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【专访】蔡聪:打破健全人中心论,残障人也能表达自我也有婚育自由

人的决策能力是后天习得的,相比于非残障者,残障者只是需要不一样的支持策略和支持力度。

一名心智障碍儿童的绘画作品,北京798艺术区尤伦斯当代艺术中心,2103年5月25日。来源:视觉中国

记者 | 赵蕴娴

编辑 | 黄月

3月1日,河南省驻马店泌阳县传出一段“20岁智障女孩被迫嫁给55岁老头”的视频。视频中女孩戴着大红喜花流泪不止,她的母亲却在一旁满脸喜气。据报道,这名女孩生活不能自理,需要人喂饭、帮助如厕,男方因为家里穷,一直说不上媒,现在觉得年纪大了,“等不起了”,“还是希望有个孩子”,所以决定成个家,并表示会对女孩好。

视频流出后,许多网友指出当事女孩没有判断能力,也无法表示自愿结婚,这样的婚姻无异于把她当成传宗接代的工具,有律师认为该事件或涉强奸罪。与此同时,还有一些人将智障女嫁老汉称为“差差结合”的典型,继续“造孽”。当日晚间,当地政府表示因女方心智障碍,无法办理结婚证,但“同居不违法”,相关部门会积极帮扶这个“特殊家庭”。

新闻视频截图

现代婚姻讲求自主自愿,如果一个人心智有障碍,在法律上不具备行为能力,那是不是还得靠他的父母来代为做决定?这么多人争论怎样才算对他好,可是他不会说、不会写,我们又怎么知道到底好不好?

“一个人表达自己的感受,表达自己的意愿,跟他心智障碍不障碍有什么关系呢?”中国一加一残障公益集团合伙人蔡聪在接受界面文化(ID: Booksandfun)时说道。对惯认为心智障碍人士“笨”“傻”“智力低下”的人来说,蔡聪的话充满颠覆性——那些连自己基本行为都控制不了的心智障碍者怎么可能做出对自己好的决定?但蔡聪指出,人的决策能力是后天习得的,相比于非残障人士,残障者只是需要不一样的支持策略和支持力度。但中国普遍的现实是,残障儿童从小就被隔离于社会之外,他们缺乏参与社会化训练的机会,等到他们长大后,就真的成了众人眼中的无用者,就像这次事件的症结不在于女孩是否因心智障碍不具备行为能力,而在于她过往20年的成长中有没有得到过系统性的支持和教育。

心智障碍、婚姻、生育,当这三个词放到一起时,一种以“为你好”为前提的道德感与同情心被深深刺痛。作为一名视障人士和残障人权益保护工作者,蔡聪注意到,残障问题的呈现在中国是道德化而非专业化的,任何有同情心的人都能对残障人士指手画脚,残障者的声音反倒因不可信而销声匿迹,“为你好”就意味着不能让悲剧再延续,对残障人士生育的严格筛查和舆论控制带有强烈的优生学色彩。然而,残障人士和非残障人士没有什么不同,他们同样渴望爱与性、幸福与自由,蔡聪反复强调,追求这些美好事物是每个人不可剥夺的权利。

在这篇访谈中,我们与蔡聪聊到了残障中的性别问题、舆论中残障者主体性的缺失、社会系统性支持的缺乏、残障人士的亲密关系、家庭、育儿以及阴魂不散的优生学论调。蔡聪认为,对待残障人士切忌区别隔离,不能以家长式的作风替他们安排一切。从事残障人权益维护十年,蔡聪总结道:“权利不是从天上掉下来的,它是靠一代又一代人争取来的……我们相信这件事情,我们去实践这件事情,然后不断地失败,不断地成功,社会就会改变。”

蔡聪,残障历程发起人,上海有人公益基金会理事,一加一残障公益集团合伙人,哈佛大学法学院残障项目培训师。2010年加入中国本土残障人组织(DPO)一加一,关注并致力于公众残障意识的提高,残障社群文化的研究与传播,促进中国残障人权益保护与发展。来源:蔡聪

01 残障是一个专业问题,不是道德问题

界面文化:智障女嫁老汉在农村相当普遍。一类批评认为,这种做法是把心智障碍女性视作有用的子宫,当女性当事人不具备民事行为能力或不自愿时,实质上就是以婚姻之名进行的强奸。你怎么看这种观点呢?

蔡聪:我同意这个观点,对心智障碍女性来说,这不光是身体上的强奸,还是对人自主性的强奸。性别和残障造成的双重歧视,让心智障碍女性成为最弱势的一个群体。女性一直被男性物化为生育工具,在过去的文化建构中,心智能力不足又被慢慢等同于法律能力不足,于是有了“限制民事行为能力人”和“无民事行为能力人”的说法。许多人认为心智障碍女性是无用的大脑,创造不了价值,跟其他女性相比,连传统的家务劳动都不能完成,更别提赚钱养家了,就只剩下阴道和子宫还可以完成一些社会期待,或者说她们的家庭可以用之交换些什么,这真的就是被物化到了极致。

当女性物化牵涉到残障问题时,大众是不太愿意去谈论的,因为它太赤裸了,直接拨开了同情的外衣,暴露出最深刻的歧视。一提到残障人员,人们立马想到的就是道德上的同情与不同情,并且带着一种想象和傲慢,底下的歧视很少有讨论空间。其实不光是心智障碍女性,所有残障女性都面临着这个问题。比其残障男性来说,残障女性更为脆弱,周围的环境风险更高。除了心智障碍,视力、听力、肢体障碍都会使她们陷入违背自身意愿的婚姻和家暴。

界面文化:不论是女孩的父母,还是当事男方,都表示这出婚姻对女孩是有利的。中国政法大学教授阮齐林认为,这件事要从女孩自身利益最大化角度考虑,需要综合考虑医学上的鉴定、女孩自身的态度、监护人是否为了她的利益、女孩所嫁的男人的状况,如果经医学鉴定,女孩适合结婚并且表示愿意,那么婚姻就是被允许的。但在去年曝出的山东方洋洋事件中,方洋洋的婚姻至少最初看起来是符合“利益最大化”标准的。据报道,她的智力只是“稍微偏低”,方父一直对她很好,男方条件看起来不错,她本人也愿意结婚,但方洋洋最终死于家暴虐待。我们怎么看待利益最大化呢?

蔡聪:我一直认为利益最大化是个伪命题。从现实的维度来说,讲利益最大化基本都是在替别人做决定,也就是所谓的“为你好”,但这个东西完全是基于说话人自己的经验和想象,甚至很多时候是一厢情愿,谁能够真正保证呢?这在我们国家的文化里也不是新鲜事,我相信每个人都遇到过这个问题,比如高考填志愿,很多人会来跟你说这个好那个好,不让你去读你想读的,对吧?“为你好”这个事情一定要警惕,因为谁也说不准未来会怎样。

从逻辑的层面来讲,这个问题就很有意思了:是谁在定义利益最大化?是家长、政府,还是男性?每个人所定义的利益最大化,对他人来说都未必如此。我定义的你的利益,不见得是你的,反而可能是从我的利益出发。我不是说要以最坏的恶意揣测人,但每个人口中的“最好”都带有他自己的经验和想象。我们的社会对幸福、成功的定义都非常狭隘,总觉得效率越高越好,其实不应当是这样的。

2019年1月31日晚,22岁的方洋洋在山东禹城死去。生前,她在夫家长期遭受暴力虐待,尸体鉴定书显示,她是因营养不良,加上受多次钝性外力作用导致的全身大面积软组织挫伤而亡。方洋洋及其母均为心智障碍者,新闻爆出后引发了大量讨论。方洋洋父亲在其生前就已离世,方洋洋死后,方家亲戚再给她配了阴婚。来源:微博热搜

界面文化:那么一些人会说,残障人士,尤其是心智障碍人士,无法对自身状况作出理性判断,需要有人来帮他们做决策,你如何回应这种观点呢?

蔡聪:首先,我们的社会普遍认为残障人士对生活的需求和期待是很低的。其他人所追求的成功和幸福,你能拿到一点点就不错了。就我自己和我太太的经历来说,别人经常觉得你们有视力障碍,你们就完蛋了,但什么叫作“完蛋”呢?我小时候学习很好,等到10岁视力突然变差,周围人就认为我不行了。医生和父母都觉得我不应该再看书看电视,能保住一点视力算一点,但我经常会躲到厕所里去看书,因为对当时的我来说,不能学习,保住一点视力又有什么意思呢?我的太太因为是女性,这种遭遇更为典型。她因为视力障碍辍学了,家里觉得说将来给她找个所谓农村来的帮工结婚,是最好的归宿。是自己和家里面闹,才能回到校园,后来又开按摩店。一般大众认为,开按摩店是视障者正经就业的唯一选择了,但她自己更想做别的事情,现在就是自由职业,在网上做一些教视障女性美妆和瑜珈之类的。

认为残障人士无法做出好的决定,是很武断的。我们每个人不是生下来就具备自己作决定的能力,而是从小在与社会交往的过程中习得的。自我决定是一项权利,也是一个有待训练和发展的能力,只是残障人员、残障女性,再到心智障碍领域,学习呈现出递减趋势。社会缺乏系统性的支持,家长害怕孩子受到伤害,但越是过度隔离、过度保护,等他们长大了,就真的什么能力都没有了。到时候再说你看,他就是没有自决能力,还得我们来替他考虑,是不对的。

比如说心智障碍的孩子进入青春期后会在性需求和表达方面遇到很多困扰,许多家长就跑来问我说你看这个怎么办,但他们只是想消除孩子身上所谓的“问题行为”,并没有去反思这些行为是怎么形成的,真的是因为孩子天生智力的问题吗?还是我们与之相处的时候没有提供足够的专业支持,从而导致了这些行为的出现?我们接受的教育通常都在说心智障碍者很傻很笨,你不要跟他玩,小心被他伤害,那这些心智障碍小孩缺乏人际交往的经验,又怎么可能发展出合乎社会规范的行为呢?

残障人士从小很少接触这些社会事务,等到大了就真的成了众人眼中的“鸡飞狗跳”,然后再出现一些负面的案例,比如方洋洋事件,大家就会觉得遇人不淑,或者她家里人有问题,忽视了社会其实没有教给大家不一样的观念,也没有为残障人士的能力发展提供系统性支持。不解决真正的问题就会形成恶性循环,这是很可怕的。

界面文化:对,缺乏实质性的社会支持,残障就成了一桩私事,成了家庭的责任与“拖累”。不管照护者的心态如何,常年照料残障人士的确会给普通家庭带来不小的负担,一些家庭会急于“甩包袱”,将残障人士遗弃或进行婚配。这些现象一旦被曝光,当事家庭便会遭受猛烈的批评,被指为缺乏道德、亲情和责任感,但与公众在此时表现出的强烈情绪相反,残障者家庭在平时很少获得社会的关注,你怎么看待这种割裂呢?

蔡聪:我觉得这不光是残障人士面临的问题,现在很多时候大家都特别容易从道德上进行谴责,缺乏理性讨论。这次事件的视频里,大家看到那位母亲满脸笑容,女儿还在一边哭,就觉得她怎么这样呢?于是用一种朴素的正义感去谴责。但我们应该要去理解她为什么会觉得女儿嫁人了就是好,这种认知是怎么形成的,背后的社会机制应该如何调整改变,而不是直接用道德把她打倒在地。残障(Disability)这件事本身就是一个专业,但在我们的文化里它只是道德问题,只要你同情,你表达爱心,任何人都能对残障的事情指手画脚。

界面文化:非当事人在讨论残障者权益及其家庭问题事,通常会陷入一个无权发言的尴尬境地,被视为“站着说话不腰痛”。你在一加一公益组织工作那么久,是否在介入一些案例时遇到过类似的尴尬呢?你是如何处理的?

蔡聪:当然有。比如以前我经常讲,视力障碍只是一个特点,我们要接纳自己,但别人会觉得很扯。我不停地讲,一定要让对方接受我的观点,因为我觉得自己是为他们好。后来我意识到,我和他们的知识背景是不对等的,我没有去理解这种不对等造成的痛苦,这很不好。在跟这些家庭的相处中,我逐渐改变了工作手法。现在我不会强行让对方相信什么,我只是让他们看到各种可能性,让他们看到残障之后的生活也可以是多种多样的,从而促进视障人士观念的转变。

所以我们要扮演的角色不是去指导别人应该怎么做,而是让他们看到可能性,我就是你的可能性。另一个能做的就是和他们在一起,从我们能做的事情开始,倡导改变政策和环境。

要让他们看到可能性,并和他们站在一起。来源:视觉中国

02 在有关残障者的新闻里,残障者的声音被隐去了

界面文化:在这起事件中,我们听到了来自各方的声音,有女孩父母的、男方的,还有当地政府的,唯一缺失的就是这位心智障碍女性的声音,或许是因为法律和医学上不认可她的表达能力,但目前的后续跟进中也没有看到精神状况和身体状况的鉴定测评。为什么心智障碍者本人会在讨论中被隐去呢?

蔡聪:残障人士发表的观点极少被大家关注和重视,我工作的一部分内容是媒体监测,残障人士在报道中是被他者化了的。有各种各样的说法将这种忽略进行合理化,最典型的就是“他们什么也不懂”。

前两天我还遇到一个特别好玩的例子。我们建了一个无障碍设计小组,里面有很多大厂的员工。一位产品经理说,我们都愿意帮助残障者,应该专门出一个盲人版APP,只留下最主要的功能,把别的都删掉,简洁。群里的一位视障小伙伴就说不行,这样会感觉自己被隔离,被歧视。对方马上跳出来说,你这个盲人不要这么敏感。紧接着另外一个企业员工就讲你这样不对,这是歧视,解释什么叫区别对待,对方马上认错了。那位视障小伙伴私下给我发微信说,你看,就是这么有意思,我说就是敏感,别人说就是有道理。

这就是公众的无意识,残障已经在很长的历史中被他者化,女性面临的问题也一样,别人会说你“头发长见识短”嘛。只是在健全人中心论之下,对残障者的歧视更容易被合理化,特别是心智障碍者,我们会觉得他表达的东西没有价值。可是,一个人表达自己的感受,表达自己的意愿,跟他心智障碍不障碍有什么关系呢?这次的事件中,一些人讲要先进行精神鉴定,但我觉得这和精神鉴定有什么关系?难道鉴定完了有精神问题,当事人就不能表达了吗?还是回到我之前说的,心智障碍者能否表达自己的意愿是个技术问题,她能不能表达跟她过往20年的人生成长有关。联合国《残疾人权利公公约》第12条叫“在法律面前获得平等承认”,就是要从传统的替代性决策转向支持性自主决策。每个人想要做出好的决定都需要支持,只是因为自身条件和社会环境,每个人需要的支持程度不一样。

界面文化:残障人士声音的缺失造成了哪些后果呢?

蔡聪:第一当然是限制了残障人士平等参与并融入社会,他们发展个人能力的机会也被剥夺。我们提倡融合教育,不是要强行把残障者塞进去,而是许多研究已经表明,多样性有助于每个学生去理解什么叫尊重自己、尊重他人,这对形成健全人格和价值观有很大帮助。

另外,残障人士声音缺失会加固我们对这个群体的偏见,从而影响政策导向,前两年还有人大代表提出要搞强制性出生缺陷阻断,它背后的优生学取向相当明显。对待残障者,这个社会首先想到的是如何预防他出现,很少想到建设社会支持系统,让残障人士在社会上去成就自己。

社会不应当歧视、隔离残障者。来源:视觉中国

03 天赋的权利:残障者的亲密关系、家庭与生育

界面文化:之前你提到过一个案例,北京有两名心智障碍者两情相悦,但他们的家人认为他们谈恋爱结婚是在胡闹,将其拆散,并将男方告为强奸。可以具体讲讲这个案例的情况吗?

蔡聪:讲之前我先声明一点,我认为任何一个人,包括心智障碍者,都有性的自由、婚姻的自由和生育的自由。我必须先强调这个。

你说的那个案例是这么来的。2013年我们在国内举办了第一个关于残障与性的公开演讲。一位心智障碍女孩的父亲上台分享了孩子们在机构里的生活,讲他们的性需求与性表达。当时他讲了两个故事,一个悲剧,一个喜剧。悲剧就是两个在机构里的孩子,一男一女,相爱了,还发生了性关系。女方家人得知后就报警了,把这个男孩子告上了法庭,最后这个孩子还被判刑了,理由是这个心智障碍女孩啥也不懂,就是被骗了、被侵犯了。还是那一套忽视残障者主体性的老逻辑。

喜剧的故事是关于他自己的女儿的。他讲女儿在机构里发生了三角恋,她喜欢一个男孩,男孩却喜欢另一个女孩。这个男孩有重度脑性麻痹,吃饭的时候会流口水,自己的女儿就赶紧拿毛巾给人家擦口水。这位演讲的男士说自己从没让女儿在家做过什么,看了心里发酸,可是他同时也很高兴,为什么呢?因为他看到自己的女儿也有很自然、淳朴的情感追求和表达。大家觉得他们笨、不懂得什么叫爱,但这样的行为难道不是最美好的情感吗?不是我们应该去呵护的吗?

界面文化:在主流认知里面,残障人士的需求是相当低的,能求温饱就不错了,恋爱、婚姻、家庭都属于妄想,但残障人士的真实生活其实远比这些复杂丰富。在情感方面,国内是否有一些支持性的组织呢?

蔡聪:我们在广州有一个合作伙伴,他们从前年开始做一个特别好玩的事,征招募一些志愿者跟心智障碍人士一起配对,然后去做约会活动,让心智障碍人士有机会去理解和感受约会是怎样的,等到他们自己想发展亲密关系的时候,就会有一些经验了。

界面文化:国内这样的组织多吗?

蔡聪:目前国内在残障者支持这一块,主要还是传统的康复和托养机构居多,也比较鱼龙混杂吧。

心智障碍者佩戴彩色假发商场内与市民互动,成都。来源:视觉中国

界面文化:你刚刚提到的优生学在本次事件的讨论中也出现了。一些人认为,智障女嫁老汉属于“差差结合”,他们生下的孩子也只能在是“造孽”。这种说法看似为他人着想,有一定的合理性,但实际上带有强烈的优生学与社会达尔文主义色彩,许多残障人士在婚恋中都受此指责,近年来社会上也出现了一些“穷就不要生孩子”的说法。可以就优生学问题再谈谈吗?

蔡聪:现在很多欧美国家已经不讨论优生学了,这是上世纪20年代到40年代的话题,已经被坚定地扫进了历史的垃圾堆,但是在我们的文化里面,优生学依然在主导大家的观念。如果受了优生学的影响,然后来问我到底该不该要有残障的孩子,我真给不了答案,我只能说回到你的生育动机去想,你生这个孩子是为了传宗接代,还是光耀门楣,或者带来乐趣?从个人层面来说,综合现实考量,每个人的选择都是自由的。

但如果从社会和政策层面讲,我觉得上述的这种认知态度和行动导向必须受到约束。我跟我太太去做产检,医生说你们赶紧去做一下基因检测,你俩都看不见,万一孩子也看不见怎么办?当时我们跟医生说不检查,他说这叫不负责任。但我们怎么不负责任呢?我们负责任的方式是想得很清楚,这个孩子是什么样子,我们就用相应的方式去支持他,而不是说从一开始就对他进行筛选。当然,这种价值观目前可能是少数,但我觉得我们的法律、医学伦理教育都应当有这种精神。我认识的另一位残障儿童母亲在日本医院做产检,她的遭遇就完全相反。她是一名高龄产妇,觉得自己应该做唐筛(唐氏综合征筛查),医生反而懵了,问她为什么要这么做,她就讲了自己的顾虑,医生反问她:“唐氏儿童就没有活着的权利吗?”

现在很多人觉得,残障者自己本来就不行,再生一个惨的,肯定搞不好,又给社会增加负担。我的确看到很多弄不好的例子,但话又说回来,为什么会搞不好呢?养育孩子也不是谁天生就会,它也得靠训练、模仿。非残障人士有大量的经验可借鉴,现在还有专门的育儿书、育儿班,但残障人士很少获得相应的支持,大家都缺乏经验,所以会特别感到恐慌、手足无措,我们现在就有专门的残障人士育儿经验分享项目,大家吃过亏、倒过霉,把经验拿来分享,其他人就可以有参考了。

退一步来说,非残障人士里也有很多人养不好孩子,生下孩子后不负责,所以这是一个生育价值观的问题,而不是先天是否有障碍的问题。我们的社会好像更不允许残障者失败试错,总想着出了问题谁来负责,我们同情他,怜悯他,就不能让坏事发生,但这实质上剥夺了残障人士成长的可能性,谁能不犯错、不受挫呢?这个在理念上被称为“dignity of risk action(风险行为的尊严)”,意思是允许残障者做出有风险的行为是对其为人尊严的尊重。

最后我想强调,权利不是从天上掉下来的,它是靠一代又一代人争取来的。在我那一代,视障人士要去参加普通高考是不可能的,可是经过这么多年大家的不断努力,视障人士可以参加普通高考了,上普通大学的视障者也越来越多。我们相信这件事情,我们去实践这件事情,然后不断地失败,不断地成功,社会就会改变。

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