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当呼吸化为空气:一位美国医生的生命笔记

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当呼吸化为空气:一位美国医生的生命笔记

你愿意用失去说话的能力,来交换多几个月的生命,默默无声地度过余生吗?

爱人啊,你留给我两份遗产—

一份是爱情

若将其献给神圣的上帝

他也必然会满意

另一份是无边的痛苦

它像大海那样广阔无垠

在永恒与稍纵即逝之间

在你的思想意识与我之间

 

这是艾米莉·狄金森的诗句,也是露西为亡夫保罗的图书《当呼吸化为空气》所写后记的开篇。保罗·卡拉尼什曾经是一位神经外科医生,他在取得了斯坦福大学英语文学的学士和硕士学位,以及人体生物学的学士学位后。于剑桥大学取得了科学医药历史与哲学的研究硕士学位。还以优异成绩从耶鲁医学院毕业。之后他回到斯坦福,完成神经外科住院医生培训。在培训快要完成时,他成为了一名肺癌患者,从医生到病人的角色转换,也让他认真思考医学与生死的问题,并且开始动笔书写这样一本书。

《当呼吸化为空气》由两部分组成,一部分是作为神经外科医生的保罗,他不断在思考医学、尤其是脑神经医学与人类生活的关联。而第二部分则是他对自己患病后生活的书写,他一直写到自己再也写不动时不得不停笔。所以这也是一本未完成的书。人文学科和医学的双重教育背景,让保罗在思考这些问题时更为复杂化。

所有的医生都治病救人,而神经外科医生则在为病人保命与保住个性之间备受煎熬:每一次脑科手术,都不可避免地成为我们对自身本质的一次操控;每一次和经历脑科手术的病人谈话,也都迫使我们直面这个现实。另外,对于病人和家属来说,脑科手术应该是他们一生中最戏剧化的事情了,是一件会对人生产生重要影响的大事。如此的紧要关头,问题不仅仅局限于生存还是死亡,而是到底怎样的人生才值得一活。你愿意用失去说话的能力,来交换多几个月的生命,默默无声地度过余生吗(也许你要替自己的母亲做这个决定)?你愿意冒着丧失视力的危险,来排除致命脑出血的哪怕一点点可能吗?你愿意右手丧失行动能力,来停止抽搐吗?你到底要让孩子的神经承受多少痛苦,才会更愿意选择死亡呢?因为脑部控制着我们对世界的感知和经历,任何神经上的问题都迫使病人和家属去思考(理想的状况是,有医生指导他们):到底是什么,才赋予生命以意义,从而值得一活?

2015年3月,36岁的保罗走完了自己的短暂一生。同样身为医生的妻子露西在他去世后,协助他将这本书出版,并写下了一篇长长的后记。在这篇满怀思念的后记中,露西记录下了保罗最后的日子,以及她心中的强烈思念。如今这本书引进到了中国,经出版社授权,界面文化(公众号ID:Booksandfun)刊载了这篇后记的内容:

保罗、露西以及他们的女儿卡迪

2015年3月9日,星期一,保罗在病床上去世。家人都陪在他身边。离病房不到两百米的地方,就是八个月前我们的女儿卡迪呱呱坠地的产房。从卡迪出生到保罗去世,如果你曾经看到我们一家在本地的烧烤餐厅大吃牛排,或者微笑着分享一瓶啤酒,旁边的婴儿车上安睡着一个睫毛长长、深色头发的小婴儿,你大概完全想不到保罗的生命很可能只剩下不到一年。对于这一点,我们自己也无法理解。

卡迪降生后的第一个圣诞节前后,她刚满五个月,保罗体内的癌症开始抗拒医生在特罗凯之后开的第三期的药。而这之后的化疗也不再起作用了。正逢长假,一家人都团聚在保罗童年时代的家,亚利桑那的金曼。卡迪穿着印有糖果手杖的舒适睡衣,吃了第一口固体食物,是捣得烂烂的番薯泥。家里洋溢着节日的喜庆气氛,烛光摇曳,大家谈笑风生。几个月来,保罗的体力日益下降,就算头上悬着痛苦的愁云惨雾,我们仍然继续享受着开心快乐的每一刻。我们举办温馨的晚餐聚会,晚上互相拥抱偎依,凝视着女儿闪亮的双眸,欣赏她与生俱来的平静,感到由衷的快慰。当然,保罗一直坚持写作,他斜倚在轮椅中,身上包裹着一条温暖的羊毛毯。生命的最后几个月,他以常人难以想象的全神贯注,完成了这本书。

冬去春来,周围的一片玉兰树盛开出大朵大朵粉色的花,保罗的健康状况却急剧恶化。到2月底,他已经需要辅助供氧来进行正常呼吸了。我常常把他分毫未动的午饭扔进垃圾堆,盖住之前分毫未动的早饭。几个小时后,又往上面倒了分毫未动的晚饭。他以前很爱吃我做的早餐三明治:鸡蛋、香肠和奶酪,三样一起吃。但他的胃口逐渐变差,就变成简单的吐司和鸡蛋,后来只剩下鸡蛋,一直到鸡蛋也吃不下。就连我计算好热量打的果蔬汁,以前是他最爱喝的,现在都提不起胃口了。

保罗睡得越来越早,声音出现间歇性的含混不清,而恶心的感觉则时刻袭来。CT扫描和脑部核磁共振确诊了保罗肺部的癌症在恶化,脑子里又长了新的肿瘤,包括软脑膜转移癌,罕见的病,恶性肿瘤在软脑膜发起致命性的浸润,一般医生都预测这样的病人只剩下几个月的生命,而且神经很有可能迅速衰退。这件事对保罗打击很大。他没说什么,但作为神经外科医生,他当然很清楚自己即将面对什么。保罗当然早就接受了自己时日无多的事实,但神经衰退这个新的负担令他备感沮丧。他可能丧失活着的意义,完全失去自我,变成一个废人,光想想就让人痛苦万分。我们和保罗的肿瘤医生一起制定策略,列出了保罗的当务之急:尽量保持精神敏锐度,有多久算多久。我们参加了一个临床试验,咨询了一位神经肿瘤专家,还见了缓和医疗团队,讨论临终关怀的办法,尽量提高他最后时光的生活质量。我努力让自己坚强,但还是免不了心如刀割,想着他有多么痛苦,担心他最多只能活几个星期。和他十指紧扣时,我会幻想他的葬礼。那时候我都不知道,保罗只剩下几天时间了。

保罗在这世上的最后一个星期六,我们是在舒适的客厅里度过的,家人都在。保罗坐在轮椅上,抱着卡迪。他父亲在旁边看顾。他母亲和我坐在不远处的沙发上。保罗给卡迪唱歌,在膝头轻轻摇晃着她。她咧嘴大笑,目光显然聚焦在爸爸鼻子上的输氧管上。我拒绝了所有家人以外的探望,保罗的世界变小了,但他告诉我:“我希望大家都知道,就算我不见他们,也是爱着他们的。我珍惜与他们的友谊,少喝一杯酒也不会改变什么。”那天他什么也没写。这本书的手稿也只完成了一部分。保罗也知道他不大可能写完了,精力体力不支,脑子不太清楚,也没时间了。

为了给临床试验做准备,保罗把一直在吃的定向治疗的药给停了。这个药本来在控制癌症上就疗效甚微,但停药也有风险,可能导致癌症迅速扩散恶化。所以,保罗的肿瘤医生叫我每天都给他录像,让他做同样的事,观察他的语言或体态有没有出现缺陷。“四月是最残忍的月份,”——那个周六,保罗在客厅大声朗读,我在一旁录像。他选择了艾略特的《荒原》——“把回忆和欲望掺和在一起/又让春雨催促那些迟钝的根芽。”他还超额完成任务,把书背面向上放在膝头,坚持进行背诵。大家都被逗笑了。

“也就是他才做得出来!”他妈妈微笑着说。

第二天,周日,我们祈祷着能继续平安无事地度过周末。如果保罗感觉还行,我们就去教堂,然后带卡迪和堂哥堂姐们去山上公园里的婴儿秋千那边玩。我们会继续消化最近这些令人痛苦的消息,分担忧伤,珍惜在一起的时光。

然而天不遂人愿,时间加快了脚步。

周日清早,我摸了摸保罗的额头,发现烧得厉害,40℃。虽然他看起来好像挺舒服的,也没有其他新症状。几个小时内,我们就在急救室进进出出。保罗的父亲还有苏曼都来帮忙。医生开了抗生素预防肺炎(保罗的胸片上全是密密麻麻的肿瘤,有炎症可能也看不出来)之后,我们回了家,家人都等在那里。

不过,这会不会不是肺炎,而是癌症迅速恶化的征兆呢?下午,保罗打了个盹,还算舒服,但病情显然很严重。我凝视着他睡觉的模样,突然哭了起来,于是轻轻走到客厅,发现他父亲也在流泪。我已经开始想念保罗了。

周日晚上,保罗的病情突然恶化。他坐在床边,呼吸很困难,真是让人心惊肉跳。我叫了救护车,这次,保罗是躺在轮床上进的急救室,他的父母紧紧跟在我们身后。保罗转头看着我,低语道:“也许这就是结束了。”

“我一直陪着你呢。”我说。

医院的各位像往常一样热情地问候保罗,但观察了他的情况之后就迅速开始行动了。他们做了一些初步检查,用面罩盖住他的鼻子和嘴,用BiPAP呼吸机辅助他的呼吸。这种呼吸辅助系统能在他每次吸气时通过机械原理提供大量流通的空气,基本上就代劳了他的呼吸活动。BiPAP的确有助于呼吸机能的正常运转,但对病人来说也是不小的负担,噪音很大,威力很强,每一次呼吸都会把两瓣嘴唇吹得“相距甚远”,就像那些把头伸出车窗外的狗。我站在他身边,斜倚着轮床,保罗握着我的手。呼吸机发出稳定均衡的“呼—呼—”声。

保罗血液中的二氧化碳含量高得吓人,这说明他难以承受目前的呼吸活动。验血结果表明,有些过量的二氧化碳已经累积了几天,甚至几个星期。这段时间他的病一直在持续恶化,肺部也逐渐衰竭。他的大脑慢慢适应了高于普通标准的二氧化碳含量,所以人还算清醒。他能够观察各种症状和现象。作为医生,他明白这些检查结果预示着糟糕的结局。我也明白。我跟在他身后,医护人员推着他走向重症监护室。从前,他的很多病人在神经手术前后都在这样的病房里痛苦挣扎过。现在,他的家人都聚集在床边,坐在塑料椅上。“我会需要插管吗?”到了病房,他在BiPAP呼吸的间隙问我,“我应该被插管吗?”

那一夜,保罗都在讨论这个问题,和他的医生、家人进行了一系列谈话,最后变成我俩单独的对话。午夜时分,危重医学的主治医生,也是保罗长期以来的良师益友,进了病房,和家人讨论治疗方案。他说,BiPAP只是暂时的缓兵之计。唯一还能再试试的就是给保罗插管——给他上那种大型的呼吸机。

保罗愿不愿意这样呢?

很快大家就意识到关键问题:这种突然的呼吸衰竭可以逆转吗?

我们关心的是,保罗的病情会不会太严重,呼吸机一旦上去就撤不下来了。他会不会突发精神错乱,继而器官衰竭,先是意识丧失,最后身体也跟着消亡?都是医生,这种令人痛苦的场景我们都曾见证过。保罗提出了另一种方案,他可以选择不插管,接受“舒适护理”,就算死亡也许来得更迅速,更笃定。“就算我撑过了这次,”他始终想着自己的脑癌,“未来也可能没有任何意义。”他妈妈很绝望地打断他:“今晚别做任何决定好吗,保比?”她说,“咱们先好好休息。”保罗明确表示不要进行心肺复苏,然后同意了母亲的请求。

护士满怀同情地多给了他几条毯子。我关掉病房的日光灯。

保罗一觉睡到日出时分,他父亲一直坐在旁边守着。我到旁边的房间小睡了一会儿,希望自己在精神上不要垮掉。因为我知道,接下来也许就是我人生最艰难的一天。早上六点,我轻手轻脚回到保罗的病房,依然是昏暗的灯光,重症监护仪断断续续地响着。保罗睁开眼睛。我们又谈了“舒适护理”的问题,不准备采取任何特别激进的手段去阻止他病情的恶化。而且,他使劲大声问我能不能回家。他病得这么严重,我担心这样动来动去他会太痛苦,还可能在回家路上就会去世。但我还是说,如果他现在最看重的事情就是回家,那我会尽一切努力带他回去。我们互相点头达成共识。现在的方向应该就是舒适护理了。

或者,有没有可能把这里变成家呢?在BiPAP呼吸的间隙,他给出了答案:“卡迪。”

卡迪很快就来了。我们的朋友维多利亚去家里把她接来了。懵懂的她欢天喜地地开始“看护”爸爸,舒舒服服地躺在保罗的右臂之中,拉扯自己小小的袜子,小手拍打着爸爸身上盖的毯子,一会儿咧嘴微笑,一会儿牙牙学语,丝毫没受BiPAP的影响。而这台呼吸机继续工作着,维持着保罗的生命。

医疗团队一次次地来查房,在病房外讨论保罗的病情,他的家人和我也加入讨论。保罗的急性呼吸衰竭,应该是由癌症急剧恶化引起的。他血液的二氧化碳浓度还在上升,要救命的话,需要立刻插管。作为病人家属的我们矛盾万分:保罗的肿瘤医生打电话来,满怀希望地认为这种急性的问题能够得到缓解,但在场的医生就没那么乐观了。我恳求他们,尽量准确地预测他从这次急性衰竭中恢复的可能。

“他不想接受只是保命的治疗,”我说,“如果他还能度过一些有意义的时光,他想把面罩摘下来,好好抱抱卡迪。”

我回到保罗床边。他看着我,盖着BiPAP面罩的鼻梁之上,那双深色的眼睛炯炯有神。他用轻柔而坚定的声音,清楚明白地说:“我准备好了。”

准备好了。他的意思是:准备好撤除呼吸辅助设备,准备好注射吗啡,准备好去世了。

一家人都聚集在一起。保罗做了决定后,我们抓紧珍贵的分分秒秒,表达了我们的爱与尊重。保罗的眼中泪光闪烁。他感谢了父母,并且让我们保证,他写的东西能以某种形式出版。他最后一次对我说“我爱你”。主治医生走进来,用尽量坚强的语气对他说:“保罗,你去世以后,你的家人会伤心崩溃,但他们一定会振作起来,因为你给他们树立了勇敢的榜样。”吉旺凝视着保罗,苏曼说:“安心地去吧,我的弟弟。”我强忍着心碎,最后一次和他同床共枕。

我想起那些年我俩一起相拥过的床。八年前,还是医学生的我们也是这样躺在一张单人床上,旁边是我生命垂危的祖父。他在家里,病入膏肓。我们没有过完蜜月就回来分担照顾他的重担。每过几个小时就起床喂他吃药。我看着保罗俯下身子,凑近去听祖父小声提出的要求,对他的爱又加深了几分。然而那时的我们又怎能想象眼前的场景,竟然在如此近的将来,我们就一起躺在保罗自己临终的床上。

二十二个月以前,我们在同一家医院另一层楼的一张病床上相拥而泣过,当时保罗刚刚被确诊癌症。八个月以前,也是在这家医院,我们一起躺在我的病床上。卡迪出生了。我和保罗都在睡觉,互相枕着对方的手臂,那是卡迪出生后我的第一个长长的好觉。我想起家中那张空空如也的舒服的床,想起十二年前在纽黑文与保罗坠入爱河。那时我特别惊讶,两个人的身体四肢竟然如此契合,从那时起,我们都是互相拥抱时睡得最好。我用自己拥有的一切祈祷,愿他此刻也感受到和我一样的舒适与安心。

一个小时后,面罩摘了,监视器也撤了,吗啡流进保罗的静脉输液管。他的呼吸很稳,但也很浅,看上去挺舒服的样子。

尽管如此,我还是问他,要不要多打点吗啡。他点点头,闭上双眼。保罗的妈妈就坐在旁边,爸爸的手放在他头顶。最后,他陷入了昏迷。

九个多小时,保罗的父母、兄弟、弟妹、女儿和我,我们这些家人全都围坐在身边,看顾着不省人事的他。他的昏迷愈发加深,偶尔呼吸一两下,眼睑紧闭,脸上是如释重负的表情。他长长的手指温柔地盖在我手上,保罗的父母先是把卡迪放在摇篮里,接着又把她安放在病床上,摇摇她,哄哄她,让她甜甜地入睡。病房里弥漫着浓浓的爱,就像多年来一家人团聚的很多节日与周末。我抚摸着保罗的头发,低语着:“你是个勇敢的圣骑士。”“圣骑士”是我对他的昵称。接着我在他耳边安静地唱着一首歌谣,是我俩过去几个月来一起编的,旋律简单,朗朗上口,中心思想就是“谢谢你爱我”。关系很近的表亲和叔叔也来了医院,接着我们的牧师赶到了。一家人分享着特别有爱的趣事和只有彼此才懂的笑话。接着我们相继哭起来,忧心忡忡地端详保罗和彼此的脸。我们沉浸在此时此刻的珍贵与痛苦中,这是与保罗最后的团聚时光。

温暖的夕阳从病房西北向的窗户斜斜地照进来。保罗的呼吸变得越来越安静。卡迪的睡觉时间快到了,她举着胖胖的小拳头揉揉眼睛。一个朋友到医院来把她送回家。我把她的脸颊凑到保罗的脸颊前。父女俩有着一模一样的深色头发,都是这里一簇那里一簇地歪斜着。保罗的面庞平静安详,卡迪有些古怪地做着鬼脸,但也很平静。他所深爱的宝贝完全想不到,这一刻就是永别。我轻轻唱起卡迪的安眠曲,不仅是对女儿,也是对保罗。接着我松手把卡迪交给朋友。

夜幕降临,病房暗下来,一盏低低的壁灯发出温暖的光。保罗的呼吸更为缓慢艰难,没有节奏。他的整个身体都很平静,四肢也放松了。快到九点的时候,他的嘴唇微微张开,合上双眼。他深深吸了一口气,又长长地呼出。这是他最后一次呼吸。

从某种意义上说,《当呼吸化为空气》是一本未完成的书。主要是因为保罗的病情急剧恶化了。但这种未完成,恰恰也是本书真意的一部分,反映了保罗面临的现实状况。生命的最后一年,保罗笔耕不辍,完成此书成为他活着的目的,所剩无多的时日也催促他抓紧时间。他还在担任神经外科住院总医生时就开始写了,常常午夜时分文思如泉涌,就在床上我的身边打开笔记本电脑,轻轻敲击键盘;后来,他利用躺椅上的午后时光写作;在肿瘤医生的候诊室里也不忘写个几段;化疗输液时就接编辑的电话,无论去哪里都带着他那个银色的笔记本电脑。后来,因为化疗,他的指尖出现了龟裂现象,很痛,我们就找了镶着银边的无缝手套,好让他继续使用触摸板和键盘。癌症的恶化带来令人痛苦万分的疲惫感,但他还是采取了一些策略,保持头脑清醒,继续写作。这也是他缓和医疗的重点。他决心坚定,一直坚持。

这本书言辞恳切,本来写的时候就在和时间赛跑,表达的也全是保罗认为重要的心声。无论作为医生还是病人,他一直都与死神面对面:检验、对抗和接受。他想帮助人们理解死亡,并直面自己必死的命运。现在,三十几岁就去世的人算是少见,但死亡并不少见。“肺癌并不是什么天外来客,”保罗在写给最好的朋友罗宾的一封电子邮件中说,“得了肺癌,的确悲惨,但也可以想象。(读者)可以让自己身临其境,感受一下,说:‘原来是这样一种感觉……迟早我可能也会亲自走到这一步。’这可能就是我的目的。不去哗众取宠地用死亡煽情,也不老生常谈地劝大家‘花开堪折直须折’,而是告诉大家这一路上到底会面对什么。”当然,他所做的远不止为大家描述一路的状况,还以自己的血肉之躯,勇敢地在这险境中跋山涉水。

我们身处对死亡避而不谈的文化,而保罗决定毫不避讳地直面死亡,这种刚毅和勇气正是我们所倡导和敬佩的。他的力量中有抱负和努力,但也有柔韧,有着与苦涩截然相反的味道。他的大半生都在反复思考如何度过充满意义的一生,而这本书也对这个核心领域进行了探索。“预言者总是发言者,”爱默生写道,“他的梦总会以某种方法公之于众,他总会用肃穆的喜悦将其昭告天下。”写这本书,就是保罗这个勇敢的预言者成为发言者的一个机会,教会我们坦诚地直面死亡。

在这本书出版之前,我们的家人和朋友应该大都对保罗住院医生生涯后期我俩之间的婚姻问题毫不知情,但我很高兴保罗书中写到了这件事。这是我们生活真相的一部分,也是对保罗与我生命的重新定义,这其中有挣扎,有救赎,也充满意义。他被诊断出癌症,就像一把胡桃夹子夹破了我们婚姻中坚硬的隔阂,让我们重新回到那充满营养的柔软内核之中。我们彼此支撑依赖,只求他的身体安好,两人的精神不倒,我们以完全坦诚的爱相濡以沫。我们各自都对很亲密的朋友开过同样的玩笑,说挽救婚姻关系的秘诀,就是其中一人患上绝症。相反地,我们其实是明白了,直面绝症的方法之一,就是深爱—袒露自己的脆弱,满怀善良、慷慨与感恩。他被确诊后的几个月,我们并排站在教堂的一排座位前,一起唱着赞美诗《仆从之歌》。对于共同面对未来的不确定与痛苦的我们来说,歌词充满了振聋发聩的意义:“我将分享你的喜乐与伤悲/直到这一路携手共度。”

确诊之后,保罗立刻对我说,在他过世之后一定要再婚。而他在整个与病魔抗争的过程中,种种行动也充分体现了这句话背后的目的。他努力努力再努力,就是要保障我的未来,不遗余力地确保我能继续好好生活,不用担心财务问题,安心工作奔事业,并享受一个母亲的天伦之乐。与此同时,我也努力努力再努力,确保他此时此刻和剩下的时日能过得尽可能地好。我追踪和监管他所有的症状和医疗护理,面面俱到,无微不至。这大概是我医生生涯中最重要的工作。我还支持他的抱负和梦想,在灯光昏暗、安全感满满的卧室里与他拥抱,听他低声倾诉自己的恐惧,见证他的努力,肯定他的勇气,接受眼前的现实,抚慰他的情绪。我们恢复了医学生时代的形影不离,那时候我们连听课都手拉着手。现在,做完化疗走出医院大门的时候,我们也在他的大衣口袋里手拉着手。即使天气转暖,保罗仍然穿着厚厚的冬大衣,戴着帽子。他知道自己永远不会孤零零一个人,永远不会承受不必要的痛苦。他去世前的几个星期,我们待在家里,躺在床上。我问他:“我像这样把头靠在你胸上,你呼吸没问题吧?”他回答:“只有这样我才知道怎么呼吸。”保罗和我在彼此的生命中都有着深刻的意义,这是我一生最大的福佑之一。

我们俩也都从保罗的家人那里汲取了力量。他们在保罗患病期间一直支持着我们,并帮助我们产下自己的孩子,让她也成为这个家的一员。得知儿子罹患绝症,保罗的父母当然震惊而痛苦,但仍然给予了我们坚定的抚慰和安全感。他们在我们家附近租了间公寓,经常来探望。保罗的爸爸帮他揉脚,妈妈常常做美味的印度薄饼,蘸酸辣椰酱吃。保罗、吉旺和苏曼常常懒洋洋地躺在我们家的沙发上。保罗的腿支起来好减轻背部的疼痛。他们三兄弟闲扯着橄榄球赛的排兵布阵。吉旺的妻子艾米丽和我就在一边哈哈大笑。而卡迪则和她的堂姐伊芙、堂哥詹姆斯一同安睡。那些美好的午后,我们家的客厅就像个安宁的小村庄。后来,也是在同一个房间,保罗坐在写字椅上,抱着卡迪,大声朗读罗伯特·弗罗斯特、艾略特和维特根斯坦等人的著作,我则忙着拍照。这些简单轻松的时刻洋溢着美好与福佑,甚至可以说是我们每个人的好运,如果这个世界上存在运气这种东西的话。我们发自内心地感到幸运,充满感恩,为我们的家人,为朋友的陪伴,为一生的机遇,为我们的女儿,为我们在关键时刻都能给予对方绝对的信任和接受。虽然过去这几年我们过得很艰难,有时甚至产生走不下去的感觉,但这同时也是我一生中最美妙、意义最深远的岁月—每天都在生与死之间采取着行动,喜乐与痛苦平衡并存,进一步深入探索感恩与爱。

依靠自己的力量以及亲朋好友们的支持,保罗以优雅的姿态面对病痛的每一个阶段—他没有故作勇敢,也没有怀着虚妄的信念,认为可以“克服”或者“战胜”癌症。他坦然真诚,自己本来规划好的未来变得无望,他表示悲痛,但同时又创造了一个新的未来。确诊那天,他哭了。看着浴室镜子上我们画的画,写的字—“我余生每一天都想和你一起待在这里”,他哭了。在手术室的最后一天,他哭了。他允许自己敞开心扉,展露脆弱,接受别人的安慰。就算身患绝症,保罗也活得非常充实。就算身体已然垮掉,他还是精力充沛,开朗大方,充满希望,当然不是奢望能病愈,而是希望充实地度过目标明确、意义深远的每一天。

保罗在《当呼吸化为空气》中所传递的信息,很强烈,也很独特,但也有些孤独。和这个故事并行的,是围绕在他身边的爱与温暖,当然也有适度给予的空间和放任。在时间与空间中,我们都有着不同的自我。这其中的他是个医生,也是个病患,并处于医患关系当中。他在字里行间的个性非常鲜明,显然他时日无多,显然他是个永无止境的奋斗者,当然还有其他的自我,是书中没有充分展现的。比如保罗的幽默感,他是个很调皮很有趣的人;还有他的体贴和温柔,他对朋友家人的重视。但这就是他写的书,是他在这段时间里想要发出的声音,传递的信息。需要写下来的时候,他就写下来了。说心里话,我最想念的那个保罗,竟然不是与我初坠爱河、风度翩翩、身强体健的保罗,而是生命最后一年那个全神贯注、散发着人性光辉的男人,是那个写下这本书的保罗—身体病弱,但精神不倒。

保罗很为这本书自豪,这算是充分体现了他对文学的热爱。他曾经说过,比起《圣经》,诗歌更能给他心灵的抚慰。这本书也展现了他的能力,能够从自己的生活出发,讲述一个与死神同行的故事,扣人心弦,充满力量。2013年5月1日,保罗给最好的朋友写邮件,告诉他自己得了癌症。邮件里写道:“好消息是,我已经比勃朗特三姐妹中的两个,还有济慈和斯蒂芬·克莱恩都活得长了。坏消息是,我还什么都没写呢。”那之后他就走上了“转型之旅”,满怀激情地从过去的事业投入新的事业,从丈夫的角色转变为一个父亲,当然,最终也完成由生到死的转变。这是我们所有人都将面对的终极转变。我很骄傲,在这整个过程中充当他的伴侣,包括陪伴他写这本书。写作令他满怀希望地活着,就像他以美妙的文采在书中写的:人的特性和机遇,有着一种魔力。也是这种魔力赋予了他希望,一直写下去,直到生命的尽头。

保罗被安放进一个柳木棺椁,葬在圣克鲁斯山上一片田野的边缘,可以俯瞰太平洋和海岸线。沿途充满了回忆—步履轻快的远足、海鲜大餐、庆生的鸡尾酒。两个月前的一月份,一个和暖的周末,我们在山下一个沙滩上,把卡迪胖乎乎的小脚浸入咸咸的海水中。保罗对于自己死后肉身的去向并不在意,让我们代表他做决定。我想我们这个选择还不错。保罗的坟茔朝西,越过大约八公里翠绿的山巅,与大海遥遥相望。他周围的山丘野草丛生,针叶树木繁茂,黄色大戟属漫山遍野。在坟前坐下,你能听到风在吹拂,鸟在啁啾,还有花栗鼠悉悉索索匆忙的脚步。一路走到这里,他付出了很多努力。他的坟冢也充满了坚强与荣耀,他值得拥有这样一块安眠之地—我们都值得拥有这样一块安眠之地。这个地方让我想起祖父从前很喜欢的一句祷告:“我们会在不知不觉间徐徐上升,来到永恒的山巅,那里的风多么凉爽,那里的景色多么辉煌。”

但总是待在这里也并非易事。山顶的天气变化多端,而保罗被埋在山的迎风面,我来看他的时候,分别遭遇过烈日、浓雾和刺骨的冷雨。平常的日子这里有多宁静,天气差起来就有多不舒服—既孤独静谧,又饱受外界环境的影响,正如死亡,正如悲痛。但这一切当中都蕴含了美,我觉得这样很好,很恰如其分。

我常常去看他,拿着一小瓶马德拉群岛产的酒。我俩是在那里度的蜜月。每次我都会倒一点在草地上给保罗喝。保罗的父母兄弟和我一起来看他时,我一边和他们聊天,一边揉着那些青草,仿佛那是保罗的头发。卡迪也会在小睡前来看爸爸,躺在一块毯子上,注视着头顶的云卷云舒,抓着我们放在那里的鲜花。

保罗的追悼会前夜,家里的兄弟姐妹和我,还有保罗最亲密的二十个老朋友一起聚在这里。有那么短暂的一瞬间,我担心坟前的草会不会被我们给破坏了,因为倒了太多威士忌给保罗喝。

我给他带去各种各样的鲜花,郁金香、百合、康乃馨……常常在下次去的时候发现花头都被小鹿吃了。这些花儿真是物尽其用,太棒了,保罗对此也应该是乐见的。周围的土地很快被虫儿翻了一遍,自然的进程一刻不停,让我想起保罗过去的所见,也是如今深入我骨髓的记忆:生与死,谁都逃不掉,看不透,但我们有适应和处理的能力;就算无法掌控,也能因为对生与死的探询,去寻找人生的意义。保罗的遭遇令人悲伤,但他自己,却不是一个悲剧。

我本以为,保罗去世后,我只会觉得空虚和心碎,却从未想过即使一个人去了,你还是能够一如既往地爱他;从未想过我会在强烈的悲伤之余,一直感受到浓烈的爱意与感恩。有时悲伤很沉重,压得我浑身颤抖,呻吟呜咽。保罗走了,而我几乎每时每刻都在强烈地思念他。但不知怎么,我还是感觉仍然在过着两人一起创造的人生。“丧亲之痛并不能阻断婚姻之爱,”C.S.刘易斯曾经写道,“这只是婚姻中必经的阶段—就像蜜月。这个阶段的婚姻,也要诚心诚意,好好经营。”我抚养我们的女儿,与家人培养感情,去保罗墓前看他,为他悲痛,也为他骄傲,坚强地活下去……我对他的爱没有停歇,仍然鲜活,这是我万万没有料到的。

每次看见保罗曾经作为医生和病人工作、生活和去世的那家医院,我都会想,如果他活下来了,一定会在神经外科和神经系统科学领域做出杰出的贡献。他可能会帮助无数的病人与家属度过他们一生中最艰难的时刻,这本来也是他投身神经外科的初衷。他曾经是,也会继续做一个好人,一个深刻的思考者。如今他虽死去,这本书却成为帮助别人的新渠道,也只有他能做出这样的贡献。这当然没有减轻我们失去他的痛苦。但在奋笔疾书的过程中,他找到了人生的意义。他在书中写道:“你永远无法到达完美的境地,但通过不懈的努力奋斗和追求,你能看见那无限接近完美的渐进曲线。”写作这本书对那时的他来说,实在是很艰巨、很辛苦的工作,但他从未有一丝一毫的懈怠。上天赐予他这样的生命,他就用这样的生命创造出丰硕的成果。《当呼吸化为空气》是一部非常完整的作品。

保罗去世后两天,我写了一篇名为“致卡迪”的日记:“一个人死去时,大家都会说好话赞颂他。那你要记住,人们现在所说的关于你爸爸的好话,都千真万确。他真的那么好,那么勇敢。”回想他人生的意义,我脑海里总会浮现出那首衍生于《朝圣者的行进》的赞美诗:“谁是真正的勇士/请他来到近前……/一切虚妄过眼/他会在意他人所言/他会昼夜不停劳作/成为朝圣者不断向前。”保罗决定正视死亡,不仅体现了他在生命最后时光的精神,更说明了他一直以来的为人。保罗的大半生都在对死亡进行探索和思考,并拷问自己是否能坦然诚实地面对死亡。最后,他给出了肯定的答案。

我是他的妻子,也是见证人。

[美] 保罗·卡拉尼什  / 猫头鹰文化·浙江文艺出版社 / 2016-12 /

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当呼吸化为空气:一位美国医生的生命笔记

你愿意用失去说话的能力,来交换多几个月的生命,默默无声地度过余生吗?

爱人啊,你留给我两份遗产—

一份是爱情

若将其献给神圣的上帝

他也必然会满意

另一份是无边的痛苦

它像大海那样广阔无垠

在永恒与稍纵即逝之间

在你的思想意识与我之间

 

这是艾米莉·狄金森的诗句,也是露西为亡夫保罗的图书《当呼吸化为空气》所写后记的开篇。保罗·卡拉尼什曾经是一位神经外科医生,他在取得了斯坦福大学英语文学的学士和硕士学位,以及人体生物学的学士学位后。于剑桥大学取得了科学医药历史与哲学的研究硕士学位。还以优异成绩从耶鲁医学院毕业。之后他回到斯坦福,完成神经外科住院医生培训。在培训快要完成时,他成为了一名肺癌患者,从医生到病人的角色转换,也让他认真思考医学与生死的问题,并且开始动笔书写这样一本书。

《当呼吸化为空气》由两部分组成,一部分是作为神经外科医生的保罗,他不断在思考医学、尤其是脑神经医学与人类生活的关联。而第二部分则是他对自己患病后生活的书写,他一直写到自己再也写不动时不得不停笔。所以这也是一本未完成的书。人文学科和医学的双重教育背景,让保罗在思考这些问题时更为复杂化。

所有的医生都治病救人,而神经外科医生则在为病人保命与保住个性之间备受煎熬:每一次脑科手术,都不可避免地成为我们对自身本质的一次操控;每一次和经历脑科手术的病人谈话,也都迫使我们直面这个现实。另外,对于病人和家属来说,脑科手术应该是他们一生中最戏剧化的事情了,是一件会对人生产生重要影响的大事。如此的紧要关头,问题不仅仅局限于生存还是死亡,而是到底怎样的人生才值得一活。你愿意用失去说话的能力,来交换多几个月的生命,默默无声地度过余生吗(也许你要替自己的母亲做这个决定)?你愿意冒着丧失视力的危险,来排除致命脑出血的哪怕一点点可能吗?你愿意右手丧失行动能力,来停止抽搐吗?你到底要让孩子的神经承受多少痛苦,才会更愿意选择死亡呢?因为脑部控制着我们对世界的感知和经历,任何神经上的问题都迫使病人和家属去思考(理想的状况是,有医生指导他们):到底是什么,才赋予生命以意义,从而值得一活?

2015年3月,36岁的保罗走完了自己的短暂一生。同样身为医生的妻子露西在他去世后,协助他将这本书出版,并写下了一篇长长的后记。在这篇满怀思念的后记中,露西记录下了保罗最后的日子,以及她心中的强烈思念。如今这本书引进到了中国,经出版社授权,界面文化(公众号ID:Booksandfun)刊载了这篇后记的内容:

保罗、露西以及他们的女儿卡迪

2015年3月9日,星期一,保罗在病床上去世。家人都陪在他身边。离病房不到两百米的地方,就是八个月前我们的女儿卡迪呱呱坠地的产房。从卡迪出生到保罗去世,如果你曾经看到我们一家在本地的烧烤餐厅大吃牛排,或者微笑着分享一瓶啤酒,旁边的婴儿车上安睡着一个睫毛长长、深色头发的小婴儿,你大概完全想不到保罗的生命很可能只剩下不到一年。对于这一点,我们自己也无法理解。

卡迪降生后的第一个圣诞节前后,她刚满五个月,保罗体内的癌症开始抗拒医生在特罗凯之后开的第三期的药。而这之后的化疗也不再起作用了。正逢长假,一家人都团聚在保罗童年时代的家,亚利桑那的金曼。卡迪穿着印有糖果手杖的舒适睡衣,吃了第一口固体食物,是捣得烂烂的番薯泥。家里洋溢着节日的喜庆气氛,烛光摇曳,大家谈笑风生。几个月来,保罗的体力日益下降,就算头上悬着痛苦的愁云惨雾,我们仍然继续享受着开心快乐的每一刻。我们举办温馨的晚餐聚会,晚上互相拥抱偎依,凝视着女儿闪亮的双眸,欣赏她与生俱来的平静,感到由衷的快慰。当然,保罗一直坚持写作,他斜倚在轮椅中,身上包裹着一条温暖的羊毛毯。生命的最后几个月,他以常人难以想象的全神贯注,完成了这本书。

冬去春来,周围的一片玉兰树盛开出大朵大朵粉色的花,保罗的健康状况却急剧恶化。到2月底,他已经需要辅助供氧来进行正常呼吸了。我常常把他分毫未动的午饭扔进垃圾堆,盖住之前分毫未动的早饭。几个小时后,又往上面倒了分毫未动的晚饭。他以前很爱吃我做的早餐三明治:鸡蛋、香肠和奶酪,三样一起吃。但他的胃口逐渐变差,就变成简单的吐司和鸡蛋,后来只剩下鸡蛋,一直到鸡蛋也吃不下。就连我计算好热量打的果蔬汁,以前是他最爱喝的,现在都提不起胃口了。

保罗睡得越来越早,声音出现间歇性的含混不清,而恶心的感觉则时刻袭来。CT扫描和脑部核磁共振确诊了保罗肺部的癌症在恶化,脑子里又长了新的肿瘤,包括软脑膜转移癌,罕见的病,恶性肿瘤在软脑膜发起致命性的浸润,一般医生都预测这样的病人只剩下几个月的生命,而且神经很有可能迅速衰退。这件事对保罗打击很大。他没说什么,但作为神经外科医生,他当然很清楚自己即将面对什么。保罗当然早就接受了自己时日无多的事实,但神经衰退这个新的负担令他备感沮丧。他可能丧失活着的意义,完全失去自我,变成一个废人,光想想就让人痛苦万分。我们和保罗的肿瘤医生一起制定策略,列出了保罗的当务之急:尽量保持精神敏锐度,有多久算多久。我们参加了一个临床试验,咨询了一位神经肿瘤专家,还见了缓和医疗团队,讨论临终关怀的办法,尽量提高他最后时光的生活质量。我努力让自己坚强,但还是免不了心如刀割,想着他有多么痛苦,担心他最多只能活几个星期。和他十指紧扣时,我会幻想他的葬礼。那时候我都不知道,保罗只剩下几天时间了。

保罗在这世上的最后一个星期六,我们是在舒适的客厅里度过的,家人都在。保罗坐在轮椅上,抱着卡迪。他父亲在旁边看顾。他母亲和我坐在不远处的沙发上。保罗给卡迪唱歌,在膝头轻轻摇晃着她。她咧嘴大笑,目光显然聚焦在爸爸鼻子上的输氧管上。我拒绝了所有家人以外的探望,保罗的世界变小了,但他告诉我:“我希望大家都知道,就算我不见他们,也是爱着他们的。我珍惜与他们的友谊,少喝一杯酒也不会改变什么。”那天他什么也没写。这本书的手稿也只完成了一部分。保罗也知道他不大可能写完了,精力体力不支,脑子不太清楚,也没时间了。

为了给临床试验做准备,保罗把一直在吃的定向治疗的药给停了。这个药本来在控制癌症上就疗效甚微,但停药也有风险,可能导致癌症迅速扩散恶化。所以,保罗的肿瘤医生叫我每天都给他录像,让他做同样的事,观察他的语言或体态有没有出现缺陷。“四月是最残忍的月份,”——那个周六,保罗在客厅大声朗读,我在一旁录像。他选择了艾略特的《荒原》——“把回忆和欲望掺和在一起/又让春雨催促那些迟钝的根芽。”他还超额完成任务,把书背面向上放在膝头,坚持进行背诵。大家都被逗笑了。

“也就是他才做得出来!”他妈妈微笑着说。

第二天,周日,我们祈祷着能继续平安无事地度过周末。如果保罗感觉还行,我们就去教堂,然后带卡迪和堂哥堂姐们去山上公园里的婴儿秋千那边玩。我们会继续消化最近这些令人痛苦的消息,分担忧伤,珍惜在一起的时光。

然而天不遂人愿,时间加快了脚步。

周日清早,我摸了摸保罗的额头,发现烧得厉害,40℃。虽然他看起来好像挺舒服的,也没有其他新症状。几个小时内,我们就在急救室进进出出。保罗的父亲还有苏曼都来帮忙。医生开了抗生素预防肺炎(保罗的胸片上全是密密麻麻的肿瘤,有炎症可能也看不出来)之后,我们回了家,家人都等在那里。

不过,这会不会不是肺炎,而是癌症迅速恶化的征兆呢?下午,保罗打了个盹,还算舒服,但病情显然很严重。我凝视着他睡觉的模样,突然哭了起来,于是轻轻走到客厅,发现他父亲也在流泪。我已经开始想念保罗了。

周日晚上,保罗的病情突然恶化。他坐在床边,呼吸很困难,真是让人心惊肉跳。我叫了救护车,这次,保罗是躺在轮床上进的急救室,他的父母紧紧跟在我们身后。保罗转头看着我,低语道:“也许这就是结束了。”

“我一直陪着你呢。”我说。

医院的各位像往常一样热情地问候保罗,但观察了他的情况之后就迅速开始行动了。他们做了一些初步检查,用面罩盖住他的鼻子和嘴,用BiPAP呼吸机辅助他的呼吸。这种呼吸辅助系统能在他每次吸气时通过机械原理提供大量流通的空气,基本上就代劳了他的呼吸活动。BiPAP的确有助于呼吸机能的正常运转,但对病人来说也是不小的负担,噪音很大,威力很强,每一次呼吸都会把两瓣嘴唇吹得“相距甚远”,就像那些把头伸出车窗外的狗。我站在他身边,斜倚着轮床,保罗握着我的手。呼吸机发出稳定均衡的“呼—呼—”声。

保罗血液中的二氧化碳含量高得吓人,这说明他难以承受目前的呼吸活动。验血结果表明,有些过量的二氧化碳已经累积了几天,甚至几个星期。这段时间他的病一直在持续恶化,肺部也逐渐衰竭。他的大脑慢慢适应了高于普通标准的二氧化碳含量,所以人还算清醒。他能够观察各种症状和现象。作为医生,他明白这些检查结果预示着糟糕的结局。我也明白。我跟在他身后,医护人员推着他走向重症监护室。从前,他的很多病人在神经手术前后都在这样的病房里痛苦挣扎过。现在,他的家人都聚集在床边,坐在塑料椅上。“我会需要插管吗?”到了病房,他在BiPAP呼吸的间隙问我,“我应该被插管吗?”

那一夜,保罗都在讨论这个问题,和他的医生、家人进行了一系列谈话,最后变成我俩单独的对话。午夜时分,危重医学的主治医生,也是保罗长期以来的良师益友,进了病房,和家人讨论治疗方案。他说,BiPAP只是暂时的缓兵之计。唯一还能再试试的就是给保罗插管——给他上那种大型的呼吸机。

保罗愿不愿意这样呢?

很快大家就意识到关键问题:这种突然的呼吸衰竭可以逆转吗?

我们关心的是,保罗的病情会不会太严重,呼吸机一旦上去就撤不下来了。他会不会突发精神错乱,继而器官衰竭,先是意识丧失,最后身体也跟着消亡?都是医生,这种令人痛苦的场景我们都曾见证过。保罗提出了另一种方案,他可以选择不插管,接受“舒适护理”,就算死亡也许来得更迅速,更笃定。“就算我撑过了这次,”他始终想着自己的脑癌,“未来也可能没有任何意义。”他妈妈很绝望地打断他:“今晚别做任何决定好吗,保比?”她说,“咱们先好好休息。”保罗明确表示不要进行心肺复苏,然后同意了母亲的请求。

护士满怀同情地多给了他几条毯子。我关掉病房的日光灯。

保罗一觉睡到日出时分,他父亲一直坐在旁边守着。我到旁边的房间小睡了一会儿,希望自己在精神上不要垮掉。因为我知道,接下来也许就是我人生最艰难的一天。早上六点,我轻手轻脚回到保罗的病房,依然是昏暗的灯光,重症监护仪断断续续地响着。保罗睁开眼睛。我们又谈了“舒适护理”的问题,不准备采取任何特别激进的手段去阻止他病情的恶化。而且,他使劲大声问我能不能回家。他病得这么严重,我担心这样动来动去他会太痛苦,还可能在回家路上就会去世。但我还是说,如果他现在最看重的事情就是回家,那我会尽一切努力带他回去。我们互相点头达成共识。现在的方向应该就是舒适护理了。

或者,有没有可能把这里变成家呢?在BiPAP呼吸的间隙,他给出了答案:“卡迪。”

卡迪很快就来了。我们的朋友维多利亚去家里把她接来了。懵懂的她欢天喜地地开始“看护”爸爸,舒舒服服地躺在保罗的右臂之中,拉扯自己小小的袜子,小手拍打着爸爸身上盖的毯子,一会儿咧嘴微笑,一会儿牙牙学语,丝毫没受BiPAP的影响。而这台呼吸机继续工作着,维持着保罗的生命。

医疗团队一次次地来查房,在病房外讨论保罗的病情,他的家人和我也加入讨论。保罗的急性呼吸衰竭,应该是由癌症急剧恶化引起的。他血液的二氧化碳浓度还在上升,要救命的话,需要立刻插管。作为病人家属的我们矛盾万分:保罗的肿瘤医生打电话来,满怀希望地认为这种急性的问题能够得到缓解,但在场的医生就没那么乐观了。我恳求他们,尽量准确地预测他从这次急性衰竭中恢复的可能。

“他不想接受只是保命的治疗,”我说,“如果他还能度过一些有意义的时光,他想把面罩摘下来,好好抱抱卡迪。”

我回到保罗床边。他看着我,盖着BiPAP面罩的鼻梁之上,那双深色的眼睛炯炯有神。他用轻柔而坚定的声音,清楚明白地说:“我准备好了。”

准备好了。他的意思是:准备好撤除呼吸辅助设备,准备好注射吗啡,准备好去世了。

一家人都聚集在一起。保罗做了决定后,我们抓紧珍贵的分分秒秒,表达了我们的爱与尊重。保罗的眼中泪光闪烁。他感谢了父母,并且让我们保证,他写的东西能以某种形式出版。他最后一次对我说“我爱你”。主治医生走进来,用尽量坚强的语气对他说:“保罗,你去世以后,你的家人会伤心崩溃,但他们一定会振作起来,因为你给他们树立了勇敢的榜样。”吉旺凝视着保罗,苏曼说:“安心地去吧,我的弟弟。”我强忍着心碎,最后一次和他同床共枕。

我想起那些年我俩一起相拥过的床。八年前,还是医学生的我们也是这样躺在一张单人床上,旁边是我生命垂危的祖父。他在家里,病入膏肓。我们没有过完蜜月就回来分担照顾他的重担。每过几个小时就起床喂他吃药。我看着保罗俯下身子,凑近去听祖父小声提出的要求,对他的爱又加深了几分。然而那时的我们又怎能想象眼前的场景,竟然在如此近的将来,我们就一起躺在保罗自己临终的床上。

二十二个月以前,我们在同一家医院另一层楼的一张病床上相拥而泣过,当时保罗刚刚被确诊癌症。八个月以前,也是在这家医院,我们一起躺在我的病床上。卡迪出生了。我和保罗都在睡觉,互相枕着对方的手臂,那是卡迪出生后我的第一个长长的好觉。我想起家中那张空空如也的舒服的床,想起十二年前在纽黑文与保罗坠入爱河。那时我特别惊讶,两个人的身体四肢竟然如此契合,从那时起,我们都是互相拥抱时睡得最好。我用自己拥有的一切祈祷,愿他此刻也感受到和我一样的舒适与安心。

一个小时后,面罩摘了,监视器也撤了,吗啡流进保罗的静脉输液管。他的呼吸很稳,但也很浅,看上去挺舒服的样子。

尽管如此,我还是问他,要不要多打点吗啡。他点点头,闭上双眼。保罗的妈妈就坐在旁边,爸爸的手放在他头顶。最后,他陷入了昏迷。

九个多小时,保罗的父母、兄弟、弟妹、女儿和我,我们这些家人全都围坐在身边,看顾着不省人事的他。他的昏迷愈发加深,偶尔呼吸一两下,眼睑紧闭,脸上是如释重负的表情。他长长的手指温柔地盖在我手上,保罗的父母先是把卡迪放在摇篮里,接着又把她安放在病床上,摇摇她,哄哄她,让她甜甜地入睡。病房里弥漫着浓浓的爱,就像多年来一家人团聚的很多节日与周末。我抚摸着保罗的头发,低语着:“你是个勇敢的圣骑士。”“圣骑士”是我对他的昵称。接着我在他耳边安静地唱着一首歌谣,是我俩过去几个月来一起编的,旋律简单,朗朗上口,中心思想就是“谢谢你爱我”。关系很近的表亲和叔叔也来了医院,接着我们的牧师赶到了。一家人分享着特别有爱的趣事和只有彼此才懂的笑话。接着我们相继哭起来,忧心忡忡地端详保罗和彼此的脸。我们沉浸在此时此刻的珍贵与痛苦中,这是与保罗最后的团聚时光。

温暖的夕阳从病房西北向的窗户斜斜地照进来。保罗的呼吸变得越来越安静。卡迪的睡觉时间快到了,她举着胖胖的小拳头揉揉眼睛。一个朋友到医院来把她送回家。我把她的脸颊凑到保罗的脸颊前。父女俩有着一模一样的深色头发,都是这里一簇那里一簇地歪斜着。保罗的面庞平静安详,卡迪有些古怪地做着鬼脸,但也很平静。他所深爱的宝贝完全想不到,这一刻就是永别。我轻轻唱起卡迪的安眠曲,不仅是对女儿,也是对保罗。接着我松手把卡迪交给朋友。

夜幕降临,病房暗下来,一盏低低的壁灯发出温暖的光。保罗的呼吸更为缓慢艰难,没有节奏。他的整个身体都很平静,四肢也放松了。快到九点的时候,他的嘴唇微微张开,合上双眼。他深深吸了一口气,又长长地呼出。这是他最后一次呼吸。

从某种意义上说,《当呼吸化为空气》是一本未完成的书。主要是因为保罗的病情急剧恶化了。但这种未完成,恰恰也是本书真意的一部分,反映了保罗面临的现实状况。生命的最后一年,保罗笔耕不辍,完成此书成为他活着的目的,所剩无多的时日也催促他抓紧时间。他还在担任神经外科住院总医生时就开始写了,常常午夜时分文思如泉涌,就在床上我的身边打开笔记本电脑,轻轻敲击键盘;后来,他利用躺椅上的午后时光写作;在肿瘤医生的候诊室里也不忘写个几段;化疗输液时就接编辑的电话,无论去哪里都带着他那个银色的笔记本电脑。后来,因为化疗,他的指尖出现了龟裂现象,很痛,我们就找了镶着银边的无缝手套,好让他继续使用触摸板和键盘。癌症的恶化带来令人痛苦万分的疲惫感,但他还是采取了一些策略,保持头脑清醒,继续写作。这也是他缓和医疗的重点。他决心坚定,一直坚持。

这本书言辞恳切,本来写的时候就在和时间赛跑,表达的也全是保罗认为重要的心声。无论作为医生还是病人,他一直都与死神面对面:检验、对抗和接受。他想帮助人们理解死亡,并直面自己必死的命运。现在,三十几岁就去世的人算是少见,但死亡并不少见。“肺癌并不是什么天外来客,”保罗在写给最好的朋友罗宾的一封电子邮件中说,“得了肺癌,的确悲惨,但也可以想象。(读者)可以让自己身临其境,感受一下,说:‘原来是这样一种感觉……迟早我可能也会亲自走到这一步。’这可能就是我的目的。不去哗众取宠地用死亡煽情,也不老生常谈地劝大家‘花开堪折直须折’,而是告诉大家这一路上到底会面对什么。”当然,他所做的远不止为大家描述一路的状况,还以自己的血肉之躯,勇敢地在这险境中跋山涉水。

我们身处对死亡避而不谈的文化,而保罗决定毫不避讳地直面死亡,这种刚毅和勇气正是我们所倡导和敬佩的。他的力量中有抱负和努力,但也有柔韧,有着与苦涩截然相反的味道。他的大半生都在反复思考如何度过充满意义的一生,而这本书也对这个核心领域进行了探索。“预言者总是发言者,”爱默生写道,“他的梦总会以某种方法公之于众,他总会用肃穆的喜悦将其昭告天下。”写这本书,就是保罗这个勇敢的预言者成为发言者的一个机会,教会我们坦诚地直面死亡。

在这本书出版之前,我们的家人和朋友应该大都对保罗住院医生生涯后期我俩之间的婚姻问题毫不知情,但我很高兴保罗书中写到了这件事。这是我们生活真相的一部分,也是对保罗与我生命的重新定义,这其中有挣扎,有救赎,也充满意义。他被诊断出癌症,就像一把胡桃夹子夹破了我们婚姻中坚硬的隔阂,让我们重新回到那充满营养的柔软内核之中。我们彼此支撑依赖,只求他的身体安好,两人的精神不倒,我们以完全坦诚的爱相濡以沫。我们各自都对很亲密的朋友开过同样的玩笑,说挽救婚姻关系的秘诀,就是其中一人患上绝症。相反地,我们其实是明白了,直面绝症的方法之一,就是深爱—袒露自己的脆弱,满怀善良、慷慨与感恩。他被确诊后的几个月,我们并排站在教堂的一排座位前,一起唱着赞美诗《仆从之歌》。对于共同面对未来的不确定与痛苦的我们来说,歌词充满了振聋发聩的意义:“我将分享你的喜乐与伤悲/直到这一路携手共度。”

确诊之后,保罗立刻对我说,在他过世之后一定要再婚。而他在整个与病魔抗争的过程中,种种行动也充分体现了这句话背后的目的。他努力努力再努力,就是要保障我的未来,不遗余力地确保我能继续好好生活,不用担心财务问题,安心工作奔事业,并享受一个母亲的天伦之乐。与此同时,我也努力努力再努力,确保他此时此刻和剩下的时日能过得尽可能地好。我追踪和监管他所有的症状和医疗护理,面面俱到,无微不至。这大概是我医生生涯中最重要的工作。我还支持他的抱负和梦想,在灯光昏暗、安全感满满的卧室里与他拥抱,听他低声倾诉自己的恐惧,见证他的努力,肯定他的勇气,接受眼前的现实,抚慰他的情绪。我们恢复了医学生时代的形影不离,那时候我们连听课都手拉着手。现在,做完化疗走出医院大门的时候,我们也在他的大衣口袋里手拉着手。即使天气转暖,保罗仍然穿着厚厚的冬大衣,戴着帽子。他知道自己永远不会孤零零一个人,永远不会承受不必要的痛苦。他去世前的几个星期,我们待在家里,躺在床上。我问他:“我像这样把头靠在你胸上,你呼吸没问题吧?”他回答:“只有这样我才知道怎么呼吸。”保罗和我在彼此的生命中都有着深刻的意义,这是我一生最大的福佑之一。

我们俩也都从保罗的家人那里汲取了力量。他们在保罗患病期间一直支持着我们,并帮助我们产下自己的孩子,让她也成为这个家的一员。得知儿子罹患绝症,保罗的父母当然震惊而痛苦,但仍然给予了我们坚定的抚慰和安全感。他们在我们家附近租了间公寓,经常来探望。保罗的爸爸帮他揉脚,妈妈常常做美味的印度薄饼,蘸酸辣椰酱吃。保罗、吉旺和苏曼常常懒洋洋地躺在我们家的沙发上。保罗的腿支起来好减轻背部的疼痛。他们三兄弟闲扯着橄榄球赛的排兵布阵。吉旺的妻子艾米丽和我就在一边哈哈大笑。而卡迪则和她的堂姐伊芙、堂哥詹姆斯一同安睡。那些美好的午后,我们家的客厅就像个安宁的小村庄。后来,也是在同一个房间,保罗坐在写字椅上,抱着卡迪,大声朗读罗伯特·弗罗斯特、艾略特和维特根斯坦等人的著作,我则忙着拍照。这些简单轻松的时刻洋溢着美好与福佑,甚至可以说是我们每个人的好运,如果这个世界上存在运气这种东西的话。我们发自内心地感到幸运,充满感恩,为我们的家人,为朋友的陪伴,为一生的机遇,为我们的女儿,为我们在关键时刻都能给予对方绝对的信任和接受。虽然过去这几年我们过得很艰难,有时甚至产生走不下去的感觉,但这同时也是我一生中最美妙、意义最深远的岁月—每天都在生与死之间采取着行动,喜乐与痛苦平衡并存,进一步深入探索感恩与爱。

依靠自己的力量以及亲朋好友们的支持,保罗以优雅的姿态面对病痛的每一个阶段—他没有故作勇敢,也没有怀着虚妄的信念,认为可以“克服”或者“战胜”癌症。他坦然真诚,自己本来规划好的未来变得无望,他表示悲痛,但同时又创造了一个新的未来。确诊那天,他哭了。看着浴室镜子上我们画的画,写的字—“我余生每一天都想和你一起待在这里”,他哭了。在手术室的最后一天,他哭了。他允许自己敞开心扉,展露脆弱,接受别人的安慰。就算身患绝症,保罗也活得非常充实。就算身体已然垮掉,他还是精力充沛,开朗大方,充满希望,当然不是奢望能病愈,而是希望充实地度过目标明确、意义深远的每一天。

保罗在《当呼吸化为空气》中所传递的信息,很强烈,也很独特,但也有些孤独。和这个故事并行的,是围绕在他身边的爱与温暖,当然也有适度给予的空间和放任。在时间与空间中,我们都有着不同的自我。这其中的他是个医生,也是个病患,并处于医患关系当中。他在字里行间的个性非常鲜明,显然他时日无多,显然他是个永无止境的奋斗者,当然还有其他的自我,是书中没有充分展现的。比如保罗的幽默感,他是个很调皮很有趣的人;还有他的体贴和温柔,他对朋友家人的重视。但这就是他写的书,是他在这段时间里想要发出的声音,传递的信息。需要写下来的时候,他就写下来了。说心里话,我最想念的那个保罗,竟然不是与我初坠爱河、风度翩翩、身强体健的保罗,而是生命最后一年那个全神贯注、散发着人性光辉的男人,是那个写下这本书的保罗—身体病弱,但精神不倒。

保罗很为这本书自豪,这算是充分体现了他对文学的热爱。他曾经说过,比起《圣经》,诗歌更能给他心灵的抚慰。这本书也展现了他的能力,能够从自己的生活出发,讲述一个与死神同行的故事,扣人心弦,充满力量。2013年5月1日,保罗给最好的朋友写邮件,告诉他自己得了癌症。邮件里写道:“好消息是,我已经比勃朗特三姐妹中的两个,还有济慈和斯蒂芬·克莱恩都活得长了。坏消息是,我还什么都没写呢。”那之后他就走上了“转型之旅”,满怀激情地从过去的事业投入新的事业,从丈夫的角色转变为一个父亲,当然,最终也完成由生到死的转变。这是我们所有人都将面对的终极转变。我很骄傲,在这整个过程中充当他的伴侣,包括陪伴他写这本书。写作令他满怀希望地活着,就像他以美妙的文采在书中写的:人的特性和机遇,有着一种魔力。也是这种魔力赋予了他希望,一直写下去,直到生命的尽头。

保罗被安放进一个柳木棺椁,葬在圣克鲁斯山上一片田野的边缘,可以俯瞰太平洋和海岸线。沿途充满了回忆—步履轻快的远足、海鲜大餐、庆生的鸡尾酒。两个月前的一月份,一个和暖的周末,我们在山下一个沙滩上,把卡迪胖乎乎的小脚浸入咸咸的海水中。保罗对于自己死后肉身的去向并不在意,让我们代表他做决定。我想我们这个选择还不错。保罗的坟茔朝西,越过大约八公里翠绿的山巅,与大海遥遥相望。他周围的山丘野草丛生,针叶树木繁茂,黄色大戟属漫山遍野。在坟前坐下,你能听到风在吹拂,鸟在啁啾,还有花栗鼠悉悉索索匆忙的脚步。一路走到这里,他付出了很多努力。他的坟冢也充满了坚强与荣耀,他值得拥有这样一块安眠之地—我们都值得拥有这样一块安眠之地。这个地方让我想起祖父从前很喜欢的一句祷告:“我们会在不知不觉间徐徐上升,来到永恒的山巅,那里的风多么凉爽,那里的景色多么辉煌。”

但总是待在这里也并非易事。山顶的天气变化多端,而保罗被埋在山的迎风面,我来看他的时候,分别遭遇过烈日、浓雾和刺骨的冷雨。平常的日子这里有多宁静,天气差起来就有多不舒服—既孤独静谧,又饱受外界环境的影响,正如死亡,正如悲痛。但这一切当中都蕴含了美,我觉得这样很好,很恰如其分。

我常常去看他,拿着一小瓶马德拉群岛产的酒。我俩是在那里度的蜜月。每次我都会倒一点在草地上给保罗喝。保罗的父母兄弟和我一起来看他时,我一边和他们聊天,一边揉着那些青草,仿佛那是保罗的头发。卡迪也会在小睡前来看爸爸,躺在一块毯子上,注视着头顶的云卷云舒,抓着我们放在那里的鲜花。

保罗的追悼会前夜,家里的兄弟姐妹和我,还有保罗最亲密的二十个老朋友一起聚在这里。有那么短暂的一瞬间,我担心坟前的草会不会被我们给破坏了,因为倒了太多威士忌给保罗喝。

我给他带去各种各样的鲜花,郁金香、百合、康乃馨……常常在下次去的时候发现花头都被小鹿吃了。这些花儿真是物尽其用,太棒了,保罗对此也应该是乐见的。周围的土地很快被虫儿翻了一遍,自然的进程一刻不停,让我想起保罗过去的所见,也是如今深入我骨髓的记忆:生与死,谁都逃不掉,看不透,但我们有适应和处理的能力;就算无法掌控,也能因为对生与死的探询,去寻找人生的意义。保罗的遭遇令人悲伤,但他自己,却不是一个悲剧。

我本以为,保罗去世后,我只会觉得空虚和心碎,却从未想过即使一个人去了,你还是能够一如既往地爱他;从未想过我会在强烈的悲伤之余,一直感受到浓烈的爱意与感恩。有时悲伤很沉重,压得我浑身颤抖,呻吟呜咽。保罗走了,而我几乎每时每刻都在强烈地思念他。但不知怎么,我还是感觉仍然在过着两人一起创造的人生。“丧亲之痛并不能阻断婚姻之爱,”C.S.刘易斯曾经写道,“这只是婚姻中必经的阶段—就像蜜月。这个阶段的婚姻,也要诚心诚意,好好经营。”我抚养我们的女儿,与家人培养感情,去保罗墓前看他,为他悲痛,也为他骄傲,坚强地活下去……我对他的爱没有停歇,仍然鲜活,这是我万万没有料到的。

每次看见保罗曾经作为医生和病人工作、生活和去世的那家医院,我都会想,如果他活下来了,一定会在神经外科和神经系统科学领域做出杰出的贡献。他可能会帮助无数的病人与家属度过他们一生中最艰难的时刻,这本来也是他投身神经外科的初衷。他曾经是,也会继续做一个好人,一个深刻的思考者。如今他虽死去,这本书却成为帮助别人的新渠道,也只有他能做出这样的贡献。这当然没有减轻我们失去他的痛苦。但在奋笔疾书的过程中,他找到了人生的意义。他在书中写道:“你永远无法到达完美的境地,但通过不懈的努力奋斗和追求,你能看见那无限接近完美的渐进曲线。”写作这本书对那时的他来说,实在是很艰巨、很辛苦的工作,但他从未有一丝一毫的懈怠。上天赐予他这样的生命,他就用这样的生命创造出丰硕的成果。《当呼吸化为空气》是一部非常完整的作品。

保罗去世后两天,我写了一篇名为“致卡迪”的日记:“一个人死去时,大家都会说好话赞颂他。那你要记住,人们现在所说的关于你爸爸的好话,都千真万确。他真的那么好,那么勇敢。”回想他人生的意义,我脑海里总会浮现出那首衍生于《朝圣者的行进》的赞美诗:“谁是真正的勇士/请他来到近前……/一切虚妄过眼/他会在意他人所言/他会昼夜不停劳作/成为朝圣者不断向前。”保罗决定正视死亡,不仅体现了他在生命最后时光的精神,更说明了他一直以来的为人。保罗的大半生都在对死亡进行探索和思考,并拷问自己是否能坦然诚实地面对死亡。最后,他给出了肯定的答案。

我是他的妻子,也是见证人。

[美] 保罗·卡拉尼什  / 猫头鹰文化·浙江文艺出版社 / 2016-12 /

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