尽善尽美的安排。我想，这才是对他们最好的送别。

（本文整理自简单心理微课堂032）