十位残障女性的肖像

今天我们刊发的是十位残障女性的肖像,令人印象深刻的,不只是她们曾经面临的困难,更是她们顽强的生命力,对生活的热情,想要独立、甚至是飞翔的冲动。据统计,中国残障人士约八千五百万,其中女性约四千一百万,毫无疑问,这也是他们共同的故事。这些肖像让我们看到鲜活的人生,希望也能因此改变人们的观念,从而促进现实的改善。 本文献给所有为残障妇女社区付出热情、努力、心血的人们。

2018年12月05日郝釔晴 小米 北京来源:界面新闻

视觉

1、妖妖:不甘认命

从出生到现在,妖妖不止一次两次被医院的大夫告知活不过18岁,因为她体内器官的位置与常人相反,心脏位于右侧。这被医学称为“镜面人”,是一种病发率百万分之一的罕见病,且伴有严重的心脏病。

祸不单行,小学时她身体又出现了脊柱弯曲。由于严重的心脏病,医生拒绝给她进行脊柱矫正的手术,必须先做心脏手术才能治疗脊柱。而心脏手术具有极高的风险,所以脊柱矫正也无法进行,脊柱弯曲对妖妖的影响一直持续到现在。

从小不能跑,不能跳,无法参加体育课,让妖妖在小学阶段受尽了同学排斥。她被同学起外号,孤立,指指点点,推推搡搡。整个小学阶段,妖妖都被笼罩在校园暴力的阴影中,即便如此,妖妖的学习成绩却非常好。

由于教育中缺少对学生同情心教育和共情能力的培养,很多学生缺乏对残障这样的边缘群体的尊重和包容。像妖妖一样遭受到校园欺凌的残障儿童还有数不胜数。

如今回想起小学时光,妖妖依然能感受到压抑和灰暗。

家人和朋友对她身体残障的担忧,也渐渐变成一股束缚和压制她的力量。父母常以身体的原因不让她和同学外出。妖妖像一个弹簧,越压抑她,她就越反抗:高中时她瞒着家人和同学上迪厅,熬夜坐火车去看海。疯狂的事情做了一件又一件。  

妖妖回忆说:“那时我就是不想认命的感觉。他们说你有心脏病,不能干这个,不能干那个。我还是挺叛逆的,但这种叛逆,并不是青春期的那种叛逆。而是,从小到大整个社会,或者是整个生活环境给你灌输,你什么都不行,但是呢,我就特别想证明我行。你说的那些不行的东西我都可以做到。”

她不甘心,不甘被家人和社会否定。

家人对她的贬低,激发了她证明自己的冲动。父母劝她别找工作,说没有人会要她的,不如回家父母养她。为了证明自己,她找到份工作。这份工作不仅让她在家人面前扬眉吐气,还让她接触了NGO,接触了残障和公益的理念。

如今,妖妖能坦然面对自己残障的身份,也能够坦然接受外界的眼光。

进入残障公益领域对妖妖是个极大的转变。如果说,之前的工作是为了向父母证明自己的话,残障公益的工作完全就是为她自己做的。从大学开始,她就成为了公益志愿者,毕业后成为了一名全职的工作人员。没有了当初那股叛逆和叫板的“狞”劲,因为这就是她想做的。她把公益事业当作了自己的事业打拼。

 

2、彭玉娇:不是孤岛

因为脑瘫,彭玉娇的动作总是慢一些,身体有时止不住颤抖。

在她就读的普通学校里,有调皮的同学老爱欺负她。彭玉娇动作慢,跑步赶不上他们。于是,她总在上课铃响,等到同学回到座位上的时候,她就上前猛踹对方一脚,感觉非常解恨。

在学习上她也特别吃力。因为先天缺氧后遗症,彭玉娇的手不太灵活,写起字来比较慢。刚开始遇到了很大的挑战,后来日渐熟练才跟上班里的学习进度。父母也会因为她身体的原因阻止她参加一些活动。绘画、音乐、旅行都与儿时的彭玉娇无缘。

18岁时,她喜欢郭敬明和饶雪漫的青春小说,还有周嘉宁和春树的疼痛文学。她有时和两三个好友,捧一本《悲伤逆流成河》读得泪眼婆娑。这些文字叙述了她年少时不可言说的伤痛。

长大后,彭玉娇热爱艺术和旅行。如今她已不再抱怨父母。她明白这是父母爱她的方式,是一种无奈的保护。

在残障公益服务中,彭玉娇认识了障别不同的伙伴,他们都遭遇过校园霸凌,特别是在普通学校的残障学生。毫无疑问,这些难以面对的经历给他们造成了不小的心理创伤。同样的经历,让彭玉娇对伙伴们感同身受。以至于她往往对一些给残障者贴上“偏激”“敏感”标签的从业者嗤之以鼻。残障者面临社会、家庭、自身的困难和挑战,还有来自社会文化偏见和歧视,受到的不公正经历不是所有健全人能想象的。“戾气”“敏感”的背后都是血泪和伤疤。

如今,彭玉娇和伙伴们一起成立了服务残障女性的公益机构,可是非常清苦。有很多朋友给她推荐其他工作,跟她说公益行业工资低,又辛苦,收入还不稳定,劝她利用自己的英文优势去找其他工作。每当这时她都会想起小时候写在日记本上的一句话。她曾相信每个人都是一座孤岛,在宇宙中漂泊,现在她相信我们会成为哥伦布,每天都在发现新大陆的征程中。

 

3、程利婷:音乐并非避难所

“演出完经常会有人跑过来跟我们说,你们好棒啊,好喜欢你们,可以加个微信吗?”程利婷说,“有一些公益的活动会邀请我们乐队去演出,每次演出完得到观众的认可是一件很开心的事情。”

程利婷1岁时突发小儿麻痹,一天之内四肢就瘫软了。母亲把她抱起来时甚至需要用竹席包裹着,后经过治疗恢复了部分肢体功能,但她永远都无法走路,还要面临脊柱侧弯带来的可能压迫到内脏等问题。

小时候的程利婷学习成绩特别好,家里一整面墙都是奖状,老师表扬她的时候总是强调:“人家都那样了。”当时她没在意,还觉得挺高兴。后来想想,“那样”其实是一种潜在的俯视姿态。

9岁时,她跟着父母来到北京,可没有学校愿意接收。程利婷借邻居和姐姐的课本来看,还给自己制定了课程表,甚至安排了晚自习。除了看课本,她还报培训班学电脑、学美术。十几岁的时候有了电脑后程利婷在网上为自己找了一些兼职,第一份工资是60块钱,为此她还特意办了一张银行卡,虽然工资不高,但她非常兴奋。后来她又在网上做了更多地兼职工作,做营销、当版主、传产品、开网店等等,她觉得能够自己赚钱是一件很重要的事情。

“家里有四个孩子,父母最担心的是我,常对他们三个说以后要多照顾我。我不想成为被照顾的角色。我觉得经济独立是能让父母对我放心的一个方式。”程利婷说。

后来她学习了美术设计,但是在找工作的时候却一直碰壁:笔试都顺利通过,可一面试十几家都没了下文。她意识到,原因可能是人们对残障不了解。人对不了解的事物通常会有恐惧心理,面对恐惧最常见的方式就是拒绝。再一次面试时,程利婷大谈自己的生活和经历,她努力让面试官尽量多地了解真正的自己,终于打破了面试官对残障人的刻板印象,拿到了这份工作的Offer。

现在,程利婷已经辞去了工作,成为一名自由职业者。她说以前在家里工作是迫不得已,现在在家办公则是自己的选择。人要有自主选择的能力,通过不同的尝试去寻找最喜欢的生活方式。

8772,这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员都患有罕见病或是残障。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,却有各种各样隐性的身体问题。程利婷此前从来没有接触过音乐,更不会弹吉他。除了乐队初创的两名队员,其他人都不会玩乐器。大家一起从零开始,不知不觉地就已经到了第三个年头。

从成立到现在,乐队一直演唱的都是原创的、与这个群体相关的歌曲。“我们在一起玩音乐本身就很开心,音乐很神奇,心情不好的时候,弹弹琴,唱唱歌,心情就能变好。”程利婷说,“唱一首歌,可能比直接去跟别人讲什么是罕见病,什么是残障更有效果。”

对程利婷以及乐队的其它成员而言,音乐并非一个现实的避难所,更像是一个朝向更好生活的助推器。我手写我心,我口唱我心。作为少数群体,他们用音乐歌唱自己的生活,自己的热情,自己的病痛。没有比这更真实,更有感染力,更有令人感动的。他们的音乐是一个窗口,让大众看到了残障人生活的更多的可能性。

 

4、程芮:感情对我是一种负担

程芮是在家里出生的,1996年。出生后医生发现她缺氧,给她输氧的时候家人疏忽照顾,让她被憋住,被发现时已经全身青紫,没有哭声,通过抢救才缓过来。后来家人发现异常,多次求医才确诊脑瘫,表现在语言表达迟缓,右手时而不受控制地发抖,紧张的时候抖得更厉害,走路姿态和健全人有一些不一样。吃饭、写字、用电脑,她都用左手。但不耽误走路或跑步。

因为是家里的独生女,父母宠爱有加,从不给她压力。程芮小学时成绩很好,上初中就不行了,原因是语文老师听写速度太快,程芮赶不上;老师还点人起来朗读课文,程芮说话不利索,每次读完,同学们都会向她投向异样的眼光,这让她非常不适。

中专毕业后,身边的同学纷纷找到了工作,程芮却一直碰壁。于是她回到家里,摆起了地摊。卖了一年玩具,生意挺好,她赚了一点钱。

后来她参与了一个残障青少年的公益夏令营。这是她第一次见到这么多残障伙伴,轻重不同、障别不同,她感觉进入了一个新世界。夏令营的残障理念课程给了她很多改观:“残障只是身体某一个地方的障碍,只要有自信、有能力,残障人一样也能生存。如果健全人没有能力,一样也不能在社会立足。不管是健全人还是残障人,我们都是正常人。”

以前的程芮很自卑很内向。夏令营让她不仅重新认识了残障,也重新认识了自己。“现在无论是哪儿,我都敢去了。“她开始看网上视频自学计算机,还在广告公司找到一个学徒的工作。后来通过朋友介绍,她在家里远程帮广州希望儿童之家干宣传助理的工作。第二年时,她又以志愿者的身份重返残障青少年夏令营。今年,朋友介绍她去应聘房山残联做文员。虽然职位要求大专学历以上,但程芮的出色的面试表现和工作经历打动了面试官,她顺利入职了。

摆地摊那段时间,一个男生通过朋友的QQ空间看到了程芮的照片。男生是工地上开塔吊的,对程芮一见钟情。相处了一段时间,男生就带她见家长。当着程芮的面,他父母都说挺喜欢程芮的;但在程芮背后,家里的亲戚还是告诫他,这个女孩不适合做结婚的对象。接触久了,男生的一些“大男子主义”逐渐显露:总是限制程芮外出,限制她在外结交朋友,程芮说:“他还说不是不相信我,是不相信别人。” 一次,为了出去玩的问题,她还和男生大吵了一架。男生占有欲很强:当时的程芮与母亲、继父一起居住。男生疑心特别重,经常警告程芮,在家穿衣一定要注意。程芮由此非常不满,便和他分手了。

如今程芮鲜少谈感情。“可能我比较敏感,情绪容易受到对方牵动,让我做不好事情一谈感情就容易多愁善感吧,不谈感情能过得更潇洒。”每一个白眼、每一次排斥、每一个拒绝都给程芮心中留下一个难以结痂的伤疤。疼痛不被忘却,但生活也从来都不会停止向前。程芮曾受惠公益走出困境,如今她说,也要做盏明灯,把他人照亮。

 

5、欢颜:我和妈妈相爱相杀

“骨折的时候,你会听到‘咔擦’一声,然后就躺下了,你会感觉那条腿,就不是你的腿了,根本动不了。”欢颜说,“听到骨头断的声音,是最折磨人的。”

欢颜出生在农村。家人发现女儿异常脆弱,时常骨折。由于医疗条件有限,每次骨折送医,医生只能按普通骨折处理。到欢颜十多岁时,她才被确诊为成骨不全症,俗称瓷娃娃,也叫脆骨病,这种病的发生率是一万五到两万分之一。

瓷娃娃病导致的低骨密度,让欢颜非常容易骨折。不断骨折、打石膏、牵引、愈合、又骨折的重复过程使她的右手臂出现了畸形。其他常见的并发症还有身高矮小和脊柱侧弯。即便已经成年,身高一米二的欢颜常被人当小朋友对待。

“我骨折的次数是一年两次,在床上还没有养好上一次的伤,可能又骨折了,又要重新打石膏。”欢颜说。“如果有一年12个月,我有8个月的时间都躺在床上养伤。”因为这个病,从小父母就禁止她出门。骨折次数过多,长期养伤的她渐渐跟不上班级的进度。四年级时她不得不辍学回家。

好在家里有哥哥和妹妹陪着她。尽管妈妈禁止欢颜出门,但调皮的妹妹会偷偷带姐姐出门玩。一次,妹妹要带姐姐出门玩,欢颜不愿,蹲坐在地上。妹妹急着拽她的胳膊,眼看欢颜头着地,摔了一跤,头上就破了皮。妈妈询问时,姐妹俩吓得一声不吭。还有一次,妈妈拿来绳子把女儿五花大绑在椅子上——因为女儿像鸟一样,止不住往外飞。

既贪玩,又脆弱,小时候的欢颜没少吃苦头。她说:“一次我在外婆家看到了跳绳,我妈不让我跳。我就偷偷地带回家和小伙伴跳,刚一跳就骨折了。”妈妈为了她没少操心,二十多年寸步不离。谈到母女关系,欢颜说这是一种“相爱相杀”。妈妈的过度保护,引起了欢颜的反感。为此,母女俩经常吵架。

“可以说我妈是伤害我自尊心最多的人,也是给我最多支持的人。”欢颜说。别人说不出口的话,妈妈都会毫不保留地说出来。但当欢颜骨折了,还是由妈妈来照顾。

欢颜14岁后就去妈妈开的母婴用品店帮忙了。因为只有一米二的身高,常有客人把她当作小孩,有的还叫她把大人找来。欢颜这时候只好委屈地说,我就是大人了。一次,村里的人看到欢颜在看店,对她说:“有这样的店挺好的,以后这个店就是你的生活来源,再找个老实人。”这样的话让欢颜很无奈。

为了探索自己患有的疾病,欢颜告诉妈妈自己想去外地参加关于罕见病的公益培训,可是妈妈坚决不同意。欢颜虽然自己心里没底,但坚持表示自己可以独立了,妈妈把她臭骂了一顿,最终支持了女儿的决定,还拿出一笔资金给女儿做盘缠。如今,欢颜在一家罕见病公益机构任职。可以说,没有妈妈的支持,她不会进入到公益领域。

中国有8500万残障人,有1.7亿个残障人的父母。他们之间的故事却不为我们所知。欢颜的母亲给了她最真挚,最朴实的爱。身体和社会上的障碍被她们用爱化解,相互的怨念和嫌弃也变得俏皮和可爱。只要有妈妈在身后支持,面对未知的困难和挑战,欢颜都不会再害怕。

 

6、李希奇:是女儿,也是母亲

“三十岁之前,因为自己是残疾人,不管是事业、爱情、家庭、我都努力希望做一个‘正常人’,培养自己一个‘正常’的心态;当我步入三十岁,接触到了这些(残障)人。我就想,身体的障碍已经成了不可回避的事实,我应该正视,也应该看看别的残障人是怎么应对这个问题的。”

回避了三十年,李希奇终于正视了这件无法改变的事情。之后,她还带着丈夫,一起走进了残障公益圈。

李希奇出生就被诊断小脑发育不全,也就是脑瘫。虽然她是残障人,三十岁前她除了老公外,没有接触过其他的残障人。她的老公有脊柱后凸,从事宠物食品用品生意。结婚后,她也进入这个行业。

10年后“网购“盛行,她是当时批发市场里第一个把生意做到网上的。以至于其他商户想开网店的,都会来咨询她。网上生意非常好,但她很怕被别人轻易地贴上“身残志坚”的标签,不愿变成别人口中的励志鸡汤。她一直希望能做一个‘正常人’,不论是事业还是婚姻,但她一直不敢渴望有属于自己的孩子。

不敢生的原因有三。其一,她觉得自己和老公都不是传统意义上的‘正常人’,她担心社会带给孩子不好的眼光;其二,她和老公身体都有残障,她不敢保证生出一个健康的孩子;其三,自己有时生活作息不规律、对自己要求不严格,她觉得自己达不到人们推崇的光辉伟大的母亲形象。

李希奇的闺蜜改变了她的想法。闺蜜文化程度不高,十九岁就结婚生了孩子。一次和闺蜜的谈话后,她一下子就醒悟了。能不能担负起做母亲的责任,能不能做一个合格的母亲,能不能给孩子正确的引导,这些焦虑都被扫清了。“看着她,一个小女孩都能这么勇敢,可能生活不像我想得那么可怕。”李希奇说。

“我的孩子可能并不像我想象得那么脆弱,不会因父母残障而感到不公平。如果能教育得好,就像我父母教育我一样,ta也不一定会觉得世界不美好,觉得这样的父母不值得骄傲。”

李希奇在三十岁时生下了一个健康的女儿。女儿逐渐长大,李希奇时常问女儿,妈妈走路不方便,出门你会扶着妈妈吗?你长大了,会开车带妈妈旅游吗?——李希奇常会引导女儿积极地认识妈妈的残障情况。

母亲的身份让她有了更多的思考和转变,她开始关注残障人群,开始思考自己的人生价值。她在丈夫的老家,一个县城里开起了一家残障公益电商学校。

电商学校不收任何学费。按照李希奇的计划,学员毕业如果要开网店,可以通过她们拿货,这样既能保持项目可持续,也能后续给学员一些行业经验指导。然而电商市场风起云涌,行业越来越专业化,门槛也越来越高,很多残障学员投资不起。李希奇改变策略,给学员加一些美工、客服的技能培训。学院毕业后,再把他们推荐给需要的电商。

电商学校也遇到了不少困难,很多残障学员学习速度慢,有的甚至还不会打字。电商学校只有三个兼职老师,李希奇夫妇和合伙人。三人都有自己的生意,只能每个月来上几堂课。虽然电商学校面对了重重阻碍,但李希奇并没有放弃,依然在坚守,她希望可以用她自己的经验,帮助到更多的残障朋友。

她是女儿,也是母亲;是残障人,也是公益人。身体的障碍曾让她陷入困苦和自卑。但内心深处,那股向上和不服输的力量支撑着她,不断学习,不断成长,她把企业家精神带进了公益事业。

 

7、马薇:这是我身体的一部分

公益慈善行业常需要从业者高度的情绪投入,从业者也更容易面临“情绪耗尽”和“职业倦怠”的风险。

马薇是一个视障人士,在一家残障公益机构任职。残障的身份和公益事业,让她的工作和生活密不可分。工作中,向她求助的是残障社群的朋友。生活中,马薇的朋友也是残障圈里的。下班回家,也多是和这些朋友聊残障社群的事情。马微其实不乐于社交。但接触这份工作以来,她必须克服内心障碍,建立连接,询问他们的现状,采访他们的故事。

长时间高强度的工作,让她陷入了职业倦怠期。马薇说:“白天办活动已经很忙了,下班回家聊的还是这些事,很烦。长期这样的生活状态,会想还要不要坚持下来。”

面试公益组织时,面试官蔡聪曾对她说,在这里,不是为别人打工, 是为自己创造可能,为社群做事情。在北京做公益很不容易,薪水微薄。每当生活不下去,真的要放弃的时候,她就回想一下蔡聪这句话。

马薇也曾为身体、外貌上的不同受到歧视。从幼儿园开始,周围的小朋友就喜欢给她取各种外号,“外星人”,“小眼睛”……高考报志愿,她想报特殊教育专业,但被老师劝下。原因是即使通过了面试也要参加统一体检,包括视力测试。毕业时,她面试了许多家康复机构。面试官会问:“做社区工作需要做一些到户的案例采访,你这视力,你能找到人家的门吗?”“你怎么来的啊?是不是人家把你送来的?”其实马薇平日里使用低视力助视器和手机导航。但面试官仍不愿给她尝试的机会,不想为可能的风险担责。有时,她所面临的就业歧视不仅仅是基于残障,还包括性别歧视和地域歧视。因为她是宁夏人,面试官免不了要问:“你要回家吧?你能在我们这儿呆多久?”还有大多数女性在求职时会被问到的问题——“你有没有男朋友?要不要结婚啊?”整个求职季,她得到的是一个又一个的拒信。

最后,马薇鼓起勇气,加入了公益机构。在这里,她理解了什么是合理便利,开始进行各种各样的尝试,接触社群,办工作坊。工作中,她发现,原来她经历过的事情也有别人经历过。她再也不是一个人了。

在马薇看来,残障社群目前还面临来自社会和家庭两方面的压力。社会上有对残障人能力的不认可,不信任。从家庭来讲,溺爱、不放心、嫌丢人,这些都是残障伙伴所面对的。她和同事们开展独立生活工作坊,帮助一个个残障伙伴过上独立自主,有尊严的生活。她与企业合作,开展就业工作坊,搭建残障社群与用人单位的沟通桥梁。也与电商公司合作,帮助设计人员体验残障人的生活。

参与公益工作后,马薇认为自己最大的改变就是身份认同。因为视力障碍的原因,她看手机时需要将手机凑到眼前,还需要辅以手机放大镜功能才能看清。此前,马薇从来不在外面看手机。家人一直以为她不看手机是出于安全的原因。实际是马薇非常害怕别人看她的异样眼光。“这么大一手机屏,你还要凑到眼前看。我特别害怕别人的眼光。一群人围观,指指点点的。”但现在她已经能非常沉着地应对了。“看就看呗,我就这样。视力障碍已经是我的特点,已经是我身体的一部分了”

 

8、潘潘:坐轮椅并不能代表什么

固定轮椅,链接上电动轮椅车头。工作日的早上,潘潘开着轮椅车头来到医院上班。她代表一家医疗器械外企在北京的一家医院做市场工作。下班时,同事骑着单车,她开着轮椅车头。“我觉得(那时候)我们都是平等的。”潘潘说。

来北京参加一个活动时,潘潘吐露想要留下来独立生活的念头。有人当场告诉她:快回家找妈妈吧!你一个柔弱的小姑娘,轮椅都滑不动,你拿什么在北京混。她哭得稀里哗啦,因为当时滑轮椅确实很吃力。现在,潘潘依然滑不好轮椅,可是当她开着轮椅车头穿梭北京时,她觉得自己酷炸了!

一岁时,潘潘被检出神经母细胞瘤。这导致她脊髓损伤,下身瘫痪。但在潘潘看来,她的成长环境并没有因为残障的原因受到负面影响,她得到了父母所有的爱,从小吃喝拉撒都是父母照顾。“我觉得自己就是一个病人,有些事情办不到,确实需要帮助。”为了上学,父母为她定做了一个小沙发,和配套的小课桌。每次换教室,父母都要到学校把她的小课桌搬到新教室。

遗憾的是,脊髓损伤的并发症,让她得了很严重的压疮。成绩名列前茅的潘潘不得已退学了。当时父母问她还想不想上学,虽然渴望与朝夕相处的同学一起上课,但她心疼父母,不愿加重家里的负担,回到了家里。潘潘开始在家里开的超市里帮忙。每次零食上新她总能试吃;此外,她还具有常规物品估价的能力,朋友买个什么东西,她总能说准价格。在她的公众号里写道,在并不富裕的北漂生活中,我日常的最大乐趣就是逛超市,特别是和大叔大妈混熟之后,亲切感油然而生。

由于身体的原因,父母不会对她有过多的要求和期盼,但潘潘有自己的人生追求。她每向外走一步,都让父母非常惊喜。2016年时,她无意地在网上报名参加了一个在北京“自立生活”的项目,父母原本都很反对,但随着她有一搭没一搭地做工作,他们终究是同意了。最后父亲告诉她,“既然你想做就去做吧,你自己做主自己负责。”就这样,潘潘独自离家远行。

原本吃喝拉撒都要家人照顾的潘潘,离开了家人,发现自己连起床都成了问题。如何从床上爬到轮椅上,她经历了各种摸爬滚打都没能成功,还是得靠室友帮忙。后来经历半年的生活重建培训,她掌握了独立生活的能力。在朋友的推荐下,她成功应聘现在的工作。

长期接触残障伙伴,潘潘对残障的身份有很多反思。虽然一些障碍是需要全社会共同解决的,但部分残障伙伴缺少主观能动性。“很多残障伙伴会把所有的问题归于残障……我觉得这并不客观”。潘潘举了一个例子,假如你坐着轮椅,挤在一个特别拥挤的电梯里。也许你会抱怨看不见电梯里的楼层显示,但你看不见是因为你坐轮椅嘛?电梯这么挤,就算不坐轮椅,一样也看不到楼层的,为什么要归因于坐轮椅上?她说:“也不能说要大家忘掉残障身份,而是说要真正的去生活,客观地去看待这个问题。”

现在,坐轮椅对潘潘来说并不能代表什么,她一样要外出工作,一样有独立生活。工作时面对很多伤友,她总是希望用自己的热情和经历告诉他们,即使坐轮椅,只要我们愿意付出行动,一样能过上期待的自由生活。

 

9、悠乔:谁说只有高分才值得被赞赏

“双耳重度听损,26岁,北京,擅长做动画、剪辑方面的工作,爱好广泛,文青一枚”——这是悠乔的个人介绍,干净利落,详略得当。她说现在自己平日里写写书法,喝喝茶,看看书,看看电影,吃得饱,睡得好,不用给自己太多压力。这样看似清闲的生活,却来之不易。

悠乔出生后8个月,父母发现异常,医生诊断是双耳重度听力损伤。她高频音损失严重,鸟叫、昆虫的声音很难听清楚。同龄人在两岁牙牙学语,悠乔到了三岁在中国聋儿康复中心里跟着老师和爸爸妈妈一点点地学说话。学说话的过程不仅需要眼睛看口型,更重要的是用耳朵辨音。这对于听力严重受损的悠乔来说异常艰难。即使到了现在,她仍然有轻微说不清高频音如z,c,s,zh,ch,sh,j,q,x。

但听力受损阻挡不了她成为学霸。从中国聋儿康复中心幼儿园毕业后,悠乔被父母送进了北京市的重点小学、重点中学。几乎所有的时间都用在学习上了。“不学简直就跟不上!”学霸悠乔刻苦努力,在课堂上,她靠听音和看口型的方式听课。小学期间,悠乔一直是班里的前几名,初中进了重点中学实验班。

可在初中时,悠乔发现自己学习异常吃力。初中老师讲课说话很快,她看老师口型难免漏听。于是,她用录音笔,给每节课都录着,每天都要带回家给她妈妈听。妈妈听完之后再讲给她听。完成作业,睡觉已经是凌晨一点多了。这就是初中三年里,悠乔每一天的生活。

为了照顾悠乔,她的妈妈付出了很多很多。悠乔是家里的独生女,她得到了父母所有的爱。悠乔初中三年,正值妈妈的职业上升期。为了给悠乔重讲上课的内容,悠乔妈妈不能加班,不能聚会,每天下班准时回家。下班回家,她做饭的时候悠乔写作业,悠乔吃饭的时候她听课堂录音。一天八节课的内容,光录音就是300分钟。妈妈甚至放弃了升职机会,因为她知道,一旦不回家,悠乔的功课就会落下:听不懂上课的内容,不及时补课,悠乔甚至连作业都做不了。

可是在重点中学实验班里,哪里有清闲的日子。老师对班上的同学寄托了极高的期望,经常留下很多高难度的作业。这样的压力下,悠乔更是加倍努力。每天,她五点半起床背课文,上学,晚上回家做完作业已是凌晨一点。周末还有家教补课。但即便是这样,悠乔偶尔也有考不好的时候。老师就留堂训话,说她跟不上课程的进度就会拖班级、老师的后退。

课业的压力、老师的训话、妈妈的付出,几重压力之下,初三那年悠乔无法承受,甚至动了跳楼的念头。

中考后,她选择去了职高,即便是在分数能上普通高中的情况下。看着女儿初中时受的苦,父母也就支持了。相比之下,职高就轻松多了“上课自学,看书就能过,很easy。”她说。职高之后,她同时上了大专并通过成人高考考上了北师大。周一至周五在大专,周末就和妈妈一起在北师大听课。

当被问及这样的生活累不累时,悠乔说:“我还是想读研究生的,上了重点学校以后老师们各方面培养的好,都是受益一生的。”

毕业后她做过图书管理员、文员、动画师。也许是初中时的阴影,她特别怕加班,“客户一提意见就是世界末日,特别累。我不想把我的爱好变成工作,所以就辞职了。”她说。她现在是一个社会工作者,每天吃得饱,睡得好,不用给她自己太多压力。

身体上的残障,让悠乔需要加倍努力才能得到别人一样的成绩。学校的无障碍设施应设置在每一个细节。但谁说只有高分才值得被赞赏呢?选择和努力同样重要。

 

10、杨莉蓉:用花朵治愈

 结束一段婚姻后,原本做财务工作的杨莉蓉,决心要学习心理学。

“因为我的职业,无法化解这段婚姻带给我人生的冲击,所以我就改行了。”杨莉蓉说。

因为身体的障碍,她在婚姻中一直处于弱势的地位,哪怕她经济独立。杨莉蓉出生时因髋关节的问题,右腿比左腿短了两厘米。前夫是健全人,他觉得娶残障的杨莉蓉是一种“蛮大的牺牲”,在这样的情况下杨莉蓉更是对他百依百顺。杨莉蓉和他意见相左时,就会遭受到伤害。

残障还让她遭受长期的校园暴力。她上的小学原本拒绝接收残障学生,而父母坚持与教育局交涉才赢得了她上学的机会。杨莉蓉入学后发现,从校长到老师,都从不同程度上排挤她,认为她不该来这所学校。更可怕的是,老师们还教唆同学一起欺负她。一次,她双膝跪地,在班主任和美术老师的旁观下,被两个男同学拽着胳膊拖行30多米。等她站起来时,膝盖已经血肉模糊了。班主任在一旁,却边笑边说:“你不要跟人家闹。人家说你一下,你不要说话嘛。你看你的脚被别人拖成这个样子,走出去很丢人。”

小学期间的肢体暴力和心理暴力让杨莉蓉甚至有了自杀的念头。想到父母把自己送进学校读书已经很不容易,她不敢把校园欺凌的事情告诉父母。这让她变得自卑,精神低迷。好在初中时,一个特别关心她的老师,给了她很多的鼓励,她才学会建立起自己的自尊自信。“我学过心理学,小学六年是建立自尊、自信最重要的六年,但是我小学时一直很孤僻,很害怕,因为周围的环境一直排斥我。我无法用语言表述我的遭遇。”

心理学给了杨莉蓉很大的改变,她学会了处理人际关系,如何维护自己的底线。聪明好学的她还通过培训班、网络公开课(MOOC)、阅读等方法学习社会性别理论和残障人发展理论。这些知识不仅帮助她理性分析和正面面对校园暴力以及上一段婚姻关系,还让她找到了自己的职业路线。

学习女性心理学后,杨莉蓉发现,很多女性会将内心中的压抑和焦虑通过做手工的方式释放出去,比如插花、画画、织毛衣等。从小就爱做手工的杨莉蓉想到可以通过用制作永生花、压花的方式给残障姐妹们提供艺术心理治疗。为了实现这个目标,她进入残联,希望在残联发展自己的艺术心理治疗的能力,帮助更多残障姐妹;用压花、永生花的方式提高她们的精神生活和物质生活。

和一般插花不同,杨莉蓉选择的不是鲜花,而是永生花。她解释说:“鲜花成本高,对残障伙伴来说不太实际。永生花和压花(保存)时间比较长。有心理创伤的残障伙伴能够得到艺术心理治疗,喜欢压花、永生花的伙伴还能培养这个技能获得一份生活收入补贴。我觉得还蛮有意义的。”

 

今天,我们以10位残障女子的故事,纪念中国签署《残疾人权利公约》十周年。本文献给所有为残障妇女社区付出热情、努力、心血的人们。

 

—— 完——

郝釔晴,专注于肖像拍摄,北京残障姐妹志愿团队摄影师志愿者。

小米,一名热心公益的大学生,曾多次参与公益活动。文字是公益倡导最好的工具。

北京市通州区残障姐妹社会工作事务所是一家专注于服务残障妇女,以文化艺术,残障青年人领导力培训,残障青年的心理疗愈,就业支持,残障妇女的社区服务和残障青年的需求研究和开发实用服务工具开发为主要形式的社会组织。我们的使命是,用生活美学的方式来服务残障妇女,满足残障妇女的精神文化需求,提升残障妇女及其家庭的生活质量,保障残障妇女的固有生命尊严。

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