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12%的孩子2岁不会说话,孤独症患儿背后的“暴利行业”

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12%的孩子2岁不会说话,孤独症患儿背后的“暴利行业”

家长们的“焦虑”成了创业者口中的财富,孩子们成了最大的受害者。

图片来源:pexels-Tuấn Kiệt Jr.

文|显微故事 杨佳

编辑|卓然

前段时间,我们的作者在某平台发现了这样一条信息:

在一条“还有哪些发财机会”的帖子下,一名创业者提及到了一个小众的行业——儿童语言康复服务。该创业者称,因为隔代养育和电子产品泛滥,现在有超过12%的孩子到2岁之后不会说话,“儿童语言康复训练这一行,灰色收入大,利润高,大有可为”。他表示,义乌有一家语言康复机构,半年投资总费用在20万元左右,三个月就回本,之后单月净利润20万元。

“一个孩子收费约在8000-20000元之间,一个月招15个孩子非常容易”。为此,我们特派了作者深入到各个语言培训机构暗访,去了解这个行业暴利的根本原因,这些机构是否真的能实际帮助到这些困难儿童。然而,真实情况远比我们想象的更复杂。

不仅行业缺乏专业人士、流水线批量复制课程,此外,专业老师也缺乏被尊重,从而导致人员流失严重……

家长们的“焦虑”成了创业者口中的财富,孩子们成了最大的受害者。以下是这个行业的真实故事:

“宁愿过度治疗,也不愿放弃治疗”

2023年3月,刘忧终于带着刚满2岁的儿子越越跨入了上海复旦大学附属儿科医院的大门。

她是来带孩子做发育评估的,儿科门口挤满了和他一样焦虑的家长。

32岁的刘忧和丈夫都是来自县城的“小镇做题家”,经过多年奋斗,才勉强在上海立足。儿子越越出生后,夫妻两人本不宽裕的时间捉襟见肘,不得已之下,只能从老家农村请来婆婆照顾孩子。

婆婆文化程度不高,只有小学文化,她不懂科学养育,按照老一套带孩子,经常一边干活、刷手机,让孩子坐在安全的地方安静玩耍或睡觉,有时候也会调大手机声音让孩子“听个响”,至于吃饭,更是连哄带骗手把手喂饭。

越越快满2岁时,刘忧发现有些不对劲:本该是处于语言爆发期的年纪,越越会说的词不超过10个。别说简单的词组,连“要”、“不要”之类的需求,越越也说得费劲,对家人教他说话也没有意愿模仿。

图 | 刘忧在网上查找的不同月龄孩子语言特点

结合网上的信息,刘忧意识到越越很可能“语迟”,结果医生一评估,果然是“语言发育迟缓”。

汉语沟通发展量表显示越越语言理解能力约等于12-14个月,会说能力约等于12个月,同时建议家长进行机构康复训练、家庭干预、并避免电子产品暴露。

尽管对孩子的情况有所了解,但听到这个结果时,刘忧还是感觉“一下子跌入了深渊”。

对于0-3岁的宝宝来说,“语言发育迟缓”有多种可能,比如孤独症、智力落后以及情绪困扰等因素。

但因为孩子太小、不会说话、交流和社交方面的症状并不明显,所以“语迟”的具体原因需要等到3岁甚至更晚以后才能确诊——“目前这个阶段,家长能做的只有干预”,医生表示。

但因为医院的康复科太难预约,刘忧只能先就近选了一家语言康复训练机构,并缴纳了2万元1对1干预课程费用。

幸运的是,经过干预训练,越越的语言能力飞速提升。三个月后,越越已经能顺利说出句子,并迎来了叽叽喳喳的语言爆发期。

这也意味着,如今双职工家庭育儿,老一代带娃时,确实存在语言环境缺乏的客观实际。

据第二次全国残疾人口普查结果数据表明,中国青少年言语障碍发生率分别为2岁17%、2岁4%-7.5%、6岁3%-6%,相较于中国的人口基数而言,语言障碍儿童数量巨大。

在成都从业5年的语言康复训练师乔乔也明显感觉到,来做语言康复的孩子增多了,“但大部分孩子本身不存在问题,而是家庭养育方式出了问题。”“但是,来做训练的孩子中,很多都是‘过度治疗’,他们本身并不需要专门的语言康复”,乔乔解释,不少幼童多由隔代长辈照顾,长辈养育不重视孩子的语言交流能力培养,这才导致孩子语言发育迟缓。

除此之外,短视频兴起也导致年轻父母亲子陪伴时间减少、孩子暴露在短视频之下后专注力下降。疫情三年,居家隔离等客观因素也导致孩子缺乏社交、语言环境。

“大部分情况下,环境问题造成的孩子语言迟缓,在孩子拥有同龄朋友或者家庭干预后,现象会消失。”

“虽然后续发生语言障碍的概率很低,但医生和家长,都不敢拿孩子做赌注”,乔乔表示。

这也成为了乔乔所在的语言培训机构建立的原因。

“其实我们做的无非是多陪孩子说说话,多引导,没有太多专业知识在里面,也让很多投机者看到了机会”。

我们的暴利,都是“省出来”的

进入“儿童语言康复”行业5年时间里,乔乔换了5份工作。

从知名连锁机构到独立的私人机构,没有一份工作超过2年,最终她选择了一家公立医院的康复科作为终点。

谈及跳槽频繁的原因,乔乔明确表示,“这个行业太乱了,很多人昧着良心赚钱,和我的道德感产生了冲突。”

除了越越这种单纯因客观环境造成的语迟,还有一些孩子确实存在听力障碍、孤独症等问题,他们的最初表现形式也是语言迟缓,但大部分语言培训机构对这类型孩子并不具备专业的治疗能力。

一开始,乔乔在北京一家三甲医院康复科实习,当时“这些机构初心是为了孩子,氛围纯粹,所以很配合老师工作”,喜欢小孩子的她就此选定方向。

但是进入行业之后乔乔发现“情况变了”。乔乔入行于2019年,此时因社会康复力量不够,加上教培行业如火如荼,不少人瞄准这个风口进入,打算赚一笔。开一家孤独症康复机构,成本投入远比普通的教育培机构高。

以场地环境来说,不同城市有不同细则,像北京就要求康复服务场所,面积至少在300平以上、楼层不超过四层,还要远离污染区、噪声区和危险区;同时因为考虑到康复是一项长期的工作,还得兼顾交通便利。

在北京能同时符合这些要求的场地,大多在写字楼里,租金本身就不菲。

图 | 以上为北京的儿童康复机构开办要求

另一方面,康复机构为了直接承接三甲医院的病患,利用“近水楼台先得月”的优势,会直接将康复中心选址在知名公立三甲医院附近,这附近的租金更是高昂。前期高投入也意味着,如果康复机构想要盈利,不仅要开源,也要节流。

康复机构的收入来源于两块,一是干扰课程所带来的收入,二是作为定点机构之后,国家会根据机构干预孩子的数量,给予数万元(每个孩子)不等的补贴。

但因为康复机构的特殊性,课程费用有严格限制,所以康复机构的收入多来自于补贴——补贴金额和学生数量挂钩,也就意味着,要赚钱,就要多招生。

图 | 以上为江苏的经费补助情况,各地有差异

同样作为语言培训机构的老师安然介绍,因康复机构属于特定人群的需求,外界渠道并不多,所以在缺少信息渠道的中小城市,家长会通过熟人介绍,或者上网搜寻,许多机构会购买广告引流,增强知名度。

图 | 某语言培训机构的招生咨询窗口

在这其中,定点机构是家长们的首选。

然而,成为定点机构一般需要成立3年以上,不少不满足条件的公司就会通过收购其他符合标准的康复机构来进行申请,资本在其中起到了重要作用。

起步资金高的大背景下,机构想要长期运转,必然需要把营收考核下降到每个员工身上。

乔乔介绍,她之前在的机构会考核家长的续报情况,将压力分配至每个老师身上,以“底薪+绩效"形式计算工资。“很多机构还会为了完成续课业绩,刻意放慢课程进度,延长孩子的干预周期。”

此外,康复训练多是1对1课程,学生数量越多也意味着需要更多的康复老师。但要培养一名合格的康复师并不容易。

以安然为例,本科康复学专业毕业后,她先后去了一家三甲医院康复科实习,还有一家三甲医院语言康复方向进修,才拿下了相关资格证成为语言康复治疗师。

拿到资格证后,还要经过半年的实践,才可以正式上岗独立进行1对1干预治疗。所以,一个资深的言语康复治疗师可遇不可求。

截至2022年底,我国康复机构在岗人员为32.8万人。按照国际通用标准,每10万人中需要配备20名言语治疗师,我国仅言语治疗师就需要28万名。康复行业人才缺口严重。

因此不少机构便采用了“流水线”模式批量复制“治疗师”。

国内没有专门的语言训练课程,于是很多机构借鉴国外的课程体系,开发一套所谓课程来培养非科班出生的员工,随后让其考证上岗。

虽然言语康复治疗师规定了要有相关从业资格或培训才能报考,由于之前审查并不严格,只要有医疗机构出具的证明就可以报考,且考试以选择题为主,通过率极高。

安然入行业后才发现,“许多从业者只有中专学历”,虽然有证,但大部分人不具备专业康复干预的能力,只是照搬公司制定的课程授课。

但即便如此,大部分在职言语康复师也是超负荷工作。

乔乔曾一天内上了9节45分钟1v1的课程,课后还要和家长沟通,“连喝口水都没有时间”,这样的工作强度在机构里是常态。

在康复领域,康复治疗分为物理治疗、语言治疗、作业治疗三大板块,细分则有八大方向,其内部还有不同的领域,领域之间有较高的护城河。

安然曾在某个机构遇到专攻听力缺陷的老师接手康复孤独症、感统失调孩子,“这个差别就像名义上都是外科,但骨外科的医生帮心外科的病患做手术一样”。

省下来的人力成本构成了机构老板的利润中的大头。乔乔的第二任老板曾在年会上说自己净利润超过60万元。

由于这个行业来钱太快,到次年末,老板又追开了2家康复机构。“这个行业,有良心是赚不到钱的”,乔乔说。

没良心的机构,被耽误的孩子

康复机构“乱象”,最直接的受害者就是孩子。

流水线模式之下,言语治疗老师像是机器人在不停旋转,思考是一件奢侈的事情。

“有的课程都经不起推敲”,乔乔说,有的机构强调用工具帮孩子言语康复,“但为什么要用工具、怎么用工具,老师也说不出为什么,只知道公司要求的标准治疗中需要用”。

为了让“流水线”高效运作,许多机构还会制定精密的考核标准,比如老师上了一段时间课之后,要家长评估满意度——这也意味着,必须让家长看到进步。不少老师会采用“恐吓”的方式训练孩子。比如在孩子不愿配合某项事情时用“数1、2、3”的方式命令孩子完成,或者跟孩子说“让孩子这件事后我们就看视频”这样近乎“贿赂”的形式让孩子配合。

这样的方式孩子看上去进步迅速,“但抹杀了孩子的天性,对未来影响更深远”。

乔乔就曾遇到这样一个孤独症孩子,3岁确诊后,家里人就带着他四处上干预课,按老师教的通过“恐吓”和“贿赂”的方式学会了许多指令,比如指一下身体不同的部位,就会叫不同的家庭成员。

由于并没有针对孩子的认知、行为、交流、情绪方面的障碍做干预,等孩子到了8岁时,孩子病情更严重了,“如果不顺着孩子走,孩子就会情绪失控”。

行业里见惯了被干预“耽误”的孩子,乔乔忍不住在网上发布了许多“内幕”,来帮助孤独症患者家庭少走弯路。

“但收效甚微”,因整个行业巨大的信息差及地域性,且康复机构数量极度缺乏,导致许多家长没得选。

另一方面,在乔乔和安然看来,目前许多机构都是针对孩子干预,但其实更需要被干预的是家长。

干预对孤独症家庭来说,就像是一场马拉松,需要终身参与,家长是最为重要的一环,决定着孩子能否顺利到达彼岸。

但不少家长在早期干预之后,见孩子和周围同龄儿童表现差不多,就急于“摘帽”而中断治疗,最终导致孩子病情恶化,再也追不回来。

此外,孤独症花费巨大,患儿父母中通常有一方会全职带孩子进行康复,后期经济压力大导致父母情绪不稳、悲观,也会影响孩子的治疗。

“康复师”身份的尴尬处境,也让许多家长对干预治疗不配合。

《国家职业分类大典(2022年版)》文件中,将康复治疗师归属到了康复矫正服务人员大类,这意味着康复师属于“服务行业”,而非医疗行业卫生行业。

这也导致了康复治疗师无法像医生那样拥有多权威和公信力。

此外,缺乏监管的资格证审核、各种学习机构打出的“3个月拿下康复师”的广告,也让焦虑的家长对这个行业的专业性充满了质疑。

图 | 某培训机构的招生广告

乔乔回忆,曾有个确诊为孤独症的孩子自理能力不行,她建议家长配合训练孩子的自理能力,但家长却不认可,要求乔乔用他们在网上搜到的方式干预。

此外,做干预训练时,有一些矫正方法需要和孩子对抗。比如做口部肌肉训练时,老师会要借助外物激活孩子口腔肌肉,孩子会感不适,以至许多孩子会哭泣、嚎叫,表现出强烈的抗拒。

有些家长会叫停干预,转去去寻找那些他们认为的,对孩子“更细心、更温柔”的机构。“我们和医生、老师不一样,有些家长对我们既不尊重,也不认可,甚至把我们当高级保姆。”

但即便如此,这样一份辛苦的工作,也没有给乔乔、安然等人换来对等的收入。

比如乔乔所在的成都某机构,言语治疗师底薪大约在3000-4000元左右,其余部分按照课时费计算。一节45分钟的1v1的课,也只有20块钱的绩效。每个月工作30天、每天上10节1v1的课程,乔乔才能勉强月收入过万。

巨大落差之下,乔乔想过要换行,但最终选择了留下,选择去了一家公立医院的康复科,“那里更专业、而且能获得尊重”。

乔乔喜欢孩子们纯净的眼神,帮助他们进步时那种成就感让从小就生活在和睦家庭的乔乔感到满足,那些孩子也总是软糯的叫她老师,全心全意相信着她、用含糊不清的声音夸她“乔乔老师、好”。“所以我也不忍心离开这个行业,我怕这些孩子被机构毁了”。

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。

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12%的孩子2岁不会说话,孤独症患儿背后的“暴利行业”

家长们的“焦虑”成了创业者口中的财富,孩子们成了最大的受害者。

图片来源:pexels-Tuấn Kiệt Jr.

文|显微故事 杨佳

编辑|卓然

前段时间,我们的作者在某平台发现了这样一条信息:

在一条“还有哪些发财机会”的帖子下,一名创业者提及到了一个小众的行业——儿童语言康复服务。该创业者称,因为隔代养育和电子产品泛滥,现在有超过12%的孩子到2岁之后不会说话,“儿童语言康复训练这一行,灰色收入大,利润高,大有可为”。他表示,义乌有一家语言康复机构,半年投资总费用在20万元左右,三个月就回本,之后单月净利润20万元。

“一个孩子收费约在8000-20000元之间,一个月招15个孩子非常容易”。为此,我们特派了作者深入到各个语言培训机构暗访,去了解这个行业暴利的根本原因,这些机构是否真的能实际帮助到这些困难儿童。然而,真实情况远比我们想象的更复杂。

不仅行业缺乏专业人士、流水线批量复制课程,此外,专业老师也缺乏被尊重,从而导致人员流失严重……

家长们的“焦虑”成了创业者口中的财富,孩子们成了最大的受害者。以下是这个行业的真实故事:

“宁愿过度治疗,也不愿放弃治疗”

2023年3月,刘忧终于带着刚满2岁的儿子越越跨入了上海复旦大学附属儿科医院的大门。

她是来带孩子做发育评估的,儿科门口挤满了和他一样焦虑的家长。

32岁的刘忧和丈夫都是来自县城的“小镇做题家”,经过多年奋斗,才勉强在上海立足。儿子越越出生后,夫妻两人本不宽裕的时间捉襟见肘,不得已之下,只能从老家农村请来婆婆照顾孩子。

婆婆文化程度不高,只有小学文化,她不懂科学养育,按照老一套带孩子,经常一边干活、刷手机,让孩子坐在安全的地方安静玩耍或睡觉,有时候也会调大手机声音让孩子“听个响”,至于吃饭,更是连哄带骗手把手喂饭。

越越快满2岁时,刘忧发现有些不对劲:本该是处于语言爆发期的年纪,越越会说的词不超过10个。别说简单的词组,连“要”、“不要”之类的需求,越越也说得费劲,对家人教他说话也没有意愿模仿。

图 | 刘忧在网上查找的不同月龄孩子语言特点

结合网上的信息,刘忧意识到越越很可能“语迟”,结果医生一评估,果然是“语言发育迟缓”。

汉语沟通发展量表显示越越语言理解能力约等于12-14个月,会说能力约等于12个月,同时建议家长进行机构康复训练、家庭干预、并避免电子产品暴露。

尽管对孩子的情况有所了解,但听到这个结果时,刘忧还是感觉“一下子跌入了深渊”。

对于0-3岁的宝宝来说,“语言发育迟缓”有多种可能,比如孤独症、智力落后以及情绪困扰等因素。

但因为孩子太小、不会说话、交流和社交方面的症状并不明显,所以“语迟”的具体原因需要等到3岁甚至更晚以后才能确诊——“目前这个阶段,家长能做的只有干预”,医生表示。

但因为医院的康复科太难预约,刘忧只能先就近选了一家语言康复训练机构,并缴纳了2万元1对1干预课程费用。

幸运的是,经过干预训练,越越的语言能力飞速提升。三个月后,越越已经能顺利说出句子,并迎来了叽叽喳喳的语言爆发期。

这也意味着,如今双职工家庭育儿,老一代带娃时,确实存在语言环境缺乏的客观实际。

据第二次全国残疾人口普查结果数据表明,中国青少年言语障碍发生率分别为2岁17%、2岁4%-7.5%、6岁3%-6%,相较于中国的人口基数而言,语言障碍儿童数量巨大。

在成都从业5年的语言康复训练师乔乔也明显感觉到,来做语言康复的孩子增多了,“但大部分孩子本身不存在问题,而是家庭养育方式出了问题。”“但是,来做训练的孩子中,很多都是‘过度治疗’,他们本身并不需要专门的语言康复”,乔乔解释,不少幼童多由隔代长辈照顾,长辈养育不重视孩子的语言交流能力培养,这才导致孩子语言发育迟缓。

除此之外,短视频兴起也导致年轻父母亲子陪伴时间减少、孩子暴露在短视频之下后专注力下降。疫情三年,居家隔离等客观因素也导致孩子缺乏社交、语言环境。

“大部分情况下,环境问题造成的孩子语言迟缓,在孩子拥有同龄朋友或者家庭干预后,现象会消失。”

“虽然后续发生语言障碍的概率很低,但医生和家长,都不敢拿孩子做赌注”,乔乔表示。

这也成为了乔乔所在的语言培训机构建立的原因。

“其实我们做的无非是多陪孩子说说话,多引导,没有太多专业知识在里面,也让很多投机者看到了机会”。

我们的暴利,都是“省出来”的

进入“儿童语言康复”行业5年时间里,乔乔换了5份工作。

从知名连锁机构到独立的私人机构,没有一份工作超过2年,最终她选择了一家公立医院的康复科作为终点。

谈及跳槽频繁的原因,乔乔明确表示,“这个行业太乱了,很多人昧着良心赚钱,和我的道德感产生了冲突。”

除了越越这种单纯因客观环境造成的语迟,还有一些孩子确实存在听力障碍、孤独症等问题,他们的最初表现形式也是语言迟缓,但大部分语言培训机构对这类型孩子并不具备专业的治疗能力。

一开始,乔乔在北京一家三甲医院康复科实习,当时“这些机构初心是为了孩子,氛围纯粹,所以很配合老师工作”,喜欢小孩子的她就此选定方向。

但是进入行业之后乔乔发现“情况变了”。乔乔入行于2019年,此时因社会康复力量不够,加上教培行业如火如荼,不少人瞄准这个风口进入,打算赚一笔。开一家孤独症康复机构,成本投入远比普通的教育培机构高。

以场地环境来说,不同城市有不同细则,像北京就要求康复服务场所,面积至少在300平以上、楼层不超过四层,还要远离污染区、噪声区和危险区;同时因为考虑到康复是一项长期的工作,还得兼顾交通便利。

在北京能同时符合这些要求的场地,大多在写字楼里,租金本身就不菲。

图 | 以上为北京的儿童康复机构开办要求

另一方面,康复机构为了直接承接三甲医院的病患,利用“近水楼台先得月”的优势,会直接将康复中心选址在知名公立三甲医院附近,这附近的租金更是高昂。前期高投入也意味着,如果康复机构想要盈利,不仅要开源,也要节流。

康复机构的收入来源于两块,一是干扰课程所带来的收入,二是作为定点机构之后,国家会根据机构干预孩子的数量,给予数万元(每个孩子)不等的补贴。

但因为康复机构的特殊性,课程费用有严格限制,所以康复机构的收入多来自于补贴——补贴金额和学生数量挂钩,也就意味着,要赚钱,就要多招生。

图 | 以上为江苏的经费补助情况,各地有差异

同样作为语言培训机构的老师安然介绍,因康复机构属于特定人群的需求,外界渠道并不多,所以在缺少信息渠道的中小城市,家长会通过熟人介绍,或者上网搜寻,许多机构会购买广告引流,增强知名度。

图 | 某语言培训机构的招生咨询窗口

在这其中,定点机构是家长们的首选。

然而,成为定点机构一般需要成立3年以上,不少不满足条件的公司就会通过收购其他符合标准的康复机构来进行申请,资本在其中起到了重要作用。

起步资金高的大背景下,机构想要长期运转,必然需要把营收考核下降到每个员工身上。

乔乔介绍,她之前在的机构会考核家长的续报情况,将压力分配至每个老师身上,以“底薪+绩效"形式计算工资。“很多机构还会为了完成续课业绩,刻意放慢课程进度,延长孩子的干预周期。”

此外,康复训练多是1对1课程,学生数量越多也意味着需要更多的康复老师。但要培养一名合格的康复师并不容易。

以安然为例,本科康复学专业毕业后,她先后去了一家三甲医院康复科实习,还有一家三甲医院语言康复方向进修,才拿下了相关资格证成为语言康复治疗师。

拿到资格证后,还要经过半年的实践,才可以正式上岗独立进行1对1干预治疗。所以,一个资深的言语康复治疗师可遇不可求。

截至2022年底,我国康复机构在岗人员为32.8万人。按照国际通用标准,每10万人中需要配备20名言语治疗师,我国仅言语治疗师就需要28万名。康复行业人才缺口严重。

因此不少机构便采用了“流水线”模式批量复制“治疗师”。

国内没有专门的语言训练课程,于是很多机构借鉴国外的课程体系,开发一套所谓课程来培养非科班出生的员工,随后让其考证上岗。

虽然言语康复治疗师规定了要有相关从业资格或培训才能报考,由于之前审查并不严格,只要有医疗机构出具的证明就可以报考,且考试以选择题为主,通过率极高。

安然入行业后才发现,“许多从业者只有中专学历”,虽然有证,但大部分人不具备专业康复干预的能力,只是照搬公司制定的课程授课。

但即便如此,大部分在职言语康复师也是超负荷工作。

乔乔曾一天内上了9节45分钟1v1的课程,课后还要和家长沟通,“连喝口水都没有时间”,这样的工作强度在机构里是常态。

在康复领域,康复治疗分为物理治疗、语言治疗、作业治疗三大板块,细分则有八大方向,其内部还有不同的领域,领域之间有较高的护城河。

安然曾在某个机构遇到专攻听力缺陷的老师接手康复孤独症、感统失调孩子,“这个差别就像名义上都是外科,但骨外科的医生帮心外科的病患做手术一样”。

省下来的人力成本构成了机构老板的利润中的大头。乔乔的第二任老板曾在年会上说自己净利润超过60万元。

由于这个行业来钱太快,到次年末,老板又追开了2家康复机构。“这个行业,有良心是赚不到钱的”,乔乔说。

没良心的机构,被耽误的孩子

康复机构“乱象”,最直接的受害者就是孩子。

流水线模式之下,言语治疗老师像是机器人在不停旋转,思考是一件奢侈的事情。

“有的课程都经不起推敲”,乔乔说,有的机构强调用工具帮孩子言语康复,“但为什么要用工具、怎么用工具,老师也说不出为什么,只知道公司要求的标准治疗中需要用”。

为了让“流水线”高效运作,许多机构还会制定精密的考核标准,比如老师上了一段时间课之后,要家长评估满意度——这也意味着,必须让家长看到进步。不少老师会采用“恐吓”的方式训练孩子。比如在孩子不愿配合某项事情时用“数1、2、3”的方式命令孩子完成,或者跟孩子说“让孩子这件事后我们就看视频”这样近乎“贿赂”的形式让孩子配合。

这样的方式孩子看上去进步迅速,“但抹杀了孩子的天性,对未来影响更深远”。

乔乔就曾遇到这样一个孤独症孩子,3岁确诊后,家里人就带着他四处上干预课,按老师教的通过“恐吓”和“贿赂”的方式学会了许多指令,比如指一下身体不同的部位,就会叫不同的家庭成员。

由于并没有针对孩子的认知、行为、交流、情绪方面的障碍做干预,等孩子到了8岁时,孩子病情更严重了,“如果不顺着孩子走,孩子就会情绪失控”。

行业里见惯了被干预“耽误”的孩子,乔乔忍不住在网上发布了许多“内幕”,来帮助孤独症患者家庭少走弯路。

“但收效甚微”,因整个行业巨大的信息差及地域性,且康复机构数量极度缺乏,导致许多家长没得选。

另一方面,在乔乔和安然看来,目前许多机构都是针对孩子干预,但其实更需要被干预的是家长。

干预对孤独症家庭来说,就像是一场马拉松,需要终身参与,家长是最为重要的一环,决定着孩子能否顺利到达彼岸。

但不少家长在早期干预之后,见孩子和周围同龄儿童表现差不多,就急于“摘帽”而中断治疗,最终导致孩子病情恶化,再也追不回来。

此外,孤独症花费巨大,患儿父母中通常有一方会全职带孩子进行康复,后期经济压力大导致父母情绪不稳、悲观,也会影响孩子的治疗。

“康复师”身份的尴尬处境,也让许多家长对干预治疗不配合。

《国家职业分类大典(2022年版)》文件中,将康复治疗师归属到了康复矫正服务人员大类,这意味着康复师属于“服务行业”,而非医疗行业卫生行业。

这也导致了康复治疗师无法像医生那样拥有多权威和公信力。

此外,缺乏监管的资格证审核、各种学习机构打出的“3个月拿下康复师”的广告,也让焦虑的家长对这个行业的专业性充满了质疑。

图 | 某培训机构的招生广告

乔乔回忆,曾有个确诊为孤独症的孩子自理能力不行,她建议家长配合训练孩子的自理能力,但家长却不认可,要求乔乔用他们在网上搜到的方式干预。

此外,做干预训练时,有一些矫正方法需要和孩子对抗。比如做口部肌肉训练时,老师会要借助外物激活孩子口腔肌肉,孩子会感不适,以至许多孩子会哭泣、嚎叫,表现出强烈的抗拒。

有些家长会叫停干预,转去去寻找那些他们认为的,对孩子“更细心、更温柔”的机构。“我们和医生、老师不一样,有些家长对我们既不尊重,也不认可,甚至把我们当高级保姆。”

但即便如此,这样一份辛苦的工作,也没有给乔乔、安然等人换来对等的收入。

比如乔乔所在的成都某机构,言语治疗师底薪大约在3000-4000元左右,其余部分按照课时费计算。一节45分钟的1v1的课,也只有20块钱的绩效。每个月工作30天、每天上10节1v1的课程,乔乔才能勉强月收入过万。

巨大落差之下,乔乔想过要换行,但最终选择了留下,选择去了一家公立医院的康复科,“那里更专业、而且能获得尊重”。

乔乔喜欢孩子们纯净的眼神,帮助他们进步时那种成就感让从小就生活在和睦家庭的乔乔感到满足,那些孩子也总是软糯的叫她老师,全心全意相信着她、用含糊不清的声音夸她“乔乔老师、好”。“所以我也不忍心离开这个行业,我怕这些孩子被机构毁了”。

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