科技部5月25日发布《人体基因数据研究伦理指引》,旨在规范人体基因数据研究行为,切实保护研究参与者及相关群体的合法权益,促进人体基因数据研究的健康发展。指引明确,从事人体基因数据相关科技活动,应当加强基因隐私保护。不得以侵犯隐私为目的开展数据挖掘或者利用。开展数据挖掘、分析与应用的,应当严格保护研究参与者及相关群体的隐私,确保相关处理活动在知情同意和伦理审查批准范围内进行。在科学研究与技术开发全过程中,应当根据数据敏感程度和风险等级,采取相应的隐私保护措施。涉及群体特异性基因等高度敏感数据的,应当实行更为严格的分类分级保护、访问控制和使用限制。
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