图、文丨蔡星卓
“有人要偷我东西！你们是一伙儿的！”一位路人高声叫嚷，她把“影子志愿者”老穆当成了小偷。
老穆今天的任务是跟随两位失明者出行训练，保障他们的安全，但又不让他们察觉。两位失明者试图让这位路人帮忙指路，而老穆则拉住了路人的背包，想跟她耳语几句。不明就里的路人，把他们三人当作偷盗团伙了。
失明者刘芳与冯天周并未发觉异样，他们敲着盲杖，被保安引领到了扶梯处，又在一个外卖员的带领下，误打误撞到了计划之外的一家面馆，要了两碗牛肉面。这是他们参与“中途失明者训练营”的倒数第二天，训练任务是独立找到三里屯的某电子产品专卖店参观，并在附近用餐。吃完午饭，刘芳与冯天周选择了一条不用换乘的公交路线，从三里屯回到了“大本营”——位于北京南三环的声波残障社会服务中心。
这是中国盲协“光明之家”中途失明康复试点项目在北京的第一期培训班，由视障自主生活培训品牌“金盲杖”承办。70余人报名，9名被选中，年纪从13岁到57岁。入选者从全国各地来到北京参与超过两周的集训，课程包括心理调适、技能学习等。据“金盲杖”创始人杨青风介绍，这些人都是中途失明者，几年内视力急剧下降，到了无法正常工作与生活的地步，病因包括视神经病变、先天性青光眼、视网膜脱落等，也包括视网膜色素变性（RP）。RP是导致中途失明的重要病症之一，被称为“不死的癌症”，至今没有有效的治愈方法。
中国盲人协会副主席何川说，关于中途失明群体的人数，目前没有特别准确的统计数据。在我国所有持证盲人之中，约有三分之二为中途失明，也就是至少接近300万人。而视网膜病是造成中途失明的主因，另外就是继发性或外伤等病因。何川认为，中途失明面临的最大问题是康复。“康复的目标不是恢复视觉，而是让失明后的生活接近失明前。”这既包括心理疏导，也包括身体康复，关键是如何延续以前的工作、学习等。
在杨青风看来，针对中途失明者的专业康复机构极其匮乏，而训练营也许可以提供一种新的可能性。训练营有针对性地教授营员学会做饭、使用电脑和手机等技能，而独立出行是此次训练营十分重要的一部分。很多营员是第一次拿起盲杖，独自走上街头。
10岁时视力出现问题的训练营导师之一蔡聪，这样描述社会对视觉障碍者的刻板印象：可怜、卑微、低三下四、只能沿街乞讨……“看不见是一种悲剧，还是人们觉得看不见是一种悲剧？”
有大量中途失明者自闭、抑郁、轻生。青光侠基金会创办人陈霆远是此次训练营的一位分享者，他描述过自己因青光眼而失明后的痛苦状态。他责怪医生和家人，“仿佛全世界的错都在别人身上”，同时盼望着奇迹出现。在杨青风看来，“失明初期，大部分人想的是如何治好自己的眼睛。”如果处理不当，可能会“耽误心智和认识”，尤其是如果遇到无良药商。此外，信息不发达和社会的负面反馈，也成为很多中途失明者接触或进入盲圈的障碍。
以下是三位训练营参与者的口述。刘芳和冯天周是营员，刘星是此次训练营负责心理沙龙的心理咨询师。
刘芳：我是一个网红，我花了10年来接纳我的眼病
我叫刘芳，生于70年代，是一名中学老师。我知道，我的眼睛看起来很有神，甚至还能抛媚眼，不像个盲人，哪怕现在眼球有些萎缩。我的眼睛很亮，其实是因为眼底黄斑变性。刚发病的时候，光一晃，我的双眼特别像猫眼，呈银色，甚至会吓到身边的人。当然，从光的角度来说是很漂亮的。
2006年是我十分痛苦的一年。那一年，我的视力第二次断崖式下滑，因为视野不够，蓝天白云都很难再看到，只剩下大块的颜色。我跟闺蜜去了一趟丽江，看最后的玉龙雪山。到了2007年，我就完全失明了，只剩下强光下可以看到晃动影子的手动视力。而我看到的最后的文字，是书本封皮上那个大大的“语文”。
在06年那次视力断崖式下滑时，同事跟我说：“我觉得你的眼睛是越来越老火了！”这是贵州的方言，意思是我的眼病越来越严重了。按他们的形容，我听人说话的时候会定住不动，耳朵慢慢去寻找声音，会呈现出这种盲态。我对盲态的理解是，闭着眼、翻白眼，走路用脚去试探，还有一些盲人用竹棍敲打着地面。如果是路边乞讨的盲人，则是拉着二胡，或是伸出肮脏的手。后来，为了让自己好看一点，我就想办法解决这个问题，比如我经常会转动眼球，听人说话时，脸正面朝着对方等等。
对于我自己的眼病，从1997年开始，我花了10年来接纳。第一个阶段，我叫它“休克期”。休克不是一种病，而是人在极度危险状况下自我保护的一种生理反应。那时候，我拒绝别人说我有眼病，因为我怕拥有那种负面的盲人形象。我就欺骗我周围的人，比如说自己是近视。我觉得说自己是盲人会被歧视，没有尊严感。第二个时期我叫它“刺猬期”，谁只要敢提我的眼睛，我就去“扎”人家一下，这段时间很多人远离了我。第三个时期，可以叫“破茧成蝶”。那是2006年，从玉龙雪山回来，我就想明白这件事情了，我自己也可以出去旅游，同时我通过触觉和嗅觉等，获得了不一样的旅游感受。也因为这一年的改变，2007年我完全失明后，自己就没有想象中那么恐慌和害怕了。
在医生给我定性为盲人后，我主动去办了一个残疾证。我的眼睛曾被医生当作“标本”，因为它们从外到内集合了白内障、晶体混浊、黄斑变性、眼底血管狭窄、视神经萎缩等，只有眼角膜是好的。湘雅医院曾经想要提供给我一个机会，在我的视网膜上植入一个芯片，那样我就会成为全国首例尝试这个技术的人，但我还不敢尝试 。
我是一个网红，我得到的荣誉太多了。去年我得了一个“大满贯”：全国三八红旗手、全国自强模范、全国最美奋斗者......新华社曾叫我“大山里的海伦·凯勒”，刚开始我不太喜欢，觉得这个称呼有点过誉了，而且两个残疾人之间没有可比性，不过加上了“大山”两个字就好多了，荣誉和苦难似乎就对等了。他们对我有很多称呼，比如在我名字前加上“盲人教师”，或许是因为有某种社会需要。
我没有大家吹嘘得那么好，我就是一个农村的老师，失明后从语文老师转型做了校内心理辅导老师。媒体的报道看上去是和我的生活割裂开的，甚至很多记者并不理解我作为视障者的处境，他们会问我，知不知道自己衣服的颜色，怎么搭配......但我不断地把这些采访与我的生活融合在一起。通过自己的叙说，我有责任告诉大家，我们没有什么不一样。
小时候缺爱，这或许促成了我浪漫的性格，于是我写情诗，把自己的故事写成书。失去视觉后，我的其他感官似乎更灵敏了。我仍做梦，做看得见的梦，只是它在我完全看不见后变成了黑、白、灰的颜色，那其中包括我曾经的回忆。现在，我梦里的人都失去了具体的面貌，变成了一种概念。我还记得我自己的样子，皮肤很白，有雀斑，左脸有一个蚊子咬的印记。
我也还记得我儿子的样子。我最后看到他的时候，他有10岁左右，头发浓密，浓眉大眼，虎头虎脑的，很爱笑。我曾给自己的书作序，题目叫“假如给我一天光明”。假如真的有这么一天，我要在夜晚借着微弱的光线，看熟睡中的儿子，告诉他，十多年了，妈妈终于又看见你了，既熟悉又陌生的面孔，模样像个天使。
冯天周：我和所有大学生一样，上课、考试，为毕业论文努力
我叫冯天周，今年21岁。最初发现自己视力有问题，是4岁时出现了夜盲，随后被诊断患有视网膜色素变性。大概是从上初中开始，由于患有这种罕见病，我的视力严重下降。现在我还能看到影像，但不清晰，在不借助电子助视器的情况下，无法独立阅读电脑、手机和文档中的文字。
幼年的我视力尚好，总能看到家门前花园中奔跑的耗子。有一次，一只耗子从下水道爬进了浴缸，被外祖父打死了。我记得自己一直追着外祖父出门，直到看着他把那只耗子扔到离家不远的垃圾堆里。我对这只耗子印象十分深刻，因为我觉得它很像我自己。我想它从地底下钻出来可能只是为了觅食，结局却是失去生命。随着我逐渐长大，疾病也随之加重，我自己通过努力达成目标的难度也越来越大。我知道自己的疾病的发展不以人的意志为转移，因此有时会有一种无力感。
这样的无力感体现在许多方面，首先就是视障对生活的影响。我还记得曾经看着盲人在过马路时无助的样子，会觉得视障非常令人难以接受。从初中到大学的前三年半，我都不能接受这件事情，觉得非常羞耻和恐惧。即使撞到路上的地桩，或是踩进水坑，我也不愿拉着同学走路。现在看来，这个问题拿个盲杖就解决了。
另一方面，无力感来自视障对我学习的困扰。借助辅具才能阅读使我的学习效率受到严重影响。并且，在过去，我对视障者的就业前景不抱任何希望。传统观念认为，视障者无法进入普通高等学校接受融合教育，最大的可能就是从事按摩工作。我根本不能接受这种固有认识和别人眼中的必然结局。所以我拼命学习，但仍然不知道路在何方。
我也有着同龄人都有的感情困惑。视障人士在婚恋市场上处于劣势地位。我正当恋爱的年纪，由于视障，会有一种自卑心理，不敢跟对方表达心意，最后结果只能是为名花有主的她默默祝福。我从没尝试豁出去试试，我觉得自己不够优秀。可是，每当身旁走过牵手的情侣，心底又满是对爱的期许……
我认为除了发表论文或取得科研方面的成就，对于视障者来说，优秀更是要可以独立出行与生活。我希望将来可以找到一位灵魂伴侣过一种相敬如宾的生活，这种婚姻生活是建立在彼此给予真诚爱意的基础上的，而不是随便找一个人搭伙过日子，甚至轻率地把致病基因传递给后代。这一点，很多视障老前辈都已经做到了，所以我并不担心。
这次训练营之前，我从未拿起盲杖，周围也没有视力障碍的人。今年6月，我才在机缘巧合下开始接触这个群体，并在他人帮助下了解到盲人其实可以做很多事情，或成为社会中关键的角色。将来，我希望可以做一些与视障相关的研究。我的心愿，是努力完成硕士和博士学业，回到母校任教，成为一名人民教师。我希望通过自己的努力，不仅可以给学生传授知识，更可以向他们传递一种积极的生活态度和价值追求。同时，我也希望可以到很多地方去演讲，告诉人们视障只是一种现象，是人和人众多差异中的一个。
视障者的身份只是我多重身份中的其中之一，它没必要被过分放大。平时，我过着和所有大学生一样的生活：上课、考试，为毕业论文努力。我觉得我和其他同学是一样的。拿起盲杖后，我们会变得更加一样。
刘星：除了按摩，盲人也可以做心理咨询师
因为先天性青光眼，我的视力是从大概1999年开始下降的，那时我17岁。视力最好的时候，右眼视力可以达到0.5（注：成年人的裸眼视力正常值为1.0及以上）。2005和2006年，我分别做过两次手术，那时右眼的视神经已经萎缩，这只视力好的眼睛反而是最先失明的。那时我的视力其实只剩光感，但我打死也不承认。因为还能够分出黑夜和白天，就觉得自己还没有成为盲人。现在，我是全盲，连光感都没有了。
因为眼睛不好，我放弃了高中，读了中专。2001到2008年，我在车站做客运员的工作。之后我就不工作了，很焦虑，四处打听自己可以做什么。学了一年按摩之后，我也只做了一年按摩。因为我发现盲人也可以从事心理咨询，于是就开始学习，至今有十年时间。心理咨询有很多门派，我重点学习的是婚姻家庭治疗，但治疗对象什么人都有。后来我在金盲杖的视障热线工作，所以我接触最多的是视障个案咨询。当然，我的来访者也有很多是明眼人，也就是视力健康的人。
2017年时，视障热线还包含心理热线的部分，有很多中途失明的人会打电话过来，我陪伴过好几个案例。今年，心理热线因为经济原因停掉了，5人的团队变为3人，只保留了一个付费的公益咨询。一般的心理咨询是每小时至少300块，而我们按50块钱一小时的标准收费。有些人会在自己感觉不太好的时候，连续几次做付费咨询，我们可以起到陪伴的作用。对他们来说，陪伴特别重要，因为很多人的情况从医学角度来说已经没有办法了，他们只能接受现状。
这三年间，打来心理热线的人，基本上70%到80%都是中途失明者。中途失明者面临的最大问题，是视力丧失之后的无价值感。比如他的筷子掉了，只好趴在地上摸。如果有家人在身边，可能会说：“我来我来”。但视障者会觉得，这么小的事情自己都做不到 。对于价值感的丧失有很多种表现，有的人会愤怒，有人会想，家里三四个兄弟姐妹，为什么遗传的就是我？还有一些人会压抑自己的愤怒。另一些人可能会表现出自怨自艾式的悲伤，甚至会有轻生的想法。
另一个相对隐性的影响是失明带来的失婚、失学和失业。我就是一个具体的例子，我没有继续工作，也改行了。而先天失明的人就不会面临类似的问题。
我自己曾接受过5年的心理咨询，咨询师也需要接受自我体验。学习心理学对我的帮助很大，因为它，我才能达到现在还不错的心理状态。
视障群体有个特点：他们更愿意跟和他一样的人接触，觉得对方能感同身受。这次训练营的课程设置，我没有什么太大的目标，只是想让营员们觉得有安全感。这一点很重要。教会他们什么，或者培训怎样的意识并不是最重要的，重要的是让他们慢慢找回自己的价值感。这样一来，很多东西或许就迎刃而解了。
