渐冻的家庭,消失的丈夫

对于患上渐冻症的魏榕潞来说,病情的日益加重,丈夫的不闻不问不管不顾,已经让她走投无路。但是,2016年实施的《反家暴法》能否对她这样的特殊弱势群体提供应有的保护,还存在一定的变数。

2019年03月14日黄昕宇 北京来源:界面新闻

正午

1

魏榕潞的丈夫赵新成在2016年底因心梗住院,做了两个支架。12月7日出院那天,他突发室颤昏倒被送去急救。魏榕潞第一时间打电话通知了婆婆。那天下午,她打车到火车站接上从沈阳赶到北京的婆婆,奔医院去。老太太八十多岁,很冷静,脸上没有焦急或悲伤的神色。见到儿媳妇,她问:“人还在不在?”魏榕潞说:“人在呢,抢救过来了。”

车到医院门口,魏榕潞父亲就迎了上来,和亲家母打招呼。魏榕潞因为患病,这两年行动不便,已经坐上了轮椅,过去十来天,一直是他在医院陪护赵新成。老太太没应声。魏榕潞说了两遍,“这是我爸”,她还是没接茬。她表情冷峻,只是往前走。病房里的赵新成已脱离危险,没什么大碍。老太太嘱咐他好好养着,一会儿就离开了。第二天一早,老太太到了医院,首先张罗着给医生送红包,做锦旗。接着,她在医院旁边找了家宾馆,很果断地叫魏榕潞爸爸不要再来,开始亲自照顾儿子。

这年魏榕潞34岁,赵新成38岁。他们已经结婚四年,3岁的女儿刚上幼儿园,家里有房有车。赵新成在印刷行业做个体生意,有一间印刷用PS板制版作坊。房子是他早在2005年买下的,在通州区马驹桥镇。魏榕潞生女儿那年,爸妈特地从河北老家来北京照顾月子,随后便留下来带孩子。2014年,孩子快两岁时,灾难突如其来地降临,魏榕潞发病,逐渐不能站立,她被诊断为下运动神经元综合症,也就是疑似渐冻症。

一周后,母子俩出院回家。老太太把儿子护送到主卧床上,告诉媳妇,她要和儿子睡一屋,让她搬到次卧。她不愿意。老太太很强硬,来了一句:“你要不同意,我就在这儿打地铺睡你们脚底下!”赵新成胖大的身躯靠在床上,他一声不吭,看向别的地方。

从这天开始,魏榕潞搬到次卧和妈妈、女儿挤一张床。爸爸搬到客厅沙发。区域逐渐划分出来。两家各吃各的饭。婆婆和赵新成总是呆在主卧屋里。老太太出来炒菜做饭,做完饭把锅扣上盖,端着盘子径直回屋,房间门“砰”地一声重重关上。她给儿子买了优质东北米或是水果,怕对门媳妇家占便宜,全都搁在房间里。

魏榕潞说,从那以后她和丈夫的交流变得非常奇怪,他们几乎碰不到面。她在次卧给对门主卧室里的赵新成发微信,维持着夫妻间的交流,有时两边老人吵架,她也让丈夫劝劝婆婆。但越往后,赵新成回复的次数越少。有时给他打电话,他也不接。1月赵新成生日,魏榕潞祝他生日快乐,没有回复。紧接着过年,她发去一段祝福:一年马上就要过去了,我们的霉运也会都过去的,新的一年会越来越好的,夫妻同心协力共度难关,祝新的一年万事如意。依然没有回复。

二月底的一天,婆婆做了一顿虾。小女儿循着味儿凑过去,仰起脸问,“奶奶你做什么呢,好香啊!”老太太甩下一句“你吃你家饭去”,就进了屋。魏榕潞看在眼里,很窝火。那天晚上,她收到孩子幼儿园的新学期交书费通知,一共是500元。孩子上学至今,每月一千多的学费都由她承担,有时她管丈夫要个零头,他就转过来三五百。她把缴费通知转发给赵新成。他回复,我也没钱呀,过一段再说吧。她忍住火气回,上学得用啊,怎么过一段时间?有多少出多少,这是你当爹的态度。赵新成回复,烦不烦,养病呢,不上学了。她再发送消息,就被拒收了。赵新成把她拉黑了。魏榕潞忍不住了,她让妈把主卧门敲开,大声跟他理论起来。他冲到门口嚷:“你们滚!你们都滚!”

这套房子成了战场。休战时谁都不说话,只要有一点琐碎小事触发战火,摔门、敲锅、争吵辱骂就一下炸开。

天转暖时,赵新成母子不再常住,隔三差五回一趟东北老家,过几天又突然回来。有一天,魏榕潞发现,原先放在抽屉里的房产证、购车凭证和购置印刷设备的单据全都不见了。又过了一阵,2017年3月的一天中午,魏榕潞接到一通法院打来的电话:“赵新成以情感破裂为由起诉你离婚。”

法院距离小区2公里。开庭那天下午,赵新成开车载着他妈早早到达。魏榕潞爸爸没舍得打车,一路推轮椅把女儿送到法庭。她想到女儿才四岁,不能没有爹,也不能没有家,向法官表达了不同意离婚的态度。

虽然保住了婚姻,但随后的日子更过不下去了。魏榕潞每天早上赶着去医院做康复时,厕所常常被人占据。还有几次厕所空着,马桶被人用毛巾堵了。有一回她在客厅吃午饭,老太太走过撇了一句“噎死你”。四月,赵新成母子离开时把主卧的门锁换了。她的很多换季衣物和生活用品都被锁在里面。

最后一次激烈矛盾发生在2017年8月。老太太嚷嚷屋里丢了十块钱,他们再次争吵起来。外头下着雨,老太太推开窗,把窗台上女儿的小书架连带好些书本都碰了下去。魏榕潞报了警。两个警察上门,听了一阵情况,止住两个老太太们话赶话的控诉,说:“清官难断家务事,我们来也只能调解。就算你们到法院,第一步也是调解。咱都从外地来一块儿生活,人家说宁拆十座庙不毁一桩婚。你们老人不要把矛盾激化,用包容的心态双方坐下来好好谈谈。千万不要打架,去年3月1号,咱国家《反家庭暴力法》已经实施了。”

魏榕潞说:“我们家没有暴力冲突,天天就是这种冷暴力,您得告诉我们什么叫家庭冷暴力。”

警察说:“您要是说老太太家庭冷暴力,空口无凭,老太太又不承认。实在不行您在屋里装监控,留好证据,到法院让法官给你判断去。”

她很快在客厅安装了数码摄像头,但没有派上用场。2017年9月,赵成新母子又走了。他们掐了有线电视信号,带走了水卡、电卡、燃气卡和空调遥控器。赵新成在主卧门上贴了一张字条:“我们要回东北,望你将你要用的东西领去,以免我们不在误事。”

此后,魏榕潞没有再见到赵新成。

 

2

魏榕潞戴一副眼镜,长直发,温和有礼。她说话做事是踏实且有条不紊的,让人觉得亲和可靠,人缘很好。

她生在河北张家口宣化,一个暗淡的华北县城。县城里只有一条商业街,几个商场,人们喜欢一窝蜂地买东西,如果今年时兴红色羽绒服,冬天街上就是一水儿红色,明年流行蓝色了,漫天漫地都是蓝色,很乏味。她不喜欢,她是有点心气的。魏榕潞的爸爸是天津下乡来的知青。每年她跟父母回一趟天津,离开小地方奔大城市去的愿望就更加强烈。

2003年,她参加专升本考试,考到了北京。2005年她大学毕业,和同学合租北五环一间月租600的小卧室,第一份工作工资960,加上300饭补,每月到手1260。有一回赶上北京大雨,她五点半下班坐公车回家,夜里十点半还堵在路上。随后几年,她搬了几次家,陆续跳槽了几家公司,做行政或人力岗,月薪一点点地涨。

2010年,她找到了一份不错的工作,每月能拿到上万元。但这份工作很辛苦,经常奔波出差,长时间加班。她28了,每次神经紧绷忙到晚上,一收工就像泄了气的气球。打车回出租房的路上,她看着沿路亮灯的窗户就想,这么多房子,怎么就没有我一个呢?

这年十一,亲戚给她介绍了赵新成。赵新成是辽宁黑山人,17岁就跟着他哥来北京做印刷行当,后来自己单干,开了个印刷作坊,一年能挣大十来万,已经在北京买了房。他们在qq上聊了一阵,约在商场电影院见面,看了《让子弹飞》,之后开始稳定约会。

赵新成又高又胖,肉脸,发际线稍微有些后退,不好看也不难看,普通中年男人的样子。在魏榕潞看来,他也没什么鲜明的性格,比较温吞。一起吃饭时往往是他主动买单。逛商场时,他会自然而然地帮忙拎包。有一回,魏榕潞在一瓶六百多的雅诗兰黛精华跟前犹豫,觉得太贵,又放下了。他立刻为她买了。他不算活泼外向,但会在一群人一块儿吃饭时,成为饭桌上那个招呼左右的人,显得周到老练。

那段时间赵新成除了工作,几乎把剩下的时间都扑在魏榕潞身上。有一次她去天津出差,他刚好有空,特地自费买票陪她一道。他和合伙人轮流上班,隔一天一歇。歇的那天,他早上七点出发,在早高峰从东南五环开车到北三环接她上班。八点半,她拖拖拉拉下楼时,他的车已经等在楼下。

这样很用心的付出和陪伴打动了她。关系进展得很顺。2012年夏天,她搬进他家,不久就怀孕了,两人顺理成章地结了婚。

有了家庭,魏榕潞就离开了之前那份忙碌的工作,跳槽到一家新企业。可领导听说她怀孕,以试用期不合格为由把她辞退了。她开始每天跟丈夫一起上班,去印刷作坊帮忙。作坊在一个厂区里,一间三十平左右的铁皮房子,没有暖气,冬天只插一个小太阳取暖。加班的夜晚,他们冷得打哆嗦,扛到两三点忙完了,再一起开车回家。

同甘共苦的婚姻生活真实地开始了,虽然很辛苦,但魏榕潞心里是踏实的,到北京十年,她终于感到自己落定扎根了。赵新成把旧车卖了,又跟丈母娘借了6万块,贷款买了一辆崭新的起亚。魏榕潞的肚子一天天变大。有时躺在床上,赵新成会冲着她圆鼓鼓的肚子左一声“儿子”右一声“儿子”地招呼。他们会一起讨论孩子出生后的家庭规划,她甚至开始计划着以后让孩子出国留学。

2013年3月,女儿出生了。赵新成看到这个皱皱巴巴的小东西,砸砸嘴,“哎,她怎么这么丑啊”,轻描淡写的一句,既看不出高兴,也看不出失望。他说孩子软,他不敢抱。他给孩子起名渺渺。

电视剧里演的都是骗人的。成为母亲的第一天,魏榕潞就恨不得把这小家伙塞回肚子里。渺渺太闹腾了,两小时一哭,不是尿就是拉,比闹钟还准。孩子一哭,姥姥和妈妈都别想睡。姥姥给她换尿布,洗屁股,抹痱子粉,重新包好,送到妈妈怀里吃奶。魏榕潞得了乳腺炎,堵奶,胸口又硬又肿,疼得钻心。

当爸爸的就完全没有受到影响。赵新成偶尔下班早,进屋跟孩子逗逗乐。更多时候他回家很晚,渺渺已经睡了。印刷作坊缺了老婆这个人手,他让岳父跟他上班去,说等买车买机器的贷款还完,再一次性开工资。晚上他们回到家,锅里已经留好了饭菜,一加热就能吃。吃完饭,姥爷刷碗,有时还得洗老伴洗不过来的尿布。赵新成要么看电视,要么玩电脑,拖到很晚才睡。

渺渺一岁时,魏榕潞找了份工作,重新开始上班。赵新成跟她提了几次,把工资卡交给他,她不肯,他也没强求,两人各花各的,魏榕潞承担了渺渺的日常花费。渺渺慢慢长大了,会说话了,会跌跌撞撞走路了,越来越聪明好玩。魏榕潞觉得自己一天比一天更爱这个孩子。有时候,她看到下班早的丈夫买了果冻、威化饼干,摊在沙发上边看电视边吃,觉得他简直是家里的另一个孩子,但非常不可爱。

再次上班后,赵新成就再没有主动接送过魏榕潞。偶尔魏榕潞起晚了打不到车,把他喊起来送一趟,他可以抱怨一整路。有一天躺在床上,她问,你以前多殷勤,怎么现在送一趟那么难啊?他快睡着了,嘟嘟囔囔说,盆里的鱼,谁还喂食。

魏榕潞与赵新成结婚时的纪念照。

 

 

3

2014年魏榕潞重新开始上班不久,陆续有几个朋友跟她说,你怎么走路瘸脚了?

她去医院检查,医生说是产后缺钙。她连着补了几个月钙,情况越来越糟。到了冬天,她爬楼梯时得扶栏杆了。有一天坐公交车上班,上车那个高台阶,她怎么也迈不上去。于是,她开始开车上班。

2015年开春的一天,她开车出小区,车刚拐上漷马桥,前方的黑色轿车刹了一下,她下意识抬右脚左移踩刹车,却猛地发现腿没挪动,她立刻用手掰腿,就这一秒的耽搁,车就撞上了黑车后箱。

此后,这一秒钟彻底无能为力的恐惧感,一次又一次放大重演。

她在宣武医院住院大半月,做了一整套系统的神经检查。比如肌肉活检,需要从腿上拉一片肉用于显微镜下观察,再缝合伤口;脑脊液检查,抽取脑脊液需要人蜷成虾米状,用一根导丝管,从第四、五节脊椎处插入抽取;还有肌电图检查,需要往一块块肌肉上插针,通电,看肌肉的反射情况……光是这些检查项目已经超出想象了,检查结果出来,是下运动神经元综合症。她问,综合症是什么意思?医生解释,我们提出渐冻症这个方向,但尚未完全确诊。

魏榕潞并没有过于惊慌,她保持着镇静。事实上,她从心底里不相信自己得的是这个病。

她又到中医院,每周坚持扎三次针灸。起初她自己走去,只过了几个月,她就无法独立出行了。

到这年冬天,上班已经变得格外艰难。早晨,她必须上完厕所才能出门。丈夫先下楼把车开到大门口。她爸把她背进电梯,抵住她的身子让她靠墙,电梯下到一层,再背她出来放进车里。到了公司,她往工位一坐就是一整天。为了避免上厕所,她也不喝水。她妈每天给她带一只苹果,让她午饭后吃,稍微解点儿渴。傍晚她搭同事的车回家,出发时先给家里去个电话。她妈马上行动起来,焖上米饭,给不到三岁的渺渺套上两层保暖裤,穿大羽绒服,牵着她下楼,到马路边等妈妈。

姥姥和渺渺在路灯下玩踩影子。渺渺追着姥姥身后的影子跳来跳去,身子脚板就暖和起来。车到了,她把女儿扶出来。她一只手搀牢拄拐的女儿,另一只手牵紧渺渺。祖孙三个一步一步往家走。

有一回,她们进电梯上楼,姥姥像平时那样抵住她靠在墙上。她没站住,“咚”地摔到地上。姥姥试了好几次,还是扶不起来。眼看着五楼到了,电梯门打开,姥姥急得没办法,伸脚卡住门,喊渺渺先出去,接着她弯腰抓起女儿两只脚腕,把人拖出电梯。她先掏钥匙开门,从家里搬出一个塑料板凳靠在消防栓边,使全力把女儿拽到板凳上。她60岁了,这一串动作让她筋疲力尽,她喘了好一会儿,又蹲下来,用小板凳把女儿一点一点挪进家门。渺渺杵在一旁号啕大哭。

魏榕潞结婚前些年存下的十来万积蓄在就医和吃药中迅速消耗着,她一直坚持工作到2016年年中,办了停薪留职。她已经彻底站不起来了。她开始做微商卖水果,争取每月几百块微薄进账。

2017年3月,医院确诊她为渐冻症。

月复一月,魏榕潞东拼西凑还信用卡,焦头烂额。父母已经贴了好些钱。有一天晚上,她对身边的丈夫说,我快难死了。他说,我也没钱啊。两个人都不再说话了。

2018年6月,赵新成已经离开大半年。夏天来了,气温日渐升高,没有空调的房子像闷热的蒸笼。魏榕潞买了一台风扇。夜里只能靠电扇架在椅子上摇头,让屋里空气稍微流通。高温环境让魏榕潞的状况变得很差,身上各处轮番疼。

6月27日上午,姥姥送渺渺上幼儿园。姥爷推着魏榕潞去医院做康复。他们到得有点早,姥爷把她抱上康复床歇会儿。她一下睡着了。不久康复师到了,见她状态很不对,整张脸完全没有血色,赶紧把人推到抢救室。

9点半,姥姥正在超市买西瓜。姥爷的电话来了:“人送到抢救室了,你快找她的病历和片子送过来。”老人赶紧回家,收拾出住院需要的盆、毛巾、卫生纸和其他生活用品,又整理出她的病历材料。扛着大包小包赶到幼儿园,接上刚吃完午饭的渺渺,坐公交车到了医院。

魏榕潞躺在抢救室病床上昏迷着,病床边是一台白色呼吸机,接着白色的粗管子插在她嘴里。她一直阂眼昏迷,像睡得很沉。偶尔迷迷糊糊地睁开眼,眼角就溢出一串泪。

直到第二天,她还没清醒过来。大夫拿来一叠文件让两个老人签字,说,你们该安排什么就安排吧。

魏榕潞重病住院时,插着大呼吸机。

 

魏榕潞在家里。

 

魏榕潞家中的床头摆着两台呼吸机和一台吸痰机。

 

 

4

北京隆安律师事务所的刘辉律师是资深婚姻家事律师,主要业务方向是离婚、继承、房产纠纷等。她穿职业套装,及耳短发三七分勾到耳后,脸上总是带着成熟女性特有的亲切练达。她说话语速快,表达通俗但准确清晰,像家族里最能干利落的远房大姨。

2018年初,刘辉在微博上收到魏榕潞的私信,想咨询离婚案件,她说,自己有点困难,想先问问律师费大概多少。刘辉让她先讲案子。魏榕潞又说,我患了病,经济困难,但律师费还是要给的,不知能不能适当照顾,先交一部分,等案子打完再补齐。

魏榕潞的回复给刘辉留下很好的印象。作为拥有百万粉丝的知名微博博主,很多人在微博上咨询刘辉各种问题,该不该离婚,能不能争到抚养权,财产如何分割等等。很多人上来就要求免费援助,而魏榕潞主动谈钱的问题,说话礼貌,语言也很精练。

2017年时,赵新成向通州法院提出离婚,那时魏榕潞觉得孩子还小,她没同意,法院也没判离婚。但到了2018年,她觉得两人感情已经进入了冰冻期,赵新成一直不露面,对孩子来说,有这个爹跟没有一样。另外,离了婚还能拿到一些抚养费,对这个风雨飘摇的家庭也是一种救急。

刘辉去魏榕潞家看望她。她坐在轮椅上,只剩一条胳膊还能活动,她就用那只能动的手使用手机上微信和微博与人联系。因为能通过支付宝缴费,家里尚能用电。但由于没有水卡和燃气卡,屋里很冷,只能靠小太阳取暖,做饭用电磁炉。水也是去年年底一家人实在过不下去,报警求助后,物业才允许买的。

见到这种情况,刘辉觉得无论如何不能让她掏钱了,决定免费为她代理。之后她们在微信上保持着沟通。魏榕潞有些拿不定主意,刘辉和她商量,先起诉婚内,要她的扶养费和孩子的抚养费,并为她拟好了诉状。

到了8月,刘辉突然想起,好长时间没有魏榕潞的消息了,点开朋友圈一看,发现最新一条是一个月前魏榕潞的朋友帮她发起的网上众筹。病情恶化后,魏榕潞必须依赖呼吸机维持生命,适用的大呼吸机一台价格一百多万。而众筹只筹到十二万。

刘辉是北京市东城区源众家庭与社区发展服务中心的援助律师,这是一家专门从事妇女儿童权益保护的公益机构,刘辉和中心主任李莹联系,希望能提供帮助。李莹为魏榕潞和女儿各申请了一份中心的紧急救助基金,一共两万四。再加上渺渺幼儿园组织老师、家长进行的捐款和社会上的其他捐助,一共凑了二十万。医生想了很多办法,他们联系供应商,改造了一款筹集款项负担得起的小呼吸机,总算解决了问题。

刘辉在医院见到魏榕潞时,她的两只手都不能动了,说话很虚弱,但很坚定,她说,“刘律师,我要打离婚。”

从刘辉那里听说了魏榕潞这几年的经历后,提供了救急基金的李莹很生气,这不仅是缺钱的问题,她觉得,这是严重的家庭暴力。

《反家庭暴力法》中定义的家暴是指,“家庭成员之间以殴打、捆绑、残害、限制人身自由以及经常性谩骂、恐吓等方式实施的身体、精神等侵害行为”。这其中的“等”字给家庭暴力的界定提供了探讨空间。李莹认为,魏榕潞的特殊之处在于,她患有渐冻症,生活不能自理,属于特殊的弱势人群。对于特殊弱势人群所遭受的暴力的界定和普通人应该是不一样的。对他们来说,家庭成员不闻不问,不管不顾的行为,会导致他们身体受损,甚至有生命威胁,也应该认定为家庭暴力行为。

李莹说:“小魏是渐冻人,有一个年幼的女儿,她的丈夫对她和孩子不闻不问不管,这构成了遗弃虐待罪。《反家暴法》里明确提出了对弱势群体的优先特殊保护原则。但没有具体的条款来应对它,这需要我们在具体案例的司法实践中贯彻。我们觉得法院应该依据这个原则认定,即使认定不构成罪,也应该认定为民事上的家庭暴力,在离婚案件中对小魏进行离婚损害赔偿。”

她和刘辉决定,魏榕潞的民事离婚案由刘辉代理,刑事自诉部分则由源众中心介入。

魏榕潞的案例是很有代表性的非典型家暴案例,所谓非典型指的是,这不是《反家暴法》常规规定的情况。也因此,或许在司法实践中认定为家暴会遇到困难,毕竟很难找到已有的判例。事实上,大部分情况下,孩子、老人、残障人士或是重病患者在遭遇家暴时是被困在家里的,他们无法主动对外寻求帮助,甚至不会被发现。

李莹很希望基层法院能在审慎的态度下,用更积极的态度对这个案件,做出具有示范性的处理。

根据法院审理先刑事后民事的原则,源众中心派出律师启动魏榕潞的刑事自诉案件。助理律师邵齐齐到医院向魏榕潞和她的父母了解情况,根据他们的讲述,魏榕潞病情迅速恶化是因为天气太热,屋里又没有空调。几位律师讨论,赵新成从2017年离开家之后,对重病妻子不管不顾,并带走水、电、燃气卡和空调遥控器,导致她的生活条件差,病情恶化。刑法规定,对于年老、年幼、患病或者其他没有独立生活能力的人,负有扶养义务而拒绝扶养,情节恶劣的行为是遗弃罪。男方行为构成了遗弃罪。

他们到小区物业开了居住证明,赵新成走时留下的字条也成为证据。之前为了买水报警的出警记录也可以作为水卡被带走的证据。其他就是魏榕潞的口述,以及和丈夫的微信聊天记录截图。对方的财产情况很难取证。结婚以来,夫妻在经济上是分开的,魏榕潞不清楚赵新成到底有多少钱,他已经把当时买车和购置设备的单据材料都带走了。原先的印刷库房已经转租,设备机器都不知去了哪儿。她唯一可以提供的是一张赵新成朋友圈卖设备的截图。

11月,刘巍律师去法院提起诉讼,法院希望他们再补充一些证据。刑事自诉立案对于证据的要求非常严格。最关键问题在于,情节是否恶劣是区分遗弃罪与非罪的重要界限。如果提出男方行为是导致病情恶化的原因,必须给出证明这之间因果关系的证据。但渐冻症本身就是一个世界级的难题,谁也无法给出这个证据。

12月6日刘巍律师又去法院立案厅做了一次笔录,当天法院以证据不足的理由,作出了不予立案的裁定。法院的建议是,就现在的证据情况来看,即使立案开庭,打一圈下来也很难定罪,反而耽误了民事离婚案的进程,不如从离婚案件中对男方拒绝扶养的行为,要求赔偿和扶养费。

 

5

三月初,我去看望魏榕潞。

客厅里有一台形同虚设的宽屏大电视,有线信号已经被切断,一张方茶几,两只沙发,沙发背上还摆着当年的婚纱照,打领结的赵新成仰靠在沙发上,魏榕潞一身白色纱裙,很亲昵地趴在丈夫膝盖。客厅很宽敞,不多的几样家具,甚至显得有点太大了。

进门右手边是依然紧锁的主卧。左手边是次卧,不到十平米,挺昏暗,东西填得满满当当,很拥挤。窗台、沙发、柜子和方桌上堆着一大包一大包的药、衣物和医用耗材,墙上的空调和屋角的电视是去年魏榕潞病重那会儿,幼儿园园长得知家里情况后送来的,学校还免除了渺渺一整年的学费和校车费。朋友送的空气净化器立在地上,隔一会儿“嗡嗡”地工作一阵。

一张一米五的床占据了房间主要空间。床边地上放着吸痰机,床头柜上是两台灰色的呼吸机。魏榕潞坐在床上,身后靠着一层层叠成方形的床被褥,她穿着毛线袜子,两条腿伸得很直,两只手垂着放在大腿上。她戴着黑框眼镜,气管上开了个口,白色管子插在这里,连到呼吸机上。管子很长,在胸口打了个弯,穿进脖子上玉佩的黑色吊绳里挂着,以减轻对脖子上开口的拉扯。她妈妈上前把她松散的马尾辫重新扎好。她妈妈说,在我到来之前,老俩口就把她扶起来坐好了,她觉得躺着说话对人不礼貌。

开庭那几天,她和母亲晚上都没睡好,担心赵新成母子像过去那样,半夜突然回来,“哐哐”砸门。不安了好多天,人最终没出现。他已经彻底失联很久了。渺渺今年该上小学了。年初幼升小信息采集时需要填写父母资料,魏榕潞问他个人信息和房产信息,电话不接,短信没回,微信拉黑。后来幼儿园园长亲自给他打了几次电话,也都没人接听。

这是魏榕潞现在最发愁的事。如果五月信息采集截止之前没有提交信息,孩子就不能上公立小学了,私立学校又不可能负担得起。本也想着如果离婚判下来,她还来得及以单独抚养人的身份上报信息。她唯一指望的,就是法律能给她一个公正的结果,如果能要到合理抚养费和补偿,她希望和赵新成一别两散,租房搬离这儿,治病,和父母一起养大女儿。可法官的电话又让她非常灰心,好像法律也指望不上。她的户口在老家,去年她爸爸回老家想给她办残疾证和低保,都没办下来。残疾证需要本人去办,她没法再出远门了。她现在还在婚姻关系里,有房产和车,低保无法申请,再发起众筹也会遭人指摘,更何况,社会捐助已经在最紧急的时候用过一次了。

她说:“我就感觉,哪条路都堵死了。”

采访期间,我尝试联系赵新成,拨打他的两个电话号码,一个已停机,另一个无法打通。我打通了他妈妈的电话,希望向她确认相关信息。第一次,他妈妈说,“我没时间”,随即挂断电话。第二次,他妈妈用很冲的语气说,“你给我打电话干啥啊?你能给我解决问题啊?”接着又挂断了。

久坐不动使魏榕潞的尾椎骨酸痛,她妈妈上前抱住她,让她的上身往前倾几秒,再靠回去,为她推一推眼镜。她轻微地扭了扭头颈,“对不起啊,我这脖子,没法一直看着你说话,感觉太不礼貌了。”

接着,她妈妈又爬上床,轮流曲折她的腿和两条胳膊。戴上呼吸机后,魏榕潞不能出门了,也无法再去医院做康复。她妈妈每天学着医生的样子帮她活动四肢。因为经济越来越拮据,很多东西都减省了。比如原本在医院一礼拜一换的气切管,现在尽量撑到一个月。比如自费的进口药也暂时停了。“我想过一阵想想办法再让她吃起来。我都不敢再往前想”,她妈妈说着红了眼睛。

“唉,你别哭,哭有什么用呢?搞得我也受不了,人家也难受。”魏榕潞说她。她说话很慢,气息会在一句话没说完时突然弱下去。屋里安静了一会儿,只有呼吸机一下一下滞重的气声。

沉重的气氛一直持续到晚上五点半,姥爷接渺渺回到家,屋里立刻有了声息和人气。渺渺又白又瘦,有一双机灵大眼睛,声音又脆又亮,吵着要看电视,在床边絮絮叨叨跟妈妈讲学校发生的事,就是不肯写作业。一会儿又爬上床,又跳又滚,满头大汗。姥姥怕她碰到妈妈的管子,很紧张地守在床边,训她,“你是不是又要你妈妈喊’一二三四五’罚站了?”她咯咯笑着滚到一边。魏榕潞也看着她笑。

渺渺被保护得挺好,她不知道爸妈闹离婚的事,只要有人来家里跟妈妈谈这些,姥爷就带着她下楼玩。曹老师说,渺渺的性格看起来没受到什么影响,妈妈、姥姥和姥爷给了她很充足的爱。她是那种人缘特好的小朋友,全班春游,她带去三样零食,能带回家十样。

不过,之前有一回父亲节,老师让大家画自己的爸爸。渺渺画了一个人,戴着帽子和眼镜,脸上都是皱纹。老师问,你画的是谁呀。她说,是姥爷。老师又问,你怎么不画爸爸呢?她低下头继续画,没有回答。

渺渺的小熊玩偶。

 

渺渺的画。

 

渺渺的画。

 

 

文中主要人物均为化名。

 

—— 完——

 

题图为在家卧床戴着呼吸机的魏榕潞。图片为受访者提供。

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