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78%的患者曾遭受歧视、至今无法治愈 银屑病急需加强规范治疗

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78%的患者曾遭受歧视、至今无法治愈 银屑病急需加强规范治疗

银屑病俗称牛皮藓,是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤疾病,易反复发作,病因复杂,但不具传染性。

图片来源 视觉中国

作为一种病程较长,有易复发倾向,几乎终生不愈的慢性皮肤病,银屑病目前仍未有完全治愈的方案,流行病学调查显示,我国银屑病患病人数已经达到650万,银屑病不仅给患者带来了沉重的疾病负担,严重影响患者生活质量,且银屑病患者面临公众的歧视,心理负担极其严重。

10月29日是“世界银屑病日”,近日北京大学医药管理国际研究中心开展的“中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告”(以下简称“调研报告”)发布,调研报告指出,银屑病给我国患者带来了沉重的经济负担和心理负担,严重影响了患者的生活质量。并且银屑病严重程度越高,对患者的总体影响就越大。

银屑病俗称牛皮藓,是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤疾病,易反复发作,病因复杂,但不具传染性。

银屑病发病率在各人种之间不同, 有研究显示白人人种中发病率3.5%而中国人群中发病率0.47%。由于缺乏正确的认识,出于“传染”的担忧,这使得银屑病患者往往极易受到歧视。当银屑病出现在脸或手等显眼的部位时,会引发患者尴尬、缺乏自尊、焦虑和抑郁,给无数患者带来身体和精神的双重折磨。

此外,近30%的银屑病患者可能发生银屑病关节炎(PsA)。PsA的关节受累会引起疼痛、僵硬等不适症状,部分患者甚至可能出现不可逆的关节损伤,致使关节变形和残废。银屑病也经常伴随其他疾病出现,例如糖尿病、心脏病和抑郁等。

报告发现,患者的心理负担和欧美国家相比尤为严重。过去一年中,89%的患者表示有精神压力;78%的患者曾遭受过歧视的经历;更令人触目惊心的是,有34%的患者因患银屑病有自杀念头, 5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。相对轻度患者,中重度患者的心理负担更为突出,有精神压力、有过被歧视、有自杀倾向和曾有自杀行为者比例分别为99%、91%、46%和7%,明显高于整体水平。

但与之形成鲜明对比的是,仅有11%的患者曾寻求过心理治疗,51.5%的患者为减轻心理压力,而选择封闭自己,不与社会、朋友,甚至家人接触,对自身健康及社会发展而言都存在极大的隐患。

此外,银屑病带来的医疗成本和社会负担也不容小觑。 报告显示,银屑病患者医疗总支出占年收入20%, 年住院率13%(中重度患者住院率26%)。与此同时,有37%患者因患银屑病失业,73%患者表示因银屑病而降低工作效率,中重度银屑病患者中,失业率更是高达48%。

北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授表示:“银屑病患者的身心负担和生存状况远远超出我们既往认知,其中心理因素是其发病或加重的重要原因之一。因此,在银屑病疾病治疗过程中应更加重视心理治疗并贯穿始终。同时要进一步加强银屑病疾病宣传教育,增加公众和患者对银屑病的认知,减少公众对银屑病患者的歧视。”

此次调研报告还反映出目前我国银屑病的诊疗情况。根据报告,过去一年治疗中67%的患者曾发生过不良反应,62%的患者表示对目前的治疗方案不满意。

至今为止,还未有完全治愈银屑病的方法,治疗目标为快速控制疾病进展并保持长期疗效。在银屑病的治疗中,最重要的是医生要遵循“正规、安全”的治疗原则,但出于对疾病的心理负担,总有些患者盲目追求所谓的“根治”,乱投医的现象仍然存在。

北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授介绍,在国内,目前银屑病治疗方式多以传统方式为主,使用最多的是外用药治疗,其次分别是润肤剂护理、物理疗法和中医中药等,进行过生物制剂治疗和心理治疗的患者占比都相对较低。

张春雷教授认为,目前临床治疗手段还不足以满足银屑病患者的治疗需求,诊疗方式不规范,治疗效果也不满意,不仅让很多患者在治疗上走了不少弯路,花了很多‘冤枉钱’,并且疾病还未获得有效控制。应该加快推进银屑病有效治疗手段,尤其是创新型生物制剂的尽早临床应用。

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78%的患者曾遭受歧视、至今无法治愈 银屑病急需加强规范治疗

银屑病俗称牛皮藓,是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤疾病,易反复发作,病因复杂,但不具传染性。

图片来源 视觉中国

作为一种病程较长,有易复发倾向,几乎终生不愈的慢性皮肤病,银屑病目前仍未有完全治愈的方案,流行病学调查显示,我国银屑病患病人数已经达到650万,银屑病不仅给患者带来了沉重的疾病负担,严重影响患者生活质量,且银屑病患者面临公众的歧视,心理负担极其严重。

10月29日是“世界银屑病日”,近日北京大学医药管理国际研究中心开展的“中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告”(以下简称“调研报告”)发布,调研报告指出,银屑病给我国患者带来了沉重的经济负担和心理负担,严重影响了患者的生活质量。并且银屑病严重程度越高,对患者的总体影响就越大。

银屑病俗称牛皮藓,是一种免疫相关的慢性炎症性皮肤疾病,易反复发作,病因复杂,但不具传染性。

银屑病发病率在各人种之间不同, 有研究显示白人人种中发病率3.5%而中国人群中发病率0.47%。由于缺乏正确的认识,出于“传染”的担忧,这使得银屑病患者往往极易受到歧视。当银屑病出现在脸或手等显眼的部位时,会引发患者尴尬、缺乏自尊、焦虑和抑郁,给无数患者带来身体和精神的双重折磨。

此外,近30%的银屑病患者可能发生银屑病关节炎(PsA)。PsA的关节受累会引起疼痛、僵硬等不适症状,部分患者甚至可能出现不可逆的关节损伤,致使关节变形和残废。银屑病也经常伴随其他疾病出现,例如糖尿病、心脏病和抑郁等。

报告发现,患者的心理负担和欧美国家相比尤为严重。过去一年中,89%的患者表示有精神压力;78%的患者曾遭受过歧视的经历;更令人触目惊心的是,有34%的患者因患银屑病有自杀念头, 5%的患者过去一年曾实施过自杀行为。相对轻度患者,中重度患者的心理负担更为突出,有精神压力、有过被歧视、有自杀倾向和曾有自杀行为者比例分别为99%、91%、46%和7%,明显高于整体水平。

但与之形成鲜明对比的是,仅有11%的患者曾寻求过心理治疗,51.5%的患者为减轻心理压力,而选择封闭自己,不与社会、朋友,甚至家人接触,对自身健康及社会发展而言都存在极大的隐患。

此外,银屑病带来的医疗成本和社会负担也不容小觑。 报告显示,银屑病患者医疗总支出占年收入20%, 年住院率13%(中重度患者住院率26%)。与此同时,有37%患者因患银屑病失业,73%患者表示因银屑病而降低工作效率,中重度银屑病患者中,失业率更是高达48%。

北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授表示:“银屑病患者的身心负担和生存状况远远超出我们既往认知,其中心理因素是其发病或加重的重要原因之一。因此,在银屑病疾病治疗过程中应更加重视心理治疗并贯穿始终。同时要进一步加强银屑病疾病宣传教育,增加公众和患者对银屑病的认知,减少公众对银屑病患者的歧视。”

此次调研报告还反映出目前我国银屑病的诊疗情况。根据报告,过去一年治疗中67%的患者曾发生过不良反应,62%的患者表示对目前的治疗方案不满意。

至今为止,还未有完全治愈银屑病的方法,治疗目标为快速控制疾病进展并保持长期疗效。在银屑病的治疗中,最重要的是医生要遵循“正规、安全”的治疗原则,但出于对疾病的心理负担,总有些患者盲目追求所谓的“根治”,乱投医的现象仍然存在。

北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授介绍,在国内,目前银屑病治疗方式多以传统方式为主,使用最多的是外用药治疗,其次分别是润肤剂护理、物理疗法和中医中药等,进行过生物制剂治疗和心理治疗的患者占比都相对较低。

张春雷教授认为,目前临床治疗手段还不足以满足银屑病患者的治疗需求,诊疗方式不规范,治疗效果也不满意,不仅让很多患者在治疗上走了不少弯路,花了很多‘冤枉钱’,并且疾病还未获得有效控制。应该加快推进银屑病有效治疗手段,尤其是创新型生物制剂的尽早临床应用。

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