近日风靡全球的“冰桶挑战赛”，让ALS再一次走进了公众的视野中。

在此之前，理论物理学家史蒂芬·霍金就已经让世人认识到了这种罕见病症。

ALS全称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也被人称作为“渐冻人症”。中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元发生退化，导致肌肉各处的运动神经逐渐退化甚至死亡，从而失去传导作用。患者本身的肌肉因为同大脑神经失联，无法活动而导致衰弱和萎缩。

就如树枝被拦腰折断一样，凋落的树叶最终会发黄，枯萎，直至变成一抔尘土。

而疾病最令人生畏之处在于，患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆，同样的人格和智力。他们清楚地意识到自己的处境，能够看到家人的痛苦，甚至想了结自己的生命却无能为力。

在世界各地的名人们为此狂欢之时，这些病人依然缩在角落里面，等待着日出日落。

                                    

【1】意大利，萨拉丁岛，蒙塞拉托

萨瓦托尔是一位57岁的老人，渐冻病已经缠了他五年时间。他的妻子约瑟芬饱含着爱意照料着他的起居生活。

萨瓦托尔一直以绝食以及向意大利共和国总统写信的方式，为ALS患者缺乏医疗救助的困境而抗争。

近日风靡全球的“冰桶挑战赛”，让ALS再一次走进了公众的视野中。

在此之前，理论物理学家史蒂芬·霍金就已经让世人认识到了这种罕见病症。

ALS全称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也被人称作为“渐冻人症”。中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元发生退化，导致肌肉各处的运动神经逐渐退化甚至死亡，从而失去传导作用。患者本身的肌肉因为同大脑神经失联，无法活动而导致衰弱和萎缩。

就如树枝被拦腰折断一样，凋落的树叶最终会发黄，枯萎，直至变成一抔尘土。

而疾病最令人生畏之处在于，患有晚期疾病的病人仍可保留发病前的记忆，同样的人格和智力。他们清楚地意识到自己的处境，能够看到家人的痛苦，甚至想了结自己的生命却无能为力。

在世界各地的名人们为此狂欢之时，这些病人依然缩在角落里面，等待着日出日落。

                                    

【1】意大利，萨拉丁岛，蒙塞拉托

萨瓦托尔是一位57岁的老人，渐冻病已经缠了他五年时间。他的妻子约瑟芬饱含着爱意照料着他的起居生活。

萨瓦托尔一直以绝食以及向意大利共和国总统写信的方式，为ALS患者缺乏医疗救助的困境而抗争。

萨瓦托尔插着呼吸机躺在床上。他只能二十四小时依赖着这台插入喉管的机器维持呼吸。嘴部塞着手帕，防止唾液不受控制地流出。

约瑟芬将萨瓦托尔扶到轮椅上。这样才能方便他排泄和擦洗，ALS患者由于长期卧床，身体局部受压、大小便失禁，加之出汗过多等诸多因素的存在，容易发生褥疮。因此每天的擦洗成为了必要工作。

约瑟芬和女儿一块前往超市购置一些生活必需品。由于丈夫只能吃流事，高额的医疗费用让这家人只能将自己的生活水准一压再压。而前往超市的路途也得速去速回，防止萨瓦托尔无人照顾。

一名护士通过读字板和萨瓦托尔交流。由于渐冻病的缘故，萨瓦托尔已经全身麻痹无法动弹。他只能靠在读字板前挪动视线让别人来理解自己想表达的语言。

护士在给萨瓦托尔擦洗腿部。进食困难导致身体瘦削，而肌肉也已经萎缩不成型，脚部也收缩在一起。

萨瓦托尔在进行全身的清洁工作。每隔一段时间就得请护士为萨瓦托尔进行专业的清理工作，并进行一些简单的皮肤护理。

约瑟芬一直在萨瓦托尔病床旁的靠椅上休息，随时准备起来帮助她的丈夫。因为病情爆发的不可知性，所有的ALS患者都需要24小时全天候的看护。而约瑟芬也已经适应了常亮的灯光，这也为丈夫提供了安全感。

约瑟芬和萨瓦托尔前往佛罗伦萨。她手中拿着读字板，同丈夫进行的交流。行人不时为这一对夫妇驻足，投以惊异的目光。ALS对于普通人来说太远，大家也一时间无法知道这对患难夫妇所承受的艰辛。

约瑟芬在家一个人孤独地吃着晚餐。曾经的两人桌如今只留下一个座位，家中常备着简单易做的食物，而约瑟芬每次会斟上一杯红酒，觥筹之中味蕾迷茫地碰撞着苦涩。

萨瓦托尔和约瑟芬前往佛罗伦萨看望另外一对渐冻病患者夫妇，如人饮水，冷暖自知。患者家属间有着小社区，在其中交流着经验，互帮互助，也时常会有线下的约见活动。机舱窗外一瞥。

高空的飞行给萨瓦托尔更易造成呼吸上的麻烦，因而不得不接插额外的呼吸器。他在高分贝的机舱轰鸣中进入了睡梦，约瑟芬若有所思。

【2】意大利 米兰

54岁的吉安娜已经罹患渐冻病十年。

她是一名非典型的ASL患者，因为她只失去了手臂和腿部的功能。在丈夫卡洛无微不至的照料下，她历数着生命的点滴，并以积极的态度回报以微笑。

吉安娜同她的老邻居在一起。两家人已经隔门数十载，邻居会时不时地登门探望，并有时帮助照看吉安娜。

吉安娜在护士的帮助下刚刚做完一轮恢复训练，为了防止其他肌肉功能退化，这种物理疗法对于她而言是必须的。休息之后护士搀扶她看窗外的风景。

吉安娜有抽烟的小爱好。呼吸功能完好的她依然能够在丈夫的帮助下点把火，享受烟草带来的乐趣。

女儿和丈夫在忙着做午饭。吉安娜和特地来探望的朋友开心的交谈着，她依然可以用语言，而非读字板来和周围人交谈。这也是不幸中的万幸。

午饭后，吉安娜去家旁的理发店做一次头部护理。美发师为这位特殊的顾客提供着力所能及的服务，而吉安娜也享受着造型的过程。

晚饭时分，丈夫卡洛搀扶着吉安娜入座。体贴细心的丈夫是吉安娜生活下去的力量之源，尽管日子琐碎而难熬，但是吉安娜总能够找到慰藉来平复数年来的失落。

是夜，疲惫的卡洛一个人躺在床上休息。半夜妻子一旦有不适便会大声唤醒他，而他则如士兵一般，招之来，战之胜。

【3】意大利 米兰

西萨尔已经患病了20二十年。1994年，正值28岁的他发现自己逐渐难以控制自己的身体，恐慌和不安围绕着他。妻子斯蒂芬尼娅在此之后并没有对他表示丝毫的怨念，尽管那时两人才结婚几年，但是一旦踏入了这个命运的圈子里面，出其不意的色彩也会盈满充满坎坷的生活。

斯蒂芬尼娅在读字板前与丈夫交流。西萨尔属于全身瘫痪性患者，除了眼部神经可以活动外，只能终日卧床靠呼吸机维持生命。而妻子并没有放弃和他的交流，两人用字母与字母拼凑起了精神世界。

每个月都会有一些朋友来看望西萨尔。他们会带来RIsiko，一款桌面战争游戏，和夫妻俩一块玩。而斯蒂芬尼娅会站在中间成为连接西萨尔和朋友的桥梁。

在平安夜，斯蒂芬尼娅向丈夫展示她送的圣诞礼物。灰调的房间顿时充满了灵气，

护士会在固定时间上门查看西萨尔的病情。各种仪器和管道铺设满了整个张病床。

由于常年卧床，西萨尔的脚步已经退化畸形。护士也会协助斯蒂芬尼娅来擦洗西萨尔的身子。

本不富裕的小家里面没有多少家具，因此显得苍白而空荡。斯蒂芬尼娅在丈夫病倒后染上了吸烟的习惯，因为担心刺激到丈夫的呼吸道，她会躲到厕所抽烟，排解心中的一些难以言表的情绪。

Ti Adoro在意大利语里面是我爱你的意思。在白天需要离开家前，斯蒂芬尼娅会给护士留下一张字条，叮嘱一些事情。而在这张纸板的下方会写上这么一句话：“我爱你亲爱的，我会早点回来的。”

扫除疲惫后，斯蒂芬尼娅会讲一些笑话给丈夫听。看着丈夫微动的嘴角，这也是她最为快乐的一段时候。

斯蒂芬尼娅在电脑前叹气。她每天都得面对不少工作，而出于照顾丈夫的考虑，她能够在家里面办公。她的工作是为那些同样罹患渐冻症的家庭提供一些生活上的咨询。但是她依然将沉重留给自己，给丈夫的则是充满着爱意的笑容。

所有图片由意大利摄影师Alessandro Grassani拍摄。2011年，他凭借这组关于渐冻人症患者的照片，获得国际摄影奖（International Photography Awards，IPA）第三名。