每年的12月1日是世界艾滋病日。今年的主题是“生命至上 终结艾滋 健康平等”。

目前在全世界范围内仍缺乏根治HIV感染的有效药物。但是在新书《柏林病人》中，讲述了在医学的帮助下，两名艾滋病人通过不同的途径战胜HIV的故事。“柏林病人一号”克里斯蒂安·哈恩接受的是药物治疗，得到了功能性治愈，他的治愈至今依然是个谜。蒂莫西·雷·布朗则因为癌症接受了骨髓移植，当时骨髓捐赠者携带了一种因为缺少CCR5基因所以让HIV无法进入细胞的Delta32突变，布朗其实接受了一种基因治疗。

这两位病人在医学史上都被称为“柏林病人”，他们的治愈时间相差12年。在《柏林病人》一书中，使HIV基因疗法取得重大进展的研究人员娜塔莉亚·霍尔特首次将这些病例联系起来。霍尔特探访两位柏林病人及他们的医生，讲述了艾滋病医疗史上这段故事，也给目前3400万艾滋病毒感染者提供了一种希望。

在今年的世界艾滋病日来临之际，界面文化选摘了《柏林病人》最后一章《受虐的人，被尊敬的人，锲而不舍的人》内容与大家分享。其中，两位柏林病人在治愈后过上了不同的生活，哈恩过上了低调而宁静的生活。布朗虽然生活并没有很大改善，却忍受着痛苦，帮助科学研究，他成为了研究的“样本”，经历了无数的手续和活检。“这些样本来自他的血液、直肠、回肠和淋巴结。他甚至接受过腰椎穿刺”，他还成立基金会，帮助更多艾滋病患者。而那两位治愈两位患者的医生——耶森和许特尔，则依然在治愈病人的道路上前行。

《受虐的人，被尊敬的人，锲而不舍的人》

文 | 〔美〕娜塔莉亚•霍尔特  译 | 王年恺、王羿婷、杨雨樵

许特尔的论文开头是这样写的：“一位刚被确诊罹患急性骨髓性白血病（FAB M4亚型，有正常细胞遗传特征）的40岁白人男性，出现在我们的医院里。”然而，在冷冰冰的科学事实背后，是集人性经验之大成。在布朗的HIV被治愈之后，他的旅程并没有停止。他已经不是1995年刚进入柏林夏里特医学院附属医院时的他，经历了化疗、脑部活检、消融治疗，还有骨髓移植。这些已经足以改变任何一个人。布朗走路有些跛，说话慢而轻柔。他有时会感到困倦，这是一种副作用，随着岁月会日渐好转。

2011 年，布朗搬到旧金山。在德国待了10年之后，布朗对于回到故乡感到兴奋，但在美国的情形并不像在欧洲那样简单。在德国，布朗有政府资助，供给他食宿与医疗照护。这很重要，因为以布朗的状况来说，他无法工作，却仍然需要诸多医疗照护。

许多人认为，因为布朗是柏林病人——被广泛宣传为第一位HIV被治愈的人，他日子一定过得还不错。这完完全全与事实相悖。布朗住在唐人街外一间年久失修的政府公寓内。他的邻里、他的公寓都不安全。这里的居民经常有暴力和药物滥用的问题。他的公寓只是一个狭小的房间，空间仅能容纳一张双人床和一个电磁炉。没拆的包裹沿着墙根排列，没有空间让布朗放置他少得可怜的随身物品。各种害虫难以控制，他的被褥上满是床虱。他有个很小的附加卫浴间，走廊末端有一间较大的公用厨房，那里恶心到难以言喻，更不用说在那里煮饭了。而且从某些方面来说，这公寓几乎不是他的，他被限制访客过夜的次数，也就限制了他与男友共处的时间。

布朗最近与马库斯谈话，他是18年前叫布朗做HIV检测的男人。当布朗分享他的故事、他怎么治愈HIV，他能够感觉到马库斯的退缩。“但谁在乎治愈HIV呢？”马库斯问道。马库斯已经服用抗病毒药物超过10年，他无法想象那些用药有困难，或者无法取得药物的数百万HIV携带者。他对布朗说：“你在浪费时间。”布朗被这些话伤到了，他希望借由分享他的艰苦经历，唤起长期等待着HIV被治愈的人的热情。而一位朋友却告诉他治愈不重要，这件事伤了他。

布朗对于他的时间很大方，他在美国和欧洲的研讨会上演讲，通常都没有酬劳。观众几乎想不到，这位站在眼前的男人快要负担不起日常生活。布朗对于捐出他的血液和组织也很慷慨，他定期提供这些样本给加州大学旧金山分校史蒂夫· 迪克斯的实验室。科学家定期检测他的血液和直肠活检样本，借着高敏感PCR 寻找病毒踪迹。有鉴于布朗具有微量会利用CXCR4的病毒，研究人员相信他体内的病毒会快速回升。那是因为布朗接受的捐赠者细胞天生能抵抗会利用CCR5的病毒，而非会利用CXCR4的病毒。研究人员从一开始便警告许特尔这可能会发生，因为利用CXCR4的病毒通常会在感染后期冒出，然后导致疾病迅速恶化。布朗肠道内出现会利用CXCR4的病毒，是病毒会生长的确切征兆，表示布朗必须重新开始使用抗病毒药物。

令人惊讶的是，这种状况并未发生，而且没人知道为什么。研究人员假设，可能是因为CXCR4病毒若要生长，需要CCR5病毒对免疫系统进行修改或弱化。只是，对于只被感染了CXCR4而非CCR5的罕见案例，这种说法解释不通。有些人提出假设，认为可能是Delta32突变也赋予了抵抗CXCR4病毒的能力，以我们尚未理解的方式改变趋化因子的流通。也许最合理的解答是，我们能够控制某种程度的病毒量。虽然想量化临界点在哪里并不容易，但我们可以与某个定量的病毒共存，不会发生有害的情形。这和哈恩的经历密切相关：他的静止T细胞和淋巴里也有微量可检测到的病毒。虽然如此，他已经15年没有接受药物治疗了。那位被宣告功能性治愈，T细胞内仍残存些微HIV的幼儿也是一样。再次强调，这才是真正的重点：我们可能无法根除患者体内所有的病毒足迹，但我们也不需要这么做。我们只是需要正确的工具，不论是被布朗启发的基因疗法，或者灵感来自哈恩的及早抗病毒和消灭疗法，将病毒降低至我们能够应付的程度。

史蒂夫·尤克尔是史蒂夫·迪克斯的同事，在布朗的案例上他们密切合作。他在2012年于西班牙锡切斯举行的关于HIV的小型工作坊上，提出了这个至关重要的论点。尤克尔刚刚才宣布了一些不寻常的研究结果。他将布朗的样本发送给了全国各地的合作者，以检测HIV。他们使用了高敏感PCR来检测HIV的RNA，并检测到一个低信号。他提出警示，说这些结果并不一致，而且由于化验的方法，也并不可靠。事实上，他在工作坊上补充，这些结果很有可能被污染了。PCR是利用DNA的天然结合力以及聚合酶的力量，来制造某特定基因或靶点的无限复本。即使PCR可能非常可靠，但它在单一样本上复制越多次，它就变得越不可信。这是因为，在多次复制反应之后，就越来越少使用到原始样本。

布朗为了将样本交给科学家，经历了无数的手续和活检。这些样本来自他的血液、直肠、回肠和淋巴结。他甚至接受过腰椎穿刺，好取得他的脑脊髓液。每个过程能获得的细胞数很少，所以从这些细胞中复制增殖的RNA，需要被异常高倍地扩增。PCR循环做得越多，发生误判的可能就越大。在一次与《科学》的访谈中，加州大学圣地亚哥分校的一位HIV研究人员道格拉斯·里奇曼，以这样的方式解释这件事：“如果你做了足够多的PCR循环，那连白开水中都能检测到粉红大象的信号。”

分析中也出现了其他问题。当不同的合作者定序出他们用PCR 复制的病毒序列时，结果与布朗当初感染的原始病毒不符，但是合作者之间得出的结果也不一样，这是受到污染的征兆。很明显，这些检测必须重做，因为它们带来的不是解答，而是更多疑问。尤克尔决定分享从布朗样本中获得的初步结果，作为与团队讨论HIV病毒窝的方法。或许他很天真，没有预料到这一小群科学家会被数据误导。情况为什么会如此严重？任何一个显示柏林病人可能没有真正痊愈的征兆，一定会掳获所有头条。虽然，对已经熟悉此案的人而言，布朗体内可能还隐藏着病毒这事情根本不是新闻，毕竟，在原本刊登在《新英格兰医学期刊》的论文里，许特尔就探讨了躲藏在他肠道内会利用CXCR4的病毒的踪迹。基本上这不算是新闻了。

2012 年6 月11 日，一位曾参与西班牙大会的法国HIV研究人员发表了一篇新闻稿，标题是《号称HIV治愈的柏林病人，体内仍可检测到HIV》。相较之下，尤克尔在该会议上的讲座标题是这样的：《潜在治愈干预措施，探查HIV持久性的固有挑战》。新闻稿完全没有提及，尤克尔在报告这些出了恶名的数据时，所提出的任何警告，也没有谈到该研究非常可能已经受到污染。相反，新闻稿把尤克尔的研究结果，写成是对许特尔的治愈数据的“质疑”。尤克尔和迪克斯看到他们的数据如何在媒体上被扭曲之后，都感到相当不安。在一次接受《科学》的访问时，尤克尔企图澄清争议，他说道：“报告的重点是，我们要如何提出这些问题：如何定义‘治愈’？另外，在检测到这样的病毒量下，我们又怎么知道信号是真的？”

新闻稿说：“这些数据也提出了患者曾再度被感染的可能性。”而布朗以及其他读者的感觉则是，这个暗示在影射布朗的性生活，因为布朗可能再度感染的唯一合理途径，就是进行不安全的性行为。这些关乎个人隐私的评论，透露了存在于科学家和研究对象之间的隐性嫌隙。因为我们的研究总是让研究人员和研究对象之间保持距离，我们丧失了同理心。对布朗来说，这件事让他受尽屈辱，他看着大众媒体讨论他的性生活、质疑他的治愈。许多HIV携带者也深受其害。现在，大家困扰的是这些研究结果的意义是什么，以及柏林病人是否真的被治愈。对之前失望过无数次的HIV携带者来说，这种新闻只是把他们的期望消磨殆尽。另外，这种新闻也动摇了大众对科学的信任。这件事之后，新数据已经显示这些初步结果有误。事实上，检测重复进行时，没有一间实验室检测得到病毒。尤克尔说，布朗的治疗超越了沃克的HIV控制者：“即使是文献里描述的最卓越、最‘非凡’的控制者，也具有更多曾持续感染的证据。”布朗一般被说成是获得了功能性治愈，也就是说，他体内有可检测到的病毒，尤克尔甚至还更进一步说，布朗“也许已经达到根除性治愈”，亦即完全没有残存的病毒。

这并不是指科学家不该对他们在大会上听到的结果提出疑问，或者他们不该公开谈论新研究会带来什么。对研究人员而言，这么做非常重要，因为这样做能让研究领域更加壮大。然而，我们探讨研究时，必须将“人性”这个因素纳入其中。布朗不仅仅是柏林病人，以他对研究的付出，他配得上身为人应得的尊敬。

与布朗相比，哈恩的人生和布朗很不一样。布朗的人生喧嚣摆荡，哈恩的人生则是稳定的。他说，他的人生相对较不受HIV影响，这是一种许多等待治愈的HIV携带者所梦想的人生。如今，他已经拥有所有在27岁时可能想要的东西了，当时他刚刚感染HIV。这15年内，他都没有服用抗病毒药物。他有他热爱的工作，也会环游世界，享受异国假期。长期以来，他一直有个自己深深在意的伴侣。然而，他的身份却很混乱。

他认为自己是HIV携带者，即使他的体内已经超过10年没有蕴藏病毒了。他并不是唯一一个拥有这样身份的人：布朗虽然已经被治愈，但他一直认为自己是HIV携带者。病毒仿佛带有一个身份标记：不管是谁曾经带过它，无论时间有多短暂，生命就永远被病毒改写。“HIV携带者”已经是两位柏林病人人格里的一部分，与其说是疾病，倒不如说是定义他们的一股力量。

哈恩可能将自己视为HIV携带者，但他无法认为自己是柏林病人。由于温和的个性，他不喜欢将自己与媒体上戏剧化的治愈联系在一起。因为这样，他的长期伴侣格雷格直到他们交往一年之后，才知道他是第一位柏林病人。格雷格微笑着，描述了哈恩第一次邀他一同去见耶森的情景。格雷格当时很紧张，毕竟，哈恩有什么事情非得在医生办公室告诉他不可呢？他病了？可想而知，当他得知哈恩没有疾病、没有传染力，而且是第一位柏林病人时，格雷格有多么惊讶。格雷格记得柏林病人的新闻报道，德国有个惊人案例，有位男子的HIV被治愈了。他从未想过，自己的男朋友就是这则戏剧化医学新闻的主角。

哈恩和格雷格分享彼此的人生，已有8年之久。他们与对方的家人一起度假，也会共享美好假期。他们是幸福情人的缩影，被爱他们的家人支持着。哈恩一直维持着良好的健康状态，没有因为感染HIV而出现长期的症状。现在，他几乎不去想HIV研究，也没有密切注意该领域的发展。但是藏在他家抽屉里的，是一张来自1996年，复杂的手写日程表，这算是他对当年承受的治疗方式的纪念。

布朗的人生几乎是这幅宁静影像的反面。他的生活状态糟透了。他的感情世界骚动喧嚣，而且因为治疗癌症和HIV过程中带来的副作用，他的健康状况岌岌可危。与哈恩不同，布朗残疾了，无法工作。布朗还致力将自己的HIV治愈疗法带给其他人。2012年，在国际艾滋病大会的支持下，布朗发起了蒂莫西·雷·布朗基金会。这是一个非营利组织，致力于筹措HIV治愈研究的资金。对一个身无分文的人来说，这看起来恐怕是个不寻常的举动，但布朗希望就凭着自己的名字和故事的力量，能够在科学研究资金锐减的年代，让危险的治愈研究得到关注。

布鲁斯·沃克发现了一个方法，能为缩减中的科学基金搏斗。他找来私人投资者，他们是天使的化身，乐意将资金投注在高风险的研究项目上。来自马克和莉萨·舒瓦茨、特里和苏珊·拉根，以及比尔和梅琳达·盖茨的私人资助，填补了经费上的缺隙。若没有这些资源，就很难说那些有无穷潜力但资助不足的研究项目，能走到什么地步。凭借这些资金，沃克站在非凡控制者的肩膀（或者更正确来说，利用他们的血液）上，建立了一个完整机构。目前正在酝酿中的新疗法和疫苗，就是根基于那些身体能控制HIV的人的遗传特性。

许特尔发表他关于布朗研究之后的那几年，他的生活也改变了。他的研究一开始时被忽略，然后被大肆宣扬，之后再被改写，其影响力就像坐过山车一样。从刊登的学术文章和媒体的关注来看，接下来发生的事情真是出乎意料。柏林夏里特医学院附属医院终止了移植项目。随着经费问题冲击全欧洲的公立医院和政府，这家医院也难逃预算缩减。这个成功的项目（这类项目中，第一个治愈HIV患者的项目）被砍了。当医学界所有人都认为许特尔会继续他的工作，并找到另一位需要骨髓移植的HIV 携带者时，事实上他正在找寻新工作。

如今，许特尔是位于曼海姆的海德堡大学输血医疗和免疫学研究所的主任。他已经确诊两位和布朗案例一样的HIV携带者，他们因为罹患癌症，需要骨髓移植。他计划利用具有Delta32突变版CCR5的捐赠者，试图再现布朗的成功。他与世界各地的合作者一起工作，包括桑加莫。虽然他是一位将HIV患者治愈的医生，但他的收入并不高。他拜访柏林时，住的是青年旅馆。

许特尔已经结婚并且育有一子，出生于2012年夏天。耶森仍忙于他在柏林的行医工作，工时很长，假日也无法得闲。他爱他的患者，总是温柔地对待他们。他把这些年轻男性患者称为他的小男孩。他担心他们，会体会他们的生命动荡。他视这些患者为他的家人。他自己的家庭对他来说非常珍贵。他与身为其行医伙伴的弟弟，还有感染性疾病专科护士的妹妹都非常亲近。他的双亲为他们的儿子感到无比自豪，一年中总会来看他数次。他妹妹的未成年女儿马拉，是位美丽又有朝气的年轻女孩，耶森对她就像对女儿一样，花很多时间陪伴她。耶森缺乏的，是一个与他分享人生的伴侣，没人能比得上安德鲁，这个离开他的人，是柏林病人背后的灵感。耶森用好朋友、行医工作，还有他的家人来填补这个空白。

在一个温暖的柏林夏夜，我和耶森坐在屋顶的平台上，俯瞰整座城市。他问我：“你觉得我该再试一次羟基脲吗？我应该再回访一次那些我给开过羟基脲的患者吗？” 

我点点头说：“你永远不知道你会发现什么。” 

这座城市在我们脚下展开，是一幅闪闪发光、有着鲜明对比建筑的杰作。一边是东柏林十足现代的大楼，另一边则是有着历史感、装饰华丽的西柏林屋舍。HIV的世界曾经看起来非常绝望，就跟欧洲在20世纪经历过的伤痕一样。不过当晚，治愈的方法仿佛平静地盘坐在我们的腿上……病人继续打着属于自己的战役，研究人员仍然在制度间搏斗，医生为了双方受惠，也为了我们所有的人，从没放弃尝试将两组人拉拢在一起。

本文书摘部分节选自《柏林病人：艾滋病医疗史的转折》第28章，经出版社授权发布。