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与自闭症同行三十年

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与自闭症同行三十年

从儿子被诊断自闭症至今,田惠萍已与自闭症同行了三十年,她创办的星星雨也已为超过7500个自闭症儿童及其家庭提供过服务。

文|法治周末记者 戴蕾蕾

责编|马蓉蓉

田惠萍身上有很多个“第一”,恢复高考后的第一批大学生,中国内地第一家自闭症服务机构的创始人,中国第一代非营利性社会组织的开拓者。

2019年盛夏的一天,田惠萍坐在北京宋庄艺术区的一家咖啡馆内,平静地对法治周末记者说:“到今天为止,我觉得我最骄傲的事就是我享受着拥有一个自闭症儿子的人生。” 

从天之骄子到人生低谷 

作为恢复高考后的第一批大学生,田惠萍算得上是“天之骄子”。

1985年,田慧萍的儿子杨弢出生,休完产假没多久,她又得到了一个公派到德国留学的机会,成为中国改革开放后最早被送到非英语国家去留学的留学生之一。

1988年,田惠萍回国,第二年,杨弢却被诊断为自闭症。

她的人生轨迹一下从天之骄子掉落到最低谷。

那时中国内地没有关于自闭症的中文资料,能够诊断自闭症的医生甚至只有三个。

1992年,田惠萍带着儿子来到北京,当时北京大学第六医院的一个王姓大夫建议让杨弢住院。在杨弢住院期间,田惠萍在医院的图书室看到一本台湾出版的关于自闭症儿童行为训练的小册子,其中介绍了一种针对自闭症儿童的行为训练方法。

田惠萍试着按照书上介绍的方法做,孩子果然出现了书中所说的反应。这让田惠萍很欣喜,她当即决定带杨弢出院,她要办一个专门的机构,用这套科学的方法去教自闭症的孩子。 

砸破铁饭碗 

要在北京开一家自闭症孩子的教育机构,田惠萍得先辞去大学老师的职务。在当时那个年代叫砸破铁饭碗,况且学校已经分了两居室的房子,辞职意味着放弃一切。

“这个国家不缺优秀的大学老师,但自闭症孩子却缺少一个能教他们的老师。”1993年春节后,田惠萍毅然办理了离职手续。

3月15日,她创办的自闭症儿童教育机构在北京北三环外的一家民办幼儿园正式开班,第一批学生6人。

开学第一天,田惠萍形容招到的这6个孩子是“海陆空”。因为有往床底下钻的,有在床上跳的,还有站窗台的,田惠萍就这样盯了三天三夜。

仅1993年,田惠萍创建的机构就搬了三次家,但她依然选择坚持,她要向人们介绍什么是自闭症,她要帮助自闭症儿童。

当时,一部名为《雨人》的电影对普及自闭症起到了重要作用。台湾的一些资料则管这些孩子叫“星星的孩子”,二者一结合,田惠萍和同事想出了星星雨这个名字。

当年12月,田惠萍在北京朝阳区工商局注册,拿到了一张个体经营执照,并把机构定名为“北京星星雨教育研究所”。

1993年12月,刚刚创办没多久的“东方时空”报道了星星雨。第二年,香港《南华早报》也报道了星星雨。

“被报道后,很多自闭症孩子的家长找到了我们,全国各地都有。同时,我们也得到了台湾和香港专业人士的帮助。星星雨在专业上开始得到更多资料和信息。”田惠萍说。 

第一代公益人 

1993年是个全民经商的时代,烟摊、服装摊都要注册成个体工商户,按照当时的规定,星星雨只能在工商注册。这却让田惠萍一度很困惑,“毕竟我要做的不是生意,不追求利润。”

1996年的一个秋天,社科院社会政策研究所的专家杨团给田惠萍打来电话,说有个“亚洲基金会”在找人去美国。和负责人沟通后,田惠萍才知道这是一个名为“社会服务领域的NGO领导人培训及孤独症儿童的早期干预与康复”的非营利组织培训项目。

1997年,田惠萍去美国参加培训。在培训期间,她被派到新泽西州的一个自闭症社区服务项目,“那时我才第一次知道了什么是NGO(非营利组织)”。

1998年,田惠萍去加拿大接受了民办非营利组织管理培训。此后一直到2006年,她一直在学习,同时也明确了自己作为一家社会组织的创办人应该做些什么。

“在美国,自闭症儿童培训机构招收老师,对学历、专业等都有要求,但当时中国并没有。我拿着美国的自闭症教师培训手册,对招来的人从零开始培训。那些信息一直到今天都是星星雨的核心。”田惠萍说。

为了彰显公益性,1999年,星星雨开始公开财务,让会计拿着损益表、资产负债表念给员工听。从2004年至今,星星雨制定了严格的规划以及年度财务预算,每个员工都知道每一分钱花到哪了。

2008年,田惠萍从领导岗位上退了下来。2010年,星星雨在中华少年儿童慈善救助基金会设立专项基金,由中华儿慈会负责接收星星雨所有的限定性、非限定性的社会捐赠。

也正是在那一年,让更多国人了解到自闭症患者的电影《海洋天堂》上映,剧中文章饰演的自闭症患者“大福”的原型正是田惠萍的儿子杨弢。

从儿子被诊断自闭症至今,田惠萍已与自闭症同行了三十年,她创办的星星雨也已为超过7500个自闭症儿童及其家庭提供过服务,“无论别人怎么游说我把这件事做成生意,我都会强调,我做的不是生意,是公益,我没有遗憾。”

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。

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与自闭症同行三十年

从儿子被诊断自闭症至今,田惠萍已与自闭症同行了三十年,她创办的星星雨也已为超过7500个自闭症儿童及其家庭提供过服务。

文|法治周末记者 戴蕾蕾

责编|马蓉蓉

田惠萍身上有很多个“第一”,恢复高考后的第一批大学生,中国内地第一家自闭症服务机构的创始人,中国第一代非营利性社会组织的开拓者。

2019年盛夏的一天,田惠萍坐在北京宋庄艺术区的一家咖啡馆内,平静地对法治周末记者说:“到今天为止,我觉得我最骄傲的事就是我享受着拥有一个自闭症儿子的人生。” 

从天之骄子到人生低谷 

作为恢复高考后的第一批大学生,田惠萍算得上是“天之骄子”。

1985年,田慧萍的儿子杨弢出生,休完产假没多久,她又得到了一个公派到德国留学的机会,成为中国改革开放后最早被送到非英语国家去留学的留学生之一。

1988年,田惠萍回国,第二年,杨弢却被诊断为自闭症。

她的人生轨迹一下从天之骄子掉落到最低谷。

那时中国内地没有关于自闭症的中文资料,能够诊断自闭症的医生甚至只有三个。

1992年,田惠萍带着儿子来到北京,当时北京大学第六医院的一个王姓大夫建议让杨弢住院。在杨弢住院期间,田惠萍在医院的图书室看到一本台湾出版的关于自闭症儿童行为训练的小册子,其中介绍了一种针对自闭症儿童的行为训练方法。

田惠萍试着按照书上介绍的方法做,孩子果然出现了书中所说的反应。这让田惠萍很欣喜,她当即决定带杨弢出院,她要办一个专门的机构,用这套科学的方法去教自闭症的孩子。 

砸破铁饭碗 

要在北京开一家自闭症孩子的教育机构,田惠萍得先辞去大学老师的职务。在当时那个年代叫砸破铁饭碗,况且学校已经分了两居室的房子,辞职意味着放弃一切。

“这个国家不缺优秀的大学老师,但自闭症孩子却缺少一个能教他们的老师。”1993年春节后,田惠萍毅然办理了离职手续。

3月15日,她创办的自闭症儿童教育机构在北京北三环外的一家民办幼儿园正式开班,第一批学生6人。

开学第一天,田惠萍形容招到的这6个孩子是“海陆空”。因为有往床底下钻的,有在床上跳的,还有站窗台的,田惠萍就这样盯了三天三夜。

仅1993年,田惠萍创建的机构就搬了三次家,但她依然选择坚持,她要向人们介绍什么是自闭症,她要帮助自闭症儿童。

当时,一部名为《雨人》的电影对普及自闭症起到了重要作用。台湾的一些资料则管这些孩子叫“星星的孩子”,二者一结合,田惠萍和同事想出了星星雨这个名字。

当年12月,田惠萍在北京朝阳区工商局注册,拿到了一张个体经营执照,并把机构定名为“北京星星雨教育研究所”。

1993年12月,刚刚创办没多久的“东方时空”报道了星星雨。第二年,香港《南华早报》也报道了星星雨。

“被报道后,很多自闭症孩子的家长找到了我们,全国各地都有。同时,我们也得到了台湾和香港专业人士的帮助。星星雨在专业上开始得到更多资料和信息。”田惠萍说。 

第一代公益人 

1993年是个全民经商的时代,烟摊、服装摊都要注册成个体工商户,按照当时的规定,星星雨只能在工商注册。这却让田惠萍一度很困惑,“毕竟我要做的不是生意,不追求利润。”

1996年的一个秋天,社科院社会政策研究所的专家杨团给田惠萍打来电话,说有个“亚洲基金会”在找人去美国。和负责人沟通后,田惠萍才知道这是一个名为“社会服务领域的NGO领导人培训及孤独症儿童的早期干预与康复”的非营利组织培训项目。

1997年,田惠萍去美国参加培训。在培训期间,她被派到新泽西州的一个自闭症社区服务项目,“那时我才第一次知道了什么是NGO(非营利组织)”。

1998年,田惠萍去加拿大接受了民办非营利组织管理培训。此后一直到2006年,她一直在学习,同时也明确了自己作为一家社会组织的创办人应该做些什么。

“在美国,自闭症儿童培训机构招收老师,对学历、专业等都有要求,但当时中国并没有。我拿着美国的自闭症教师培训手册,对招来的人从零开始培训。那些信息一直到今天都是星星雨的核心。”田惠萍说。

为了彰显公益性,1999年,星星雨开始公开财务,让会计拿着损益表、资产负债表念给员工听。从2004年至今,星星雨制定了严格的规划以及年度财务预算,每个员工都知道每一分钱花到哪了。

2008年,田惠萍从领导岗位上退了下来。2010年,星星雨在中华少年儿童慈善救助基金会设立专项基金,由中华儿慈会负责接收星星雨所有的限定性、非限定性的社会捐赠。

也正是在那一年,让更多国人了解到自闭症患者的电影《海洋天堂》上映,剧中文章饰演的自闭症患者“大福”的原型正是田惠萍的儿子杨弢。

从儿子被诊断自闭症至今,田惠萍已与自闭症同行了三十年,她创办的星星雨也已为超过7500个自闭症儿童及其家庭提供过服务,“无论别人怎么游说我把这件事做成生意,我都会强调,我做的不是生意,是公益,我没有遗憾。”

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