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不要让自闭症孩子的父母因缺乏社会系统性支持而不得已“伟大” | 专访·世界自闭症关注日

“所有心智障碍者与其家庭都应当获得可得、可及、可适、可承受、可接受的服务。”

下课时,小雨一个人在雨中玩耍。自闭症儿童被称为“星星的孩子”。来源:视觉中国

记者 | 赵蕴娴

编辑 | 黄月

前段时间,微博博主@游识猷 翻译发布了美国社交网站Reddit上的一则帖子,原发布人在长文中讲述了自己成为自闭症儿童母亲的绝望经历,她写道:“如果我知道我的人生会是这样,我不会生她……但即使经历了这么多,我还是爱她……我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。”这段文字让无数人感到揪心,自闭症如同无端砸下的厄运,让家里的每一个人陷入痛苦的漩涡,无法可解。许多人纷纷在这条微博下留言,或是唏嘘于当事人的遭遇,或是设想可能的解决办法,例如微博博主@李海鹏 就认为,如果足够有钱,这位母亲所受的折磨就能少很多。

廖艳辉是深圳守望心智障碍者家庭关爱协会的创始人,也是一位自闭症男孩的妈妈,她在界面文化(ID:booksandfun)的采访中破除了上述绝望情绪以及金钱万能论对我们思考的局限。她指出,一个家庭陷入绝望不是一瞬间的事,它是长期消耗与无助所造成的,我们与其想怎么帮助自闭症人士以及他们的照护者提高能力和精神毅力,不如想想我们能为他们做什么,例如说学会在公共场合接受自闭症人士的“怪异”行为,教导自己的小孩生命之不同,或是支持心智障碍者获得成长、学习、工作的平等权利,而这样的平权万不该是以金钱为门槛的,所有心智障碍者与其家庭都应当获得可得、可及、可适、可承受、可接受的服务,想要实现无障碍社会,还有许多路要走。

每年的4月2日是“世界自闭症关注日”,联合国于2008年设立了这个节日,以期提高人们对自闭症的认识。事实上,“自闭症”一词的出现相当晚近,第二次世界大战后,儿童精神病医生列昂·肯纳才首次提出这一概念,并在美国密西西比州确诊了第一个案例。彼时人们对自闭症儿童异于他人的表现感到恐惧,主张将自闭症儿童送往特殊机构隔离。优生学的流行加重了自闭症人士及其家庭所受的歧视,“冰箱妈妈”的冷漠缺爱被认为是导致孩子患上自闭症的原因。

上世纪80年代,自闭症患者开始在中国得到确诊。和在世界其他地方一样,自闭症儿童及其家人遭受了严重的误解和排斥。在北京这样的大城市以外,医务人员对自闭症所知甚少,更没有专业的服务机构,缺乏相关知识的公众将自闭症儿童当作可能伤害他人的疯子,拒绝与其共处一个空间。

2001年,廖艳晖开始尝试创建服务于心智障碍患者的社会组织。廖艳晖的儿子凯文是一名自闭症受障者(“受障”指受到障碍影响),在长期照护儿子的同时,她也致力于心智障碍者权益保护工作。过去的二十年里,她感到,随着各类知识普及与权益争取工作的推进,中国社会对自闭症越来越包容了,但不可否认的是,从信息空白到信息爆炸,人们对自闭症的认识没有必然走向尊重平视,而是变得混乱猎奇,各类服务机构从无到有,却也在今天因资本的涌入、市场监管的缺乏而质量堪忧,对自闭症人士及其家庭带来沉重负担甚至伤害。

凯文与他的母亲廖艳晖。(采访对象供图)

在接受界面文化(ID: Booksandfun)采访时,廖艳晖反复强调,最近这几年她越来越不想将自闭症当成受障者本身或其家庭之事来谈,她希望倡导公众从社会结构的角度去思考自闭症带来的问题。

01 要么仰视为天才,要么俯视为可怜,人们应平视自闭症

界面文化:健全人通常觉得自闭症离自己很遥远,但中国自闭症儿童人数已超200万,是否可以说我们的社会对自闭症依旧是恐惧和耻辱化的呢?

廖艳晖:2011-2013年的时候我们做过一次全国性的调查,从调查结果来看,有相当大比例的公众通过影视作品得知了自闭症。但问题是,影视作品往往抓取、放大一些怪异的点去表现自闭症,最后呈现出来的就是一个怪人、疯子、傻子,而不是一个和我们不太一样的人。这就给大家造成一种刻板印象。

此外,调查中还有一种“邻避现象”。当你用问卷进行调查的时候,大家表现得很包容,但如果真的把一个自闭症儿童放在他身边做同桌或邻居,很多人就避之不及了。2018年深圳心智障碍家庭被小区其他业主拉横幅抵制就是一个实例。这些家庭的小孩大多是自闭症,我们守望协会和深圳市精神残疾人及亲友协会参与了这次事件的协调跟进。住户们为什么拉出横幅说这些家庭威胁他们孩子的生命安全?就是因为住建局网上公示材料上写了精神残障。当时有媒体让我们提供一些材料,证明自闭症不打人、自闭症比精神残疾好,但这不就是在搞歧视链吗?身心障碍人士本来就受歧视,心智障碍者更在底端,现在居然又要在心智障碍里面分三六九等,这是不对的。要求证明自闭症儿童不打人,那普通儿童就都不打人吗?

现在自闭症发病率越来越高,这意味着(普通人)与自闭症人群接触是不可避免的,我们每个人身边都会出现自闭症患者。普通社群与残障社群之间的冲突会越来越明显,要建设无障碍社会的挑战也会越来越大。

2018年,深圳心智障碍家庭选公租房遭邻居抵制的小区。(来源:界面新闻 梁宙)

界面文化:对自闭症儿童的另一种认知是古怪天才。许多人会认为自闭症儿童在数学和音乐方面有过人的才能,这是否算一种刻板印象呢? 

廖艳晖:很多人喜欢去搜罗一些神奇的故事,把自闭症特异功能的部分放大。比如一个自闭症小孩从飞机上往下看了十几分钟,就把整个城市分毫不差地画下来,类似的资讯网上太多了。我也见过这类孩子,但毕竟也是少数,而且从本质上来说,这些孩子还是需要别人给予他更多的支持,因为他的这种神奇能力对他的生活没有任何促进改变, 所谓的特异功能是与他的自闭症状相伴的特征。

界面文化:你从21世纪初开始致力于自闭症社会组织与研究工作,将近20年过去,你觉得社会对自闭症的认知有什么样的转变呢?

廖艳晖: 20年前很多人不知道自闭症这个事。我当年带着孩子去专科医院求医,整个广东省都没有相应的看诊能力,还是得跑到北京的北医六院才能诊断。连医疗工作人员都不是很了解(自闭症)的话,普通人是什么样可想而知。那时候残联还没有把自闭症纳入残疾,你带着孩子出去,和人发生冲突了,也没办法去跟别人解释什么叫自闭症,人家觉得你是找事儿找借口。我记得以前自己随时带着繁体版的相关书籍,告诉人家世界上真有自闭症,而不是我们的孩子做了坏事、我们要包庇纵容他。带着孩子去医院的家长还会被医生说,是不是你经常打麻将没管他才变成这样,要不就是让你先回去把他自闭症治好再来看病。那个年代特别难,(社会)把自闭症看作心理问题,而非广泛性发育障碍问题,用“冰箱妈妈”这种眼光来对待家长。

以前是信息空白,现在又到了另一个极端。我们上网就能查到很多有关自闭症的信息,但这些信息却是碎片化的、混乱的,有时候还很有误导性。在2010年世界自闭症关注日,媒体居然广泛地发布消息称自闭症是由溺爱导致的,这些新闻应该是有通稿,很轻易地就发上去了,但我们得花好几年的时间才能把它造成的影响擦除。

总体来讲,目前舆论对自闭症要么是俯视,觉得他们好可怜,要么是仰视,把自闭症小孩都说成神童,对父母进行“捧杀”,说你们好伟大。我觉得这都是 “被伟大”,是由于缺乏社会系统性支持而不得已的“伟大”。我们也很希望做普通的父母,能够有工作,而不是说父母中的一方必须要停下自己的工作,没有了同事,没有了单位,在家做全职照料,而且这个照料时间是非常长的。我的孩子26岁了,我做了26年的照顾者。在这个过程当中,人应该做的是平视。

很多心智障碍的小朋友经常被拒绝进入各种场所,我们会很愤怒,这个世界上别人都很容易得到的东西,我们要求了,人家就觉得我们是在要特权,但我们要的只是一种平等的机会和权利,是平视和平权。

从我自己做公益的经验来讲,这二十年间有工作方式的转变。一开始我们做自闭症相关知识的传播都是直接走进社区,最早我自己带着孩子去街上表演,发传单,后来越做越精细,现在借助互联网也有更多形式。同时,我们也希望从专家式的知识普及变为受障人的经验分享,让公众的关注点从“他们和我们有什么不一样”转移到“我们如何促进社会为不一样的人提供平等机会”。受障人自己上台去讲,一是让别人看见他们,二是播散自倡导小种子,让一些听众看到自己也有行动的可能。

由残障源于疾病缺损而需要治疗康复,到残障源于弱能而需要康复提升能力,再到残障源于社会支持不足而需要改善无障碍社会建设,这是由医疗模式向社会模式、权益模式的一个转变。而社会倡导也由为他们做倡导,到与他们一起倡导,再到支持他们自倡导,由注重公众教育宣传到注重支持性政策倡导,从个体需求转化为公共议题,这是这20年来的变化。

一哲是一名来自深圳的自闭症少年,他与几名伙伴创建了Jazzy Pie爵士乐队。一哲在把自己所作的曲谱输入电脑之余,闲暇之时亲吻一下玩具的“小狗”。(来源:视觉中国)

02 不光要为受障者本人提供社区支持,还应该为其照护者提供支持

界面文化:以自闭症为题材的电影经常会出现“你是我最宝贵的礼物”这句话,作为一名自闭症儿童的母亲,你怎么看这句话呢?

廖艳晖:我的孩子给我很多包容。最初好像是我在接纳一个不完美的孩子,但实际上是他在接纳一个不完美的母亲。在这个过程中,我们是共同成长的。我不知道这件事能不能称为“礼物”,但我肯定它是双向的,我已经年过半百,越来越不会去给事情下定义。我想还是得努力学着从他的角度去看。

一些身体障碍可能比较容易体验,但心智障碍是我们很难去感受的。很多时候大家觉得心理障碍者没有能力,不懂事理,得替他去做所有的决定,为他好,为他的最佳利益考量。但在这个过程当中,孩子会慢慢长大,他自己也在努力去争取,去决定自己的事情。

去年4月2号,我给我的孩子做了一次支持性决策,让他决定未来十年想要的生活。我选取了他从小到大的各种照片,这些照片里面有各式各样的回忆,有些很不堪,有些很快乐,因为他语言功能不是很好,所以就通过图片选择的方式让他表达。26年每年一张这么顺下来,他从金钱、药物、美食、朋友等很多照片里只选了一张。你猜他选了什么?他选了和家人在一起的照片。很多人可能会觉得,这样的孩子就只会想要QQ糖这种简单的东西,但其实不是。他很清楚什么对他来说是美好的,什么会带来痛苦和伤害,也了解自己想要什么,尽管他的表达方式在一般人看来很低级,但他所想的和所要表达的是很高级的。

那么想要和家人在一起的愿望意味着什么?意味着他不想要抽离式的、隔离式的、机构化的生活,他想要生活在一个融合的无障碍社区里面。对身心障碍者的服务和福利应当是可及、可得、可适、可承受、可接受的。过去二十年里,社会对自闭症人士的接纳度的确越来越高,但我们目前的社区支持服务还停留在可得和可及的阶段。从整个生命历程和生涯规划来看,许多地方还是没有覆盖到,没能提供对不同生命阶段的相应支持。

2019年3月31日,西安,吴永逸的母亲在为他收拾演出将要穿的衣服。自闭症人士需要来自社会的支持,他们的照护者同样也需要。(来源:视觉中国)

界面文化:也就是说目前社区依旧缺乏对自闭症人士生活的支持吗?

廖艳晖:如果我们系统性地去看这个问题,会发现现有的政策、福利都是针对残障者本人的,缺乏对其家庭的支持性政策,也即是对残障人士支持者的支持。照料残障者的工作还是落在家庭头上,为了应付这个状况,就只有家庭成员不断地改变自己,然后把平辈的手足、上一辈的父母全部卷进来,这个家里所有人的生活都被改变了。家庭支持内卷化肯定是独力难支的,但社会的其他单位有支持吗?疫情期间很多托养机构停运了,自闭症人士回到家庭,在缺乏社区支持的情况下,家庭要担负这样长期大量的照料工作,很容易崩溃。

我举个例子。我的孩子26岁了,是成年人了,带他出门上厕所就成了一个难题。注意,我说的上厕所困难不是仅仅指他,而是指我。他去上厕所我可以在门口等着,不断地叫他名字,确认他在,但我要上厕所的话谁来看顾着他?商场有能够让我托管他一个小时的地方吗?回到生活社区,是否有类似的服务站能给我一段时间的喘息时间? 如果我生病了,我出外就诊治疗时是否有人能暂时照顾他?一个孩子自闭,最终导致整个家庭陷入自闭。所谓的社区支持,不是单纯地去改善和提高照料者的能力,或者给他们做心理咨询缓解压力,还是得着手于系统性的解决支持长期照顾者的实际困难问题。

03 自闭症服务机构从无到有,但市场化行为缺乏监管,质量堪忧

界面文化:今年两会上,全国政协委员黄绮建议为自闭症儿童开设专门学校,提供特殊教育培训机会,并纳入九年义务制教育,理由是自闭症儿童目前在普通学校接受融合教育,容易导致自我评价差、被轻视和嘲弄的情况。你怎么看这个建议?

廖艳晖:我建议给自闭症人士去到的幼儿园、学校、社区、商店、工作单位、公共服务单位等等以支持。比如现在有一个亿,是用来隔离自闭症人士还是打造融合性环境?哪个更有效?封闭隔离的思路总是从“改变他们”去切入,而没有想过“改变我们”是否更具可行性。认为自闭症儿童听不懂课堂内容,那可能是教师和学校没有得到过专业的训练。学生们没有接触过自闭症儿童,不知道如何相处,但自古以来就并非所有生命都是一样的呀,这就是“我们”需要去了解和学习的。

界面文化:从具体的实践角度来说,应当如何提高融合性教育的品质呢?

廖艳晖:这方面我们一直在做相关的调研。现在的情况是,通过各种开学宣讲会、校园爱的种子计划等校园倡导,以及资源老师、驻校社工等工作的推进,学校师生都对融合性教育有了一定的了解,问题在于费用具体怎么花才能用到刀刃上。

以前我们注重对基层人员的培养,现在还要注重对学校领导层的培训,因为他们掌握着整个学校的资源分配、政策拟定以及服务提供。如果他们对这项事业不理解不支持,那么基层教师也很难推进工作。

2016年09月09日,安徽省合肥市,老师宋梅霞在给一名自闭症儿童做康复训练。来源:视觉中国

界面文化:低龄自闭症儿童的干预康复工作主要面临哪些困难?

廖艳晖: 康复行业的问题主要是三个“缺”。第一,前端缺乏中央评估转介系统。从诊断开始,整个链条都是割裂的,没有衔接性。第二,中端缺乏从业资质认定,当前从业人员大多只有学历,缺乏专业的资质认定和持续的专业技能培训,而且整个行业的收费也没有天花板。第三,缺乏服务品质的评估和服务使用者参与的服务监督。

20年前我创会的时候,国内基本什么服务都没有,现在已经成行成业了,资本把我们这个群体当作一个市场,大量涌入,遍地开花。我们每两年就会做一次有关服务度满意度的调查,六年里已经做了三次。从调查结果来看,服务满意度越来越低了。可得、可及的问题得到了很大的解决,但在可适、可承受、可接受部分却无法令人满意——尤其是可接受部分,很多时候是以伤害受障者的方式来提供服务。在卖方市场的情况下,我们还有什么资格去跟对方谈可承受、可接受?甚至有时候出现了(对自闭症人士的)虐待和欺凌的情况,要维权,对方直接威胁把孩子的名字写到行业内黑名单上,再没哪个机构敢收你。就这么嚣张。

行业间各机构也是竞争大于合作,抢生源、抢师资。很多机构就算登记注册为非盈利,实际上还是营利性质的,这些组织基本90%的收入来自康复费用,不像港澳台地区的非营利社会服务机构将近80%的运营成本来自政府。目前对它们的评估仅限于前端,例如是否具备拿到资格认定的软硬件设施,但对其服务品质是没有监管的。这些机构抢夺市场份额,抬高服务定价,又缺乏质量监管,最后吃亏的还是自闭症群体。

界面文化:有关自闭症儿童教育的讨论大多都停滞在童年阶段,他们成年之后的生活,例如上大学、工作等很少被谈及。这也引出当自闭症儿童长大、父母老去后,他们的生活该怎么办、谁来照顾他们的问题。关于这个问题,目前有什么推进吗?

廖艳晖: 这个问题的提出和自闭症在中国的诊断历史有关。中国的第一代自闭症患者确诊于20世纪80年代,对自闭症的关注和讨论是与他们的生命历程紧密联系的,所以我们会陆陆续续地看到议题转变,从就学、就业,再到就养。

按理说,应该按照不同的受障程度和年龄提供多元化支持。比如托养,根据能力分为集中托养、社区托养和社区居住;就业的话,除了考虑其能力,还要考虑其意愿。但成年后的自闭症人士面临的是福利断崖、服务断供。福利的可得、可及、可适、可承受以及可接受还没有解决,尤其是后两者,一个涉及持续的经济压力,一个涉及服务使用者的尊严。最小的隔离、最大的支持、最大的融合,这是我们希望推进的方向。我们还需要努力。

(注:本文使用“受障者”的说法是保留了廖艳晖的用词。“受障”是指受到障碍影响,这里的障碍就不只来自自身,更多来自社会结构、环境、文化。中文世界里最常用的说法是“残疾”,近年来“残障”一词得到推广,“受障”的用法还很少见。在广义的理解中,受障者也囊括了残障者的家庭成员等。该词在学术上仍有争议,一种反对意见认为它忽视和否认了伤残对个体的意义。)

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