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耻辱的“不正常”小孩:优生学阴影下的自闭症歧视

回顾人类社会对自闭症的认知历史,也可让我们一窥过去一个世纪人类社会对人性的认知变迁。从呼吁智障儿童安乐死到被他们的故事打动,自闭症对我们而言究竟意味着什么?

按:今天是第12个“世界自闭症关注日”(World Autism Awareness Day),联合国大会于2008年通过决议设立了这一节日,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念1943年由美国约翰·霍普金斯大学专家列昂·肯纳(Leo Kanner)首次提出,距今不过短短七十余年。我们对自闭症的认识还不全面,从把患者当做异类并感到恐惧,到觉得所有患儿都是天才或艺术家,关于自闭症的种种误解还在延续。

事实上,直到第二次世界大战结束后,自闭症的存在才刚刚得到确认。当时,即便是在西方,一旦被贴上自闭症的标签,患儿及其家人就必须面对世人的无知与偏见。他们被公立学校拒之门外,精神病院是他们唯一的归宿,许多人往往在那里终老一生。而在今天,我们会见到许许多多与自闭症有关的分享或公益活动,不少人曾参与了自闭症儿童的画作捐款,或读到过患儿父母写下的育儿和成长故事。半个多世纪以来,人们针对自闭症的态度发生了深刻的转变,美国的两位记者约翰·唐文(John Donvan)与凯伦·祖克(Caren Zucker)在《不同的音调:自闭症的故事》(In a Different Key: The Story of Autism)一书中描绘了自闭症的前世今生。

《不同的音调:自闭症的故事》
[美]约翰·唐文 凯伦·祖克 著  高天放 等译
后浪·四川人民出版社 2019-04

作者在序言中写到,“残忍虐待与疏于照管曾是自闭症历史上的标志性特征,但现在这些行为似乎已经成为过往云烟。一种新的推动力已日益扎根,这种观念认为,那些有别于我们的人也是我们当中的一分子,我们将支持他们充分参与社会活动。当然,这一切尚在进行之中,但是眼下,它已将我们所有人都变成了故事中的一员。”

自闭症研究的先驱者列昂·肯纳确诊的第一位患者,是来自密西西比州的男孩唐纳德·特里普利特(Donald Grey Triplett)。3岁的唐纳德丝毫不在乎周围人的举动,从未向父母展现出任何情感,只要有人打断他正在做的事情就会瞬间变得十分粗暴。他同时有着惊人的记忆力,可以分毫不差地恢复被撞倒的积木塔,在两岁时很快记下了字母表,并马上可以倒背如流。

世界上第一位被确诊为自闭症的儿童唐纳德​

这些行为在一个缺陷与天赋共存的独特组合中紧密相连,这个事实甚至比他的行为本身还要古怪。唐纳德的母亲玛丽带着遗憾与悲伤在一封信中承认,自己的儿子“精神失常”。当时,“自闭症”的诊断法尚未被发明。3岁的他被父母送往一家传染病防治所,并在那里住了一年之久。年满4岁时,他已经成为了那里年龄最小、入院最久的人。如今我们或许会认为他的父母冷血狠心,但在当时,这是这对充满忧虑的年轻夫妇耗费了大量时间才获得的最佳医疗建议。

在20世纪初的美国,“不正常”的孩子会给家庭带来极大的耻辱。30年代,医生和一些出版物会建议父母们把“不正常”的孩子送往福利院,以便更好地照顾其他孩子。而且,社会阶层与教育程度是促使父母决定是否将孩子送往精神病院的重要原因——一般来说,“家庭所处的社会阶层越高,将孩子送走就越有意义。”另一方面,优生学的兴起和传播也让残疾儿童和他们的家庭面对的歧视更为严峻,1942年7月的《美国精神病学杂志》(American Journal of Psychiatry)甚至发表了一篇措辞严谨的文章,要求对智障儿童实施“安乐死”。

在今天,这种对自闭症及其他“不正常”孩子的态度和做法或许令我们感到震惊。回顾人类社会对自闭症的认知历史,也可让我们一窥过去一个世纪人类社会对人性的认知变迁。所以,自闭症是一面棱镜,让我们正视不同,也更懂自己。

把“不正常”的孩子送走

在唐纳德所处的年代,医生很可能会在对他进行检查之后使用“存在缺陷”这样的术语来描述他的状况。一旦孩子被贴上这样的标签——无论是由于唐氏综合征、癫痫、颅脑损伤还是连医生也无法解释的原因,父母很快便知道自己该做些什么了:送走孩子。成千上万的家庭遵照医嘱这样做了。

自闭症患儿唐纳德与父母​

诚然,将他们送去住院这种建议本身并不残忍,正如“存在缺陷”一词原本并不带有诋毁之意一样。当时,它只是一个临床术语,意指与正常功能相比存在明显差异。该词同样可用于描述存在缺陷的心瓣膜。1902年,当人们最初用“白痴”“低能儿”以及“痴呆患者”等词来分别描述“心智年龄”小于3岁、3~7岁以及7~10岁的患者时,亦是如此。

20世纪上半叶,意指残疾的词汇还包括“呆小症患者”“蠢人”“呆子”“疯子”“精神错乱”“傻瓜”“蠢材”“痴呆”“发狂者”“精神分裂”“笨蛋”“智力迟钝者”以及“精神病人”。医学研究人员在讲座与学术论文中使用这些词时,仅仅是为了进行临床上的具体描述。

然而,不可避免的情况便是,大众会借鉴这些词并抛开它们原有的临床语境,用其来嘲笑、刺伤和侮辱他人。这种意义上的转变迫使最早的美国智力障碍专业组织自创办以来五易其名。美国弱智与低能儿福利院医疗官员协会(Association of Medical Officers of American Institutions for Idiotic and Feebleminded Persons)成立于1876年,并于1906年更名为美国低能儿研究协会(American Association for the Study of the Feebleminded)。1933年,该协会再次更名为美国智力缺陷协会(American Association on Mental Deficiency)。它于1987年变成了美国智力障碍协会(American Association on Mental Retardation)并于2006年成为现在的美国智力与发育性残疾协会(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)。“智力障碍”曾是所有用以描述智力残疾的词中最为中性的一个,它是意指“发育性残疾”的最温和的说法,但也早已成为美国文化中一些辱骂他人的词语的词根。

专指唐氏综合征患者的“蒙古症”(mongoloid)也属于这一类别。因其种族内涵,人们后来认为该词具有双重侮辱性。它曾一度获得普遍认可,本杰明·斯波克(Benjamin Spock)甚至在其育儿类畅销书《斯波克育儿经》的初版中使用了该词的一种变体。在1946年初版的著作中,在“蒙古症”婴儿的问题,他强烈要求父母尽快将蒙古症患儿送去住院。“通常,我们建议父母在婴儿出生后立即将其送往社会福利院,”斯波克写道,“这样,他们就无须将全部精力集中在这个智力发育停滞的孩子身上。相反,父母可以更多关注真正需要关心的孩子。”但在后来的版本中,他似乎认识到,父母可能会对此产生抵触情绪。“如果经过证实,父母不可避免要将孩子安置在私人疗养院或特殊学校中,”他写道,“最好由专业人士而非父母来提出这项建议,因为患儿的父母会因这种想法而内疚不已。”

本杰明·斯波克的《斯波克育儿经》

20世纪初,“不正常”的孩子会给家庭带来极大的耻辱。将存在智力障碍的儿童匆匆送往精神病院,就意味着鲜有家庭会公开讨论他们在养育这些孩子的过程中面临的挑战。当时几乎不存在任何有关养育智力障碍儿童的回忆录,仅有的一些公开出版的著作也清楚地显示:要摆脱这些智力障碍的儿童,父母需要面临巨大的压力,而这些孩子则可能拖累全家人。

律师约翰·弗兰克(John P. Frank)在1954年出版的书籍《我儿子的故事》(My Son's Story)中对这种斗争的描述极其震撼人心。弗兰克的儿子皮蒂出生于1947年。由于天生大脑畸形,他的发育、语言能力以及智力均遭到了严重损害。一想到要将两岁的皮蒂送往精神病院,弗兰克便伤透了心,但是他从未怀疑这样做的必要性,因为他咨询过的所有医生都向他提出了这种建议。

《我儿子的故事》

弗兰克在最高法院做书记员,他甚至收到了两位法官寄来的字字真诚的信件。他们同样敦促他将孩子送走。法官威利·拉特利奇给他讲了自己一位密友的故事:他曾因犹豫而未将一位智力障碍的女孩送往精神病院,但是现在,这位朋友已经开始后悔了。要是早些将她送走,“她的父母就能摆脱经年累月的痛苦,过得更加舒心。”拉特利奇告诉他。法官雨果·布莱克则讲述了另一个家庭的故事:他们决定在家中抚养一个智力障碍的男孩,但是此举却为“父母与孩子们的生活笼罩上了一层阴影”。布莱克敦促自己的前任书记员避免再犯同样的错误,并积极为皮蒂寻找适当的机构。最终,弗兰克为皮蒂找到了一家福利院,那里的修女会负责照料他的生活。此后,皮蒂的母亲会经常去探望他。2010年,皮蒂在那里去世。

与唐纳德的父亲比蒙·特里普利特一样,约翰·弗兰克也是一位接受过良好教育的律师。斯波克认为,社会阶层与教育程度也是促使父母决定是否将孩子送往精神病院的重要原因。家庭所处的社会阶层越高,将孩子送走就越有意义。在少数情况下,他写道,如果孩子真正能够“给予家人回应,家人喜爱他并享受与他在一起的时光,那么将他留在家中会增强所有人的幸福感”。但他认为,这种幸福感会被耻辱感抵消。“令人遗憾的是,”他写道,“只有受教育程度一般、家庭财富一般并生活愉快的父母才能更好地应付这一切。”

当时,在斯波克出现前后,均有一批婴幼儿被带离了自己的家,他们往往再也无法返回家中。多数家庭会推迟几年才将孩子送走,因为福利机构通常不接受年龄过小的孩子。这段时期,父母几乎处于与世隔绝的状态,只会向自己小圈子中的人吐露心声。尽管医生、朋友以及斯波克经常试图说服他们摆脱耻辱感,但在远离社交活动之后,接踵而至的沉默只会强化这种感觉。他们偷偷送走自己的孩子,而这些孩子本身也就成了永远不会再被提及的秘密。

优生学语境下的“劣等基因”歧视

我们无法知晓玛丽与比蒙的羞耻感究竟有多深,但是我们知道,在他们年轻的时候,一场由一群聪明热心且颇具影响力的美国人发起的运动正在如火如荼地进行。这些人认为,像唐纳德这样的孩子会危害社会。而且更加糟糕的是,他们不能被算作完整的人。这场运动极大地影响了美国人对精神残疾患者的看法。它不仅波及了唐纳德的孩提时期,而且其影响在随后的数十年间一直未曾消散。我们能肯定的一点是,对于年仅4岁、被关在传染病防治院内的唐纳德而言,在背后支持他的只有父母,外面的世界中却满是敌人。

儿时的唐纳德​

如果要评选一个模范家庭,佐治亚州艾勒夫霍普的凯利一家当仁不让。《萨凡纳报》(Savannah Press)在头版头条报道,凯利一家在“优秀家庭”的评选中胜出。获奖者拍摄了一张合影:身为教师与校长的詹姆斯·凯利不苟言笑、安详宁静地端坐着;两个打扮入时的年轻女儿,伊丽莎白与普里西拉,站在他的两侧;詹姆斯的妻子则站在他们身后,脸上没有丝毫笑意。她也是一名教师,不过报道并未提及她的名字。

凯利一家在参加佐治亚州博览会的时候,工作人员记下了他们的得分。这个分数令全国性比赛的组织者沃茨女士极为震惊。能在美国南部找到这样的人才,她简直欣喜若狂。此前,她从未在这里进行过测试。“迄今为止,得分最高的家庭出现在堪萨斯,”她告诉《萨凡纳报》记者,“不过他们究竟能够坚持多久尚不可知。佐治亚的得分紧随其后。”

沃茨女士看起来像是一位沉稳的主妇。她的珍珠项链垂至腰间,外形无可挑剔。自1921年来,她一直在美国南部与中西部组织优秀家庭竞赛。接下来的几年内,此类竞赛还将延伸至得克萨斯、路易斯安那甚至北部的密歇根与马萨诸塞。报纸一般都会对其进行适度报道。这是一场极具人情味的比赛。

沃茨女士通常会在各州的农产品展销会上举行此类比赛。她会算准时间,让比赛与主要活动——家禽竞赛——同步进行。农民们用卡车拉来自己农场中最漂亮的牛与最完美的猪,来争夺蓝丝带。评委与其他农民则会给那些培育出最接近完美品种的农民颁发奖品。一次又一次的杂交可以永无止境地提高优秀品种的品质。

沃茨女士对人类也怀有同样的期望。“当牲畜的评委们在测试荷尔斯泰因牛、泽西牛和白脸牛的时候,”沃茨曾说,“我们正在测试琼斯、史密斯与约翰逊。”宣布凯利一家是“得分最高的类型”时,她认为人们应该鼓励,甚至劝勉这类美国人生育。一支由牙医、心理学家、精神病医生、病理学家、儿科医生以及历史学家组成的专家团队检测了他们的尿液,测量了他们的头骨,评价了他们牙齿排列的整齐度及珐琅质的耐久性。专家们问及他们在儿童时期所患的疾病、骨折的情况以及沐浴的安排;要求母亲提供日常饮食清单,并对其中蛋白质与其他营养成分的百分比进行了评估;他们还会观察所有家庭成员咀嚼食物的过程并在一旁进行记录。这个过程可以完成得“极其缓慢”或“极为迅速”。计时的书面智商测试也必不可少——成人与儿童均须完成。然而,对每位选手而言,一项未知因素就是他们的祖源。

优秀家庭竞赛旨在向大众传达一些信息:对人类基因如何决定现代美国社会中所有善恶行为的一些基本理解。竞赛展位的入口处悬挂着一块手写指示牌,上书的文字带着些紧急警告的意味:

在美国,每隔48秒就有一个智力水平永远也无法超过正常8岁儿童的婴儿出生。他们会变成老男孩或老女孩。

第二块指示牌又增添了一种观点:

每过15秒,你所缴纳的100美元税金就会被用来照顾那些带有不良遗传基因的人,如精神错乱者、低能儿、罪犯及其他存在缺陷者。

第三块牌子给人们带来了希望:

每隔7.5分钟,就有一位优秀的美国人诞生。

每块指示牌上都附有一个灯泡。它会按照相应的时间间隔闪烁:48秒、15秒以及更长的7.5分钟。良好的遗传基因正以惊人的速度落后于前两者。

对于参加了比赛,又因灯泡所展现的可怕消息而忧心忡忡的家庭而言,得分不合格绝对是一种巨大的打击。那天离开展会中心时,他们将被贴上“不适合生活在美国”的标签。但从某种角度来说,这种信息很实用。因为如果沃茨女士对此类竞赛所怀的希望最终能够得以实现,这些评分不及格的家庭就会知晓,为了整个社会的利益,他们永远都不应生儿育女。而那些“品种优良”的家庭也会懂得,永远也不能让自己的孩子与带有不良基因的家庭出身的人联姻。只允许种群中最优秀的成员进行繁殖,牛群的整体水准才能得到提升。显然,这一点也适用于人类。

成年后的玛丽与比蒙·特里普利特正好赶上了优秀家庭竞赛兴盛的时代。智力水平较低者被描绘成一种对社会的威胁,人们理应采取极端措施消除这种威胁。这种想法不只停留在理论层面上,而且完全不像微笑着的沃茨女士在最初设计这场别致的竞赛时那般和善。早在唐纳德出生的20年前,就出现了一场致力于此的科学、政治与哲学运动。运动参与者们认为,像唐纳德这样的孩子根本就不应存在于世上。沃茨女士的举动只不过是这场大潮中的一种极端的个人行为。她在整场运动中扮演的角色更像是一名自发而热忱的推广者,她热心公益,勤奋努力,但并非科学家、学者或政治家。

不过,这些社会阶层的态度也在这场运动中得到了良好体现。在哈佛与耶鲁校园,在《纽约时报》与《星期六晚邮报》(Saturday Evening Post)上,甚至在国会的听证室内,站在各自学科巅峰与社会顶层的人们在突然迸发的乐观精神中共同迎来了一门崭新的学科。

优生学——由人类学、动物学、遗传学、心理测量学等其他较新的科学结合后衍生而来——开创了从人类血统中清除腐败与杂质的可能性。西奥多·罗斯福总统本人就吹捧过他的朋友,纽约律师麦迪逊·格兰特(Madison Grant)撰写的优生学宣言——《伟大种族的传承》(The Passing of the Great Race)。格兰特在书中提出了一项大规模“选择性育种”的方案,借此帮助美国摆脱“羸弱、劣等、弱智”公民的遗传影响。他认为数百万此类美国公民“毫无价值”且“令人讨厌”。罗斯福称赞说,这本书概括了“美国人民最需要接受的现实”。一位年轻人从奥地利来信宣称,格兰特的书已成为他的“圣经”。这个人名叫阿道夫·希特勒。

格兰特的优生学宣言《伟大种族的传承》后来成为了阿道夫·希特勒的“圣经”

希特勒认为,只要强迫那些没有资格生儿育女的人绝育,就能实现格兰特的愿景。人们对优生学表现出了极其高涨的热情。20世纪20年代,美国有17个州将强制绝育合法化,这些措施获得了不分政治立场的广泛支持。1926年,玛格丽特·桑格(Margaret Sanger),计划生育的创始人及弱势群体的捍卫者,在瓦萨学院(Vassar College)演讲时表示:“为了养活日益庞大的弱智人群,美国公民需要上缴赋税,甚至被课以重税,而这群人却威胁到了美国文明的根基。”

密西西比州的绝育法案也将携带有“精神错乱、智力低下、白痴或癫痫”遗传基因的人囊括了进来。事实上,密西西比州并没有像其他州那样要求智力残疾的人绝育。截至唐纳德出生的1933年,只有12人被强制实施了绝育手术,而在弗吉尼亚州与加州,这个数字分别为1333与8504。1939年,密西西比州在此事上的松懈似乎惹恼了一位生活在格林维尔的《三角洲民主时报》(Delta Democrat Times)社论作家。他极羡慕弗吉尼亚州的绝育人数以及“州政府可以通过预防性优生学节省下来的资金”——由此可以减轻为照顾“存在缺陷者”而产生的财政负担。他满怀希望地提出:“如果效仿弗吉尼亚州的做法,也许密西西比州也能从中获益。”社论见报之时,唐纳德只有5岁。

当然,希特勒在掌权后采取了更为激进的方式。《三角洲民主时报》刊发这篇社论8个月后,他便发动了第二次世界大战。为了净化第三帝国的血脉,纳粹在他统治期间按照他的“圣经”残害了几万名智力残疾的德国人。

自闭症患者唐纳德今昔对比

考虑到当时美国正在与纳粹作战,值得注意的一点是,1942年7月,美国精神病学会(American Psychiatric Association,APA)出版的《美国精神病学杂志》(American Journal of Psychiatry)发表了一篇措辞严谨的文章,要求对智障儿童实施“安乐死”。作者是出生于爱尔兰的美国神经病学家罗伯特·福斯特·肯尼迪(Robert Foster Kennedy)。

肯尼迪认为,我们理应帮助“永远也不可能创造有益价值的人”卸下由“大自然的失误”带来的重担。他呼吁对这些人实施安乐死,并详述了仔细筛选的过程。首先,孩子的父母需要提出死亡申请。随后,孩子们会分别接受三场测试,不过这些测试“必须等到存在缺陷的人……年满5岁后”才能进行。如果那时测试结果表明“这位存在缺陷者既无前途也无希望,”他写道,“那么我相信,解除他生活的痛苦——常常遭到折磨、受人怜悯,举止荒诞可笑,愚蠢且于社会无益,完全不受欢迎——将是一件仁慈且体贴的事情。”

并非人人都赞同肯尼迪的观点。《美国精神病学杂志》还在同一期刊登了一篇长达6页的有力呼吁,号召人们对精神病患者进行“教化”,文章也认可了残疾人应有的社会地位。虽然作者使用了当时的一些措辞——存在缺陷、智力迟钝、低能儿——但他在文章中明确表露出了对智力残疾者的同情以及对其尊严与生存权的尊重。事实上,他写道,是时候让精神病医生停止“将‘存在缺陷’继续当成骂人的脏话”的行为了,并要让他们意识到,如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的地位,那么整个社会的文明程度也会因此而降低。“卸下套在弱势群体身上的枷锁,”他总结道,“能让我们卸下自己肩头的重担。”

因此,约翰·霍普金斯大学的儿童精神病医生列昂·肯纳代表弱智儿童,向当时的主流观念发起了一场罕见的挑战。一周后,肯纳发表了一篇更为重要的文章。时至今日,这篇文章仍在全球范围内广泛应用。他在文章伊始描述了6年前由父母带到肯纳位于巴尔的摩的办公室中的男孩的情况。这位来自密西西比州的男孩就是唐纳德·特里普利特。

约翰·霍普金斯大学儿童精神病医生列昂·肯纳

本文书摘部分节选自《不同的音调:自闭症的故事》一书,较原文有删节,经出版社授权发布,小标题为编辑自拟。

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