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《一切都会有的》:请尊重TA们的别样人生

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《一切都会有的》:请尊重TA们的别样人生

“衡量一个国家文明程度的标准,是看这个国家的人们如何对待动物、女人、老人和弱者。”

文|凹凸镜DOC  杨欣琦

2018年冬,黄昏,光秃的老树上伸展着棕色的枝杈,深蓝的天空下鸟儿成群掠过,赭红色的小楼里一群人正节奏欢快地唱着皇后乐队的We Will Rock You。

这里是北京市丰台区利智康复中心,一所主要为15岁以上的心智障碍者提供多元化、专业化服务的非营利机构,中心每隔一阵就会组织一次相关娱乐活动,这里的患者有一个统一的称呼,“心青年”。

01

“今晚想吃蛋炒饭,饭有了,其他的没有...”

刘浩,1973年生,今年47岁,患有智力障碍和唐氏综合症,已经在利智中心12年了,也是这里年龄最大的“心青年”,大家都叫他浩哥,今天是他自己做蛋炒饭。

锅内热油,倒入蛋液翻炒至半熟,再倒入米饭,最后撒些调料。虽然手法略显笨拙,过程却也还算顺利。刘浩试图把炒好的饭从锅中剩出,却忘记锅内仍有滚烫的余温,直接把手摸向锅沿。一旁的社工一惊,立刻把手拉回,转身递过一块抹布,“烫,用这个垫着”。

饭做好了,天色已经稠蓝,厨房的油烟还没有散尽,碗里金黄油亮的炒饭扑鼻的香,满屋的人,热闹异常。

利智康复中心和普通的疗养院不一样,会给智力障碍患者很多自主选择的机会,鼓励他们提出“要求”。刘浩最喜欢喝可口可乐,其次是冰红茶,“可不可以...买一瓶...可口可乐?”这是他提过最多的要求,但是理事长杨超建议他把可乐换成冰红茶,因为可乐喝多了会坏肚子。他不吵也不闹,有点失落,却也缓缓答应:“知道了...”,像个听话懂事的邻家孩子。

灰白的墙壁前,刘浩仔细打开手中的零食,蒲扇一般的脸上微微笑,浅浅的眉毛,眼睛像牛犊一样柔和,“可乐会有的,冰红茶会有的,一切都会有的……”

刘浩喜欢主持天气预报,还会声色并茂地分享一些关于自己的昨日往事。“昨天下午,我提出要求...用我自己的零花钱买一瓶可乐,我自己的...我还没喝呢,没了,是谁干的?绳玉仙......”

六月,吹着暖风的夏天,刘浩回到宿舍,脱下鞋子,平躺在床上,他黝黑的脸膛上参差地长着灰白的胡茬,圆圆的肚子微微隆起,赤裸的双脚轻轻摆动着,晌午的阳光洒在身上,窗外的鸟儿叽叽喳喳,天上的云走得很慢很慢……

02

“啪—”,是玻璃碎掉的声音,这是刘斯博这个月打碎的第6块玻璃,他低着头,一句话也不说,手里拿着砖头快步走着,社工李立洁跟在身后保持大约一米远的距离,“你不是说要去旅游吗?要去云南和昆明,我们来聊聊旅游好吗?今天中午吃饭了吗?把石头放下来好不好?”

刘斯博顿了顿,放下手中的砖头,往裤子上蹭了蹭手心的灰,奔着屋里走去,“还没吃饭呢。”

李立洁坐在刘斯博对面,一边吃饭一边谈,

“为什么砸玻璃?玻璃惹到你了吗?”

刘斯博闷头扒着饭,“没有呢...”

“那你觉得应该砸玻璃吗?”

“它是应该的”

“玻璃会说话吗?”

“不会呢...”

“那你砸完玻璃问题解决了吗?”

“没有呢...”

“所以有问题应该怎么办?”李立洁耐心引导。

“用嘴把话讲出来”

“那是因为什么事情?”

“刘浩孙楠...两个同伴老叫我名字,所以我就不高兴了。”

“那不叫你名字叫什么?”

“帅......帅哥。”

刘斯博,1988年生,今年34岁,患有自闭症伴随智力障碍,是利智中心脾气比较暴躁的心青年,喜欢听别人叫他帅哥,生气的时候会砸玻璃,砸车。

六月份的时候连续砸了很多车,后来据社工了解,才发现是因为奶奶去世,家里人没跟他讲,也不让他出席奶奶的葬礼。

院子里,零星的体育器材,刘斯博蹲坐在黄色的旋转健腰器上,双手扶着头,时不时望向远方,眼神飘忽不定。表面上看起来温吞木讷的心智障碍患者,其实和平常人一样,对情感的捕捉和认知只深不浅。

“看到一线工作,各位老师叹气,有压力,但工作状态需要自己调整。”李立洁是利智中心的一线社工,也是服务督导,在利智工作已经7年有余,大学时期就和心智障碍群体有接触,而且每年都会去做志愿者。“因为是住宿型机构,需要和服务对象住在一起。”从15年到现在,李立洁都住在女生自我康复中心,相当于每天24小时陪伴。

刘斯博喜欢吃瓜子、锅巴、棒棒糖,李立洁说刚开始和他建立信任的方式就是请他“吃吃喝喝”。

“帅哥,打扰一下,给我点时间可以吗?”

“可以呢”

男生自我生活中心,李立洁正在和斯博“商量”着换房子的事情。“现在的房子快到期了,需要换新宿舍,你明天上午有时间和刘浩一起去晓月苑一里那边看看新房子吗?”刘斯博背着手,思踱着重复了一遍问题,说起话来一板一眼,字正腔圆:“明天上午...有时间呢......”

刘斯博的父母已经退休,为了支撑家庭,父亲近些日子又找了一份工作,可最令他担心的是未来总有一天,斯博要自己面对生活,他希望儿子可以长期生活在利智中心。但由于人力、房租、物业费等种种原因,利智中心的服务费用有所上调,这给他们的家庭带来了很大的压力。

不止是斯博的父母,刘浩年过90岁的妈妈对此更是无力承受,她要对抗的不只是金钱的压力,还有自己逐渐衰老的身体,漫长的岁月在她的脸上刻下深深的烙印,嘶哑的声音像破损的旧磁带:“我不敢倒下,我要是倒下了,我完了,刘浩也完了...”

利智中心的冯璐主任也意识到了这个问题,一直在和相关部门沟通,积极推动“成年心智障碍者康复补贴”的政策,该政策在2019年1月1日出台,可以帮助减轻心智障碍者的家庭负担,但是政策补贴的落实还需要进一步完善。

心智障碍患者也可以通过在利智中心做一些简单的劳动获得收入,虽然不多,但也是利智中心非常重视的教育理念:“通过创造劳动价值换取收入”。

在利智中心一次短暂的会议上,理事长杨超正在和社工们讨论着关于尊严的问题,就在这次会议前,杨超无意间看见一位社工拿着棍子恐吓心青年,导致心青年的情绪发生非常大的波动。

“我们要反复地问自己,我们到底是以什么样的眼光去看待他们?有没有做到尊重他?有没有平等对待他?有没有将他看作一个独立的人。”

这位恐吓心青年的社工,后被劝退处理。

03

2020年初,中国爆发新冠疫情,心青年只能待在家里,利智中心开始提供线上服务,更多地探索如何通过支持家长,让家长在家里支持孩子学习自主生活。这是一次新的尝试,需要一些时间让心青年们去适应,帅哥刘斯博就会经常自己跑回机构,甚至还想住回宿舍。

根据第六次全国人口普查我国总人口数,及第二次全国残疾人抽样调查,我国残疾人站全国总人口比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例,推算2020年末,我国残疾人总人数8502万人。其中智力残疾568万人,多重伴有智力障碍430万人,自闭症200万人。

这是一个庞大的群体,但是在我们的生活中却好像很少见到他们的面孔,原因有很多,刨除社会的偏见,还有公共资源的配套、国内不够完善的医疗体系和教育系统,心智障碍患者老龄化的速度比正常人要快很多,但他们的时间却像是电影里慢放的镜头,在许多事情上反反复复循环播放着。

在大龄心智障碍群体法律保障与社会服务研讨会上,冯璐讲到,“我们每个人都是从一无所知开始,一点点摸索、犯错、学习,但心障患者在过往的生活中没有机会和经验去学习和挖掘自身的价值。人们总是在谈论赋权,但是这个权利其实是他们人生而为人本该拥有的。赋权,强调的应该是权利而不是能力。”

北京利智康复中心是中国大陆首推的心智障碍者自主就业和自主生活服务机构,至今已支持95名心智障碍患者自主就业,其中稳定就业65人。自疫情以来累积为12976名心障者及家人还有同行机构工作人员提供线上自主生活服务与培训。

学生时代总会有毕业那一天,意味着长大,逐渐脱离家庭,步入社会,自食其力,可生而有缺憾的他们,在家庭和社会面前却像是永远无法毕业的小孩。

就业是一项基本权利,是平等参与社会,共享社会物质文化成果的基础,而心智障碍者的这项权利却被自然剥夺,中国2300万心智障碍人群中,只有7%成功获得就业机会,还有无数心智障碍者无法“毕业”,无法进入社会和被企业接纳。

正像影片最后片尾的歌声中描绘的,他们像一群生长在世界角落里的野花,没有色彩斑斓的芬芳,在社会底层拼命挣扎着,而我们又该如何面对和帮助这样一群人。甘地曾经说过:“衡量一个国家文明程度的标准,是看这个国家的人们如何对待动物、女人、老人和弱者。”

如果说这部影片还在试图传播什么意义,也许就是,只有看见渺小的自己,才能感受到卑微的力量。

本文为转载内容,授权事宜请联系原著作权人。

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《一切都会有的》:请尊重TA们的别样人生

“衡量一个国家文明程度的标准,是看这个国家的人们如何对待动物、女人、老人和弱者。”

文|凹凸镜DOC  杨欣琦

2018年冬,黄昏,光秃的老树上伸展着棕色的枝杈,深蓝的天空下鸟儿成群掠过,赭红色的小楼里一群人正节奏欢快地唱着皇后乐队的We Will Rock You。

这里是北京市丰台区利智康复中心,一所主要为15岁以上的心智障碍者提供多元化、专业化服务的非营利机构,中心每隔一阵就会组织一次相关娱乐活动,这里的患者有一个统一的称呼,“心青年”。

01

“今晚想吃蛋炒饭,饭有了,其他的没有...”

刘浩,1973年生,今年47岁,患有智力障碍和唐氏综合症,已经在利智中心12年了,也是这里年龄最大的“心青年”,大家都叫他浩哥,今天是他自己做蛋炒饭。

锅内热油,倒入蛋液翻炒至半熟,再倒入米饭,最后撒些调料。虽然手法略显笨拙,过程却也还算顺利。刘浩试图把炒好的饭从锅中剩出,却忘记锅内仍有滚烫的余温,直接把手摸向锅沿。一旁的社工一惊,立刻把手拉回,转身递过一块抹布,“烫,用这个垫着”。

饭做好了,天色已经稠蓝,厨房的油烟还没有散尽,碗里金黄油亮的炒饭扑鼻的香,满屋的人,热闹异常。

利智康复中心和普通的疗养院不一样,会给智力障碍患者很多自主选择的机会,鼓励他们提出“要求”。刘浩最喜欢喝可口可乐,其次是冰红茶,“可不可以...买一瓶...可口可乐?”这是他提过最多的要求,但是理事长杨超建议他把可乐换成冰红茶,因为可乐喝多了会坏肚子。他不吵也不闹,有点失落,却也缓缓答应:“知道了...”,像个听话懂事的邻家孩子。

灰白的墙壁前,刘浩仔细打开手中的零食,蒲扇一般的脸上微微笑,浅浅的眉毛,眼睛像牛犊一样柔和,“可乐会有的,冰红茶会有的,一切都会有的……”

刘浩喜欢主持天气预报,还会声色并茂地分享一些关于自己的昨日往事。“昨天下午,我提出要求...用我自己的零花钱买一瓶可乐,我自己的...我还没喝呢,没了,是谁干的?绳玉仙......”

六月,吹着暖风的夏天,刘浩回到宿舍,脱下鞋子,平躺在床上,他黝黑的脸膛上参差地长着灰白的胡茬,圆圆的肚子微微隆起,赤裸的双脚轻轻摆动着,晌午的阳光洒在身上,窗外的鸟儿叽叽喳喳,天上的云走得很慢很慢……

02

“啪—”,是玻璃碎掉的声音,这是刘斯博这个月打碎的第6块玻璃,他低着头,一句话也不说,手里拿着砖头快步走着,社工李立洁跟在身后保持大约一米远的距离,“你不是说要去旅游吗?要去云南和昆明,我们来聊聊旅游好吗?今天中午吃饭了吗?把石头放下来好不好?”

刘斯博顿了顿,放下手中的砖头,往裤子上蹭了蹭手心的灰,奔着屋里走去,“还没吃饭呢。”

李立洁坐在刘斯博对面,一边吃饭一边谈,

“为什么砸玻璃?玻璃惹到你了吗?”

刘斯博闷头扒着饭,“没有呢...”

“那你觉得应该砸玻璃吗?”

“它是应该的”

“玻璃会说话吗?”

“不会呢...”

“那你砸完玻璃问题解决了吗?”

“没有呢...”

“所以有问题应该怎么办?”李立洁耐心引导。

“用嘴把话讲出来”

“那是因为什么事情?”

“刘浩孙楠...两个同伴老叫我名字,所以我就不高兴了。”

“那不叫你名字叫什么?”

“帅......帅哥。”

刘斯博,1988年生,今年34岁,患有自闭症伴随智力障碍,是利智中心脾气比较暴躁的心青年,喜欢听别人叫他帅哥,生气的时候会砸玻璃,砸车。

六月份的时候连续砸了很多车,后来据社工了解,才发现是因为奶奶去世,家里人没跟他讲,也不让他出席奶奶的葬礼。

院子里,零星的体育器材,刘斯博蹲坐在黄色的旋转健腰器上,双手扶着头,时不时望向远方,眼神飘忽不定。表面上看起来温吞木讷的心智障碍患者,其实和平常人一样,对情感的捕捉和认知只深不浅。

“看到一线工作,各位老师叹气,有压力,但工作状态需要自己调整。”李立洁是利智中心的一线社工,也是服务督导,在利智工作已经7年有余,大学时期就和心智障碍群体有接触,而且每年都会去做志愿者。“因为是住宿型机构,需要和服务对象住在一起。”从15年到现在,李立洁都住在女生自我康复中心,相当于每天24小时陪伴。

刘斯博喜欢吃瓜子、锅巴、棒棒糖,李立洁说刚开始和他建立信任的方式就是请他“吃吃喝喝”。

“帅哥,打扰一下,给我点时间可以吗?”

“可以呢”

男生自我生活中心,李立洁正在和斯博“商量”着换房子的事情。“现在的房子快到期了,需要换新宿舍,你明天上午有时间和刘浩一起去晓月苑一里那边看看新房子吗?”刘斯博背着手,思踱着重复了一遍问题,说起话来一板一眼,字正腔圆:“明天上午...有时间呢......”

刘斯博的父母已经退休,为了支撑家庭,父亲近些日子又找了一份工作,可最令他担心的是未来总有一天,斯博要自己面对生活,他希望儿子可以长期生活在利智中心。但由于人力、房租、物业费等种种原因,利智中心的服务费用有所上调,这给他们的家庭带来了很大的压力。

不止是斯博的父母,刘浩年过90岁的妈妈对此更是无力承受,她要对抗的不只是金钱的压力,还有自己逐渐衰老的身体,漫长的岁月在她的脸上刻下深深的烙印,嘶哑的声音像破损的旧磁带:“我不敢倒下,我要是倒下了,我完了,刘浩也完了...”

利智中心的冯璐主任也意识到了这个问题,一直在和相关部门沟通,积极推动“成年心智障碍者康复补贴”的政策,该政策在2019年1月1日出台,可以帮助减轻心智障碍者的家庭负担,但是政策补贴的落实还需要进一步完善。

心智障碍患者也可以通过在利智中心做一些简单的劳动获得收入,虽然不多,但也是利智中心非常重视的教育理念:“通过创造劳动价值换取收入”。

在利智中心一次短暂的会议上,理事长杨超正在和社工们讨论着关于尊严的问题,就在这次会议前,杨超无意间看见一位社工拿着棍子恐吓心青年,导致心青年的情绪发生非常大的波动。

“我们要反复地问自己,我们到底是以什么样的眼光去看待他们?有没有做到尊重他?有没有平等对待他?有没有将他看作一个独立的人。”

这位恐吓心青年的社工,后被劝退处理。

03

2020年初,中国爆发新冠疫情,心青年只能待在家里,利智中心开始提供线上服务,更多地探索如何通过支持家长,让家长在家里支持孩子学习自主生活。这是一次新的尝试,需要一些时间让心青年们去适应,帅哥刘斯博就会经常自己跑回机构,甚至还想住回宿舍。

根据第六次全国人口普查我国总人口数,及第二次全国残疾人抽样调查,我国残疾人站全国总人口比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例,推算2020年末,我国残疾人总人数8502万人。其中智力残疾568万人,多重伴有智力障碍430万人,自闭症200万人。

这是一个庞大的群体,但是在我们的生活中却好像很少见到他们的面孔,原因有很多,刨除社会的偏见,还有公共资源的配套、国内不够完善的医疗体系和教育系统,心智障碍患者老龄化的速度比正常人要快很多,但他们的时间却像是电影里慢放的镜头,在许多事情上反反复复循环播放着。

在大龄心智障碍群体法律保障与社会服务研讨会上,冯璐讲到,“我们每个人都是从一无所知开始,一点点摸索、犯错、学习,但心障患者在过往的生活中没有机会和经验去学习和挖掘自身的价值。人们总是在谈论赋权,但是这个权利其实是他们人生而为人本该拥有的。赋权,强调的应该是权利而不是能力。”

北京利智康复中心是中国大陆首推的心智障碍者自主就业和自主生活服务机构,至今已支持95名心智障碍患者自主就业,其中稳定就业65人。自疫情以来累积为12976名心障者及家人还有同行机构工作人员提供线上自主生活服务与培训。

学生时代总会有毕业那一天,意味着长大,逐渐脱离家庭,步入社会,自食其力,可生而有缺憾的他们,在家庭和社会面前却像是永远无法毕业的小孩。

就业是一项基本权利,是平等参与社会,共享社会物质文化成果的基础,而心智障碍者的这项权利却被自然剥夺,中国2300万心智障碍人群中,只有7%成功获得就业机会,还有无数心智障碍者无法“毕业”,无法进入社会和被企业接纳。

正像影片最后片尾的歌声中描绘的,他们像一群生长在世界角落里的野花,没有色彩斑斓的芬芳,在社会底层拼命挣扎着,而我们又该如何面对和帮助这样一群人。甘地曾经说过:“衡量一个国家文明程度的标准,是看这个国家的人们如何对待动物、女人、老人和弱者。”

如果说这部影片还在试图传播什么意义,也许就是,只有看见渺小的自己,才能感受到卑微的力量。

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